Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

1,5 yaşındaki oğluma kas hastalığı tanısıyla yapılan tahlillerin sonuçları..?

T

tncy1.5

Yeni Üye
Üyelik
6 Şub 2010
Konular
2
Mesajlar
7
Reaksiyonlar
0
selam.öncelikle hepinize ALLAHIN sağlık ve şifa vermesi dilegiyle..
oğlum tuncay15 aylık. zatüre tedavisi gördü tahlillerde karaciger emzimleri yüksek çıktı.EMG de yaygın myotoni saplandı.kas biyopsisi alındı sonucuna 1 hafta var.oğlumun fiziki gelişiminde hiçbir sorun yok sadece uzandığı yerden doğrulamıyor .dizimizde otururken ayağa kalkabiliyor.yürümesinde hiçbir problem yok.kolları ve bacakları gayet kuvetli.gelişim tahlilleri gayet iyi çıktı.kas hastalıkları öntanısıyla yapılan tahlil sonuçları şöyle:ast:171 alt:200 CK:8752 LDH.1376.
istanbul cerrahi hastanesi çocuk doktoruda çocuğun fiziki olarak gayet iyi olduğunu ancak biyopsinin sonucunu beklememizi söyledi.biyopsi çapada yapıldı.
sizlerden deneyimlerinizle bizlere fikir vermenizi rica ediyoruz.
 
Herşeyi iyi çıkmış merak etme biyopsi sonucuda iyi çıkacak
 
Merhaba,

Öncelikle geçmiş olsun,vermiş olduğunuz tıbbi bilgileri yorumlamak doğru olmaz,Kas hastalıkları kendi içinde gruplara ayrılıyor.Çapa Türkiyede kas hastalıkları konusunda çok önemli bilim insanlarının görev yaptığı çok iyi bir hastane.En sağlıklı bilgiyi buradaki hocalarımızdan almanız isabetli olacak.

Sizden tek ricam bu insanların sözünden çıkmamanız.Ben Myopati hastasıyım, hastalığım 15 yaşında farkedildi,çalmadık hastane kapısı bırakmadık ama maalesef sonuç alamadık.Üzülerek söylemek zorundayım ki kas hastalıklarının dünyada etkin bir tedavisi ve ilacı yok.

Lütfen sağlıklı düşünün ve bilim insanlarından başka kimselere güvenmeyin,zira ben her yolu denedim,tıptan çare bulamayınca aktarlara ,cinci hocalara vs vs götürldüm,sizin bu tür yanlış yollara sapmamanızı rica ediyorum.Tıp son yıllarda çok ilerledi ve kas hastalıklarında önemli çalışmalara imza atılıyor.

Acil şifalar.
 
AsTeRuNyA;
İnş. söylediğin gibi olur ancak yanıltıcı bilgi vermekte doğru olmaz.
ast:171 alt:200 CK:8752 LDH.1376.
Tahlil sonucları yüksek umarım korktuğunuz olmaz.Geçmiş olsun.
 
rabım şifa versın geçmiş olsun cok zor care yokmuş yokmuş gıbı ama var bulabıilsek ve iyi olacagına inanırsak ben ınanıyoru benım oglum bır gün bana anne diyecek oglum 13 yaşında 2 senedır yatıyor kendını bılmıyor bütün annelere sabır yavrularımıza saglık versın
 
allah yardımcınız olsun ilk öncellikle

EMG;kaslarda kasılma kuvettini ölcer ilk öncelikle benim tahlilerde myopatik saptandı ve CK:6000 üzerinde çıktı yaşım 10 idi o yaşlarda CK:8752 çok yüksek olması hayıra alamet degil çünkü ck; kreatinin kinaz adlı serum kasların erimesiyle yükseliyor normal saglıklı bir bireyde 500-1000 miligram galiba efendim üzülerk söylemek gerekirse hastalıgın tipini belirlemeye calışıyorlar
 
bu gunde sonuç alamadık 1 hafta daha uzattılar . kas biyopsi sonuçları böyle geçmi çıkıyor acaba.kafayı yiycem....
 
Lütfen birazdaha sabırlı olun. Banada sonucun 2 hafta sonra çıkar diye söylendi ancak 6 gün sonra çıkmıştı.Sizin sonuçlarda birkaç gün içerisinde çıkar merak etmeyin.Allah yardımcınız olsun.
 
merhaba allah hepimizi çocuğuna şifa versin.... sonuçlar ne oldu.benim oğluma 16.100 ck düzeyi ie hacettepede kas biyopsisi yapıldı haluk topaloğlu kontrolunde ve 2,5 aylıkken dmd teşhisi kondu şu an 18 aylık hala yürümüyor.fizyoterapiye devam ediyoruz. dizlerinin üzerine yeni kalkıyor.. uzun bir yol var önümüzde ... gelişmeler hakkında lütfen bizi bilgilendirin ... çok çok geçmiş olsun annesinin durumu nasıl kardeş yada abi varmı
 
DMD LİYİZ;
selam...sizlerede allah acil şifalar versin .biz biyopsi sonucunu hala alamadık her hafta 1 hafta uzatarak 2. ayı bugün doldurduk.anlayacağınız aynı endişeyle bekliyoruz.inceleme devam ediyor diyorlar.sonuç alamadığımız içinde doktorlarda yeni bir şey söyleyemiyorlar.oğlum uzandığı yerden doğrulamıyor.ayaktayken çömelip kalkabiliyor.otururken iki eliyle destekli kalkabiliyor.yerden eğilip oyuncaklarını alabiliyor.yattığı yerden iki elinden tutarsak zorlanıp kendisi kalkabiliyor.annesine gelince gece gündüz uğraşıyor.onun morelide çok bozuluyor ama elden gelen birşey yok.iki ablası var oğlumun 10 ve 13 yaşlarında çok şükür onların sağlığı yerinde.onlarda kardeşlerinin iyi olması için hep dua ediyorlar.
yavrunuza vede yavrularımıza allahtan şifa diliyorum.cümlemizin yardımcısı olsun.
 
sonuç

bugün biyopsi sonucunu aldık.malesef sonuçta DİSTROFİNOPATİ dmd tipi tanısı konuldu.lütfen bu türle ilgili bilgisi olan ve deneyimi olanlar varsa cevap yazsın.
 
kas hastalığı

tuncay kardeşim öncelikle geçmiş olsun sizin durumunuz bizim çocuğun durumuna benziyor. bizim çocuk 3,5 yaşında doğuştan beri ellerinde kemik yok adeta secde halindeyken kalkamıyor. ayakta ilerliyor ama çok yavaş ve dengesiz düşecek gibi oluyor. fiziki olarak bir problem görünmüyor. şu ana kadar kan tahlilerinde ck düzeyi normal çıktı 180 yani. sma hastalığı şüphesiyle hacettepe tıp fakültesinde dna kan testini yaptık oradada bir problem çıkmadı. ama en son yaptığımız emg de kollarda miyojen tutulum şüphesiyle 9 nisana hacettepede biopsi için gün aldık . Allah bizim ve tüm bu hastalıkta olanlara sabır versin. biopsi rapor sonucunu sizlerle paylaşırım. Bu arada ailenizde böyle bir hastalık varmıydı. bizde böyle bir hastalık yok.
 
öncelikle geçmiş olsun ve allah sabır versin
benimde iki oğlum var biri 8 diğeri 1 yaşında büyük olan hep parmak uçlarında yürüyor ve yere oturduğunda destek almadan kalkamıyor merdiven çıkmakta zorlanıyordu doktora gittik ve miyopati dendi ck sı 13760 çıktı emg yapıldı yine miyopatik bulgular dendi dün biyopsi yapıldı sonucunu bizde bekliyoruz bu arada genetik bi sorun oldugundan 1 yaşındaki erkek kardeşinide istedi doktor ve onada kan tahlili yapıldı ck sı 13150 çıktı emeg yapıldı aynını dediler fakat ona biyopsi gereği duymadılar bu arada gen analizi de başladı ve sonucu için 3 hafta dediler bunların tümü 9 eylül üniversitesinde yapılıyo tabi istanbul cerrah paşaya götürmek istedim çocukları ama doktorumuz gerek olmadığını ve burda yapılanlardan daha fazla bişey yapılamıcagını söyledi şimdilik bekliyoruz allah hepimizin yardımcısı olsun binlerce makale okudun butür forumlarda yüzlerce insanla konuştum bu hastalığı yaşıyan insanları bulup birebir görüştüm ortak fikir bilinen bir tedavi yada ilaç olmadığı ve önümüzdeki yıllarda bulunsa bile kullanmaya başlıyana kadar eriyen kasları geri kazandırmıcağı ama erimeyi durduracagı yönünde umutla bakliyoruz yapabileceğimiz çocuklarımızı rahat ettirmek morallerini yüksek tutmak ve bu arada bu erimeyi fizyoterapi ve doktorların öneri ve tavsiyeleri ile yavaşlatmak
 
allah sabırlar versin abime . 8 yaşında olan oğlunuz hiç yürmedimi. daha doğrusu ne zaman farkettiniz bu olayı.
 
yürüdü ve halen yürüyor ama hep parmak uçlarında hatta koşoyor bile ama normal koşma denmez tabi ona ve ne yazıkki bunu en fazla 10 yada 12 yaşına kadar devam edebileceğini de öğrendik doktorumuzdan ve yaşanan yıkımı düşünün artık.
 
abisi bizim çocuk 3,5 yaşında bugüne kadar hiç bir tahlilde kötü bir şeye denk gelmedik ck normal dna testi normal kalp normal bütün kan tahlilerini yaptık normal oğlumu ayağa kaldırdığımda bütün kemiklerinden adeta sesler geliyor doğduğunda ellerinde kemik bile yoktu şu an biraz daha iyi ama birgünü bir gününe uymuyor. iyi hareketler yapıyor bakıyorsun ertesi gün yapmıyor sonra tekrar hareketleri iyi daha sonra tekrar olmuyor bu kas hastalığı böylemi seyrediyor anlamıyorum ki kafayı yiyceğim. 9 nisanda biopsi yapacağız ama bir türlü o gün gelmiyor ALLAH sabredenlerden eylesin başka çaremiz yok.
 
vallahi bu hastalık hakkında bizimde çok fazla bilğimiz yok ama sen bi kaslardan bi kemiklerden söz edince bende şaşırdım acaba sorun kemiklerdemi kaslardamı
 
işte bizden bundan dolayı karmakarışığınız kemikler çok zayıf kollarını tuttuğundan aman kemikleri kırılmasın diye dşünüyorsun . bel ve karın cevresi vucudunun diğer kısmına göre zayıf . Artık biopsi sonucunu beklemekten başka çaremiz yok.
 
evet beklemek zorundayız allah sabırlar versin cümlemize
 
Kas

tuncay kardeş ailenizde başka kas rahatsızlığı olan varmı. yada sizin bulunduğunuz rahatsızlık kalıtsalmı.
 
ne benim nede eşimin ailesinde kas hastası olmamış.bu rahatsızlık bir genin bozukluğundan kaynaklanıyor.öğrendiğim kadarıyla bayanlar taşıyıcı oluyor .sadece erkek çocuklarında hastalık yapıyor.
 
arkadaşım allah sabır ve şifalar versin benim oğlumda distrofinopati dmd tipi duchenne muscular distropy kas hastalığının bir çeşidi yaklaşık 10 yıldır hastanelerde koşturuyoruz
 
bildiğimiz kadarı ile yok geçmişte bi hastalık
 
Öncelikle hepimize geçmiş olsun.
Kas hastalığı genetik bir rahatsızlıktır,nesiller arası taşıyıcılık gösterir.Yani siz ve eşinizin ailesinde yok diye bilsenizde,belki 5 belki 10 kuşak evvelinde ailenizde bu hastalığın mevcut olduğu kuvvetle muhtemeldir.

Erkek çocuklarda görülür yada kız çocuklarda görülür diye bir genelleme yapamayız.Zira hem kız hem erkeklerde kas hastalığı gözükebiliyor.

Kısaca kas hastalığı
Vucuttaki kasların gün ve gün erimesidir.Kasların erimesiyle beraber hareketlerde kısıtlılık ve işlev kaybı diye özetlenebilir.Kemiklerin zayıflığını şöyle izah edebiliriz.Vucudun bir dengesi vardır.Vucut ağırlığını kaslar ve kemikler çeker,kasların erimesiyle beraber yük kemiklere bineceği için kemik zayıflığı ve kemik erimesi görülebilir.Tabi bu genelde hastalığın ilerki aşamalarında görülecek bir durumdur.
 
herkeze geçmiş olsun musa arkadaşımın yazısını cevaplayacağım kas hastalığında erkek veya kızda görülür diye bir genelleme yok fakat bazı çeşitlerinde öyle duchenne muscular distropyde kızlarda görülmüyor en azından çapada piraye serdaroğlu bu hastalığı öyle tanımlıyor
 
sevgili ebuve,
Yazımda da bahsettiğim gibi şu kas hastalığı erkeklerde görülür şu kas hastalığı kızlarda diye bir genelleme yok.

Doktorların "bu tür kızlarda görülmesi imkansız" deyip o türe yakalanan kız çocukları var.Tıp dünyasının şu an kategorilendiremedikleri kas hastalığı türü bile varken,piraye hanımın yada başka birinin "bu kızlarda görülmez" demesi onu bağlar.

Bir dostumun kızı kas hastası,hacettepede doktorlar şaşkına dönmüştü,bu tür nasıl olurda kızda görülür diye.Kısacası doktorlarda insan,eldeki verilerle söyledikleri bir bilgi,yarın yeni verilerle boşa çıkabiliyor.

Saygılarımla...
 
allah acil şifalar versin benim çoçugumada ankara hacettepe üniversitesin de tanı kondu ama fizik tedaviye götürdügüm de fiziktedavi uzmanı çoçugun kendi ayına göre üç ay daha gelişmiş hareketli oldugunu söyledi fizik tedaviye gerek olmadıgını söyledi oglum şimdi 9 aylık kanepeye tutunarak yürüyor bizde de CK 1982 ÇIKTI VAR DEDİLER DMD OLDUGUNU söylediler allah hepimize acil şifalar versin.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt