Hemofiliyim ve bileğim sakat. Rapor oranım kaç olur?

Merhaba Sevgili Dostlar.

1- Ben 24 yaşında hemofili A hastasıyım.Faktör Düzeyim %5-6 civarı.

2- Sağ ayak bileğim,çocukluğumdan beri defalarca iç kanama geçirdiği için kıkırdak dokusunu tamamen yitirmiş durumda.Günde çok yürürsem (700-800 mtden fazla) veya ayakta kalısam ayağım iç kanama yapıyor ve şişiyor.
Ve ne yazık ki Türkiyenin dalında 1 numara ortopedistlerine bile gitmeme rağmen çaresi olmadığını söylediler.
Ayrıca belli bir oranda devamlı bir şişlik ve bundan kaynaklı eklem kısıtlılığı var.

3- Sol ayak bileğimde benzer durumun,biraz daha hafifi var.

Makine Mühendisliğinden geçen sene mezun oldum.Fakat ne yazık ki hemofili olmamdan dolayı hiçbiryer kabul etmiyor,veya çok ayakta durulması gereken bir iş oluyor,sağlığım elvermiyor.

İlaçlarım çok pahalı ve bunları alabilmem için ve bir sağlık güvencem olması için yerde çalışmam gerekiyor.

Bunun için özürlü raporu almayı düşünüyorum.

Sadece ve sadece bir yerde özürlü kadrosunda mesleğimi yapabilmek için istiyorum.

Hemofili A faktör düzeyi %5-%20 arası olunca,%20 engelli sayılıyorum.
Diğer 2 ve 3 nolu sorunum için % kaç sayılırım?

Benzer durumda olan veya bilgisi olan varsa yardımcı olurlarsa minnettar olurum.

Şimdiden teşekkürler,
Herkese Selamlar.

Moralini bozmak istemem peacemaker17 ancak desteksiz yürüyebildiğin için ayak bileklerindeki sorununa pek yüksek bir oran vereceklerini sanmıyorum. Benim her iki ayak bileğim artrodezli ( cerrahi girişimle eklem sabitleştirilmiş) dolayısyla her iki ayak bileğimi çok az hareket ettirebiliyorum. Bu sebeple yokuş çıkıp inmekte çok zorlanıyorum, desteksiz basamak çıkamıyorum ve uzun süre yürüyemiyorum. Ayrıca dizden aşağı kas erimesi var. Gecen hafta rapor çıkartmaya gittiğimde bu durum için %19 verildi. Tabi ki bu benim durumum, umarım sen daha yüksek bir % alabilirsin. Şansını dene derim.

Sayın Landish,
Öncelikle büyük geçmiş olsun diyorum.

Sizde de hemofiliye bağlı bir nedenden dolayı mı bileğiniz sabitleştirildi?Hemofili değilse neden sabitleştirildi?

Raporunuzu nereden aldınız?

Teşekkürler.

geçmiş olsun,hemen kaymakamlığa başvur ilaç kan rapor iş sırasıyla halledilecek konular rapor oranlarını kimsenin bilmesi mümkün değil SEVGİLER,

Sevgili peacemaker17, ben spina bifidalıyım, ayaklarımdaki deformasyonları düzeltmek için bir seri ameliyat geçirdim. Artrodez ( eklemi sabitleştirme) de onlardan bir tanesiydi. Ben rapor için geçen hafta Şişli Etfal Hastanesine başvurdum, rapor sonucumu bu Cuma alacağım inş. Doktorun yazdığı oranları gördüm raporumda, yürüyüş için %19 vermiş.
Bu arada doktora spina bifidalıyım dediğimde, spina bifidalılara rapor vermiyoruz biz, alabilmen için felçli olman lazım dedi!! Eğer desteksiz olarak yürüdüğünü görürlerse bunu pek bir özür olarak görmüyorlar, maalesef.
Ama önceki mesajımda dediğim gibi rapor için şansını mutlaka denemelisin. Bir kurumdan sevk alabilrsen raporunu ücretsiz çıkarabilirsin. Kendin başvuru yaparsan 100-150 tl ödersin.

iyi günler hocam öncelikle çok geçmiş olsun bende hemofili a hastasıyım ama öye bir sorunum yok çok şükür seinnkide düzelir inşallah..Bende bir konuda bilgi almak istiyorum..
ben özürlü raporu almak istiyorum bu konuda beni bilgilendirirseniz.

Hemofili A hastasıyım rapor oranım yanlış mı ?

Arkadaşlar hemofili a hastasıyım..Dün hastaneye başvurdum
özürlü raporu almak için faktör 8 seviyesine göre rapor veriliyor. Tablo aşağıdaki gibidir
1-Faktör Aktivitesi %1’in altı (en az iki kez, farklı zamanda ölçülmüş) %80
2-Faktör Aktivitesi 1-5 (en az iki kez, farklı zamanda ölçülmüş) %40
3-Faktör Aktivitesi %5-20 (en az iki kez, farklı zamanda ölçülmüş) %20

ben doktora en son ölçtürdüğüm 3 oranı sundum..Üçününde oranını aldı doktor.

2007 yılında ölçtürdüğüm oran : %0.8
2009 yılında ölçtürdüğüm oran : %0
2010 yılındaki oran : %1.3

hastaneden aldığım raporda %40 özürlü olarak gözüküyorum..yanlış mı hesaplandı.%80 olması gerekmiyor mu tekrar ölçtürüp tekrar özürlü raporu almak için başvuru yapabilirmiyim yardımcı olursanız..?
teşekkür ederim.

İyi ama 2010 yılı oranınız %1.3...

Yani 1-5 arası %40 yazıyor zaten...

2-Faktör Aktivitesi 1-5 (en az iki kez, farklı zamanda ölçülmüş) %40

Sayın kader arkadaşım heroeraser,

Faktör düzeyi ne yazıkki her hastanedeki ekipmanda farklı çıkıyor.
Benim en güvendiğim kurum ve hemofili hastası olarak araştırılma baabında en ciddi ilgi gördüğüm kurum hacettepe hastanesinde,%3 ve %5 çıktı.

Daha sonra ölçtürdüğüm yerlerde %8 , %5(genellikle) ,hatta %15 bile çıktığı oldu.

Fakat sizin raporunuzda bir hata var eğer son iki tahlilde baraja takılan bir farklılık varsa,bu ikisinin veya üçünün ortalaması alınması gerekir diye düşünüyorum.

Ortalaması alındığı takdirde %1'den düşük oluyor ve bu da %80 engelli raporuna tekabül eder.

Zaman zaman oluşan kanamalarımız yüzünden faktör kullanmak zorunda kalıyoruz,bu da bazen faktör 8 düzeyinde değişik sonuçlar almamıza neden olabiliyor.

Doktor geçmiş yıllarda sunduğunuz raporları kabul etti mi?Bir daha kan tahlili istemedi mi?

Herkese Selamlar.

hocam son alınan orana bakıldığını düşünmüyorum eğer öyleyse şuan ölçtürsem zaten %1 in altında çıkar o zaman ölçtürdüğüme yakın faktör kullanmıştım.doktor gösterdiğim 3 oranın 2 sini sadece işleme kattı diğer raporu gata dan almıştım onu saymadı üzerini çizerken gördüm ama araştırdım gata'dan aldığın sonucu saymayacakta neyi sayacak dediler o yüzden böyle bir konuda yardım istedim doktor başka kan tahlili falan istemedi raporları kabul etti heyete gel dedi heyete gittim orda baktı düşündü taşındı kitapçığa baktı yandaki doktora dedi %40 %80 bu hastalar için farkediyor mu dedi yani kısacası adam ciddiye almadı işimi..Dizlerimde hareket kısıtlaması olduğuınuda söyledim ama ona da bakmadı bende heralde %80 rapor verecek zaten diye üstelemedim sonucu aldığımda şok oldum zaten.Şimdi sizden ricam ne yapmam gerekiyor yada şuan sigorta başlangıcım vs yok başladıktan sonra %80 rapor alsam o mu geçerli oluyor yani ona göre mi emekli oluyorum %80 özürlü olan 15 yıl çalışması gerekiyor diye biliyorum bu konularda bilgi verirseniz. teşekkür ederim.. ilginiz için.peacemaker17 arkadaşım sağol sanada geçmiş olsun bu hastalık bize dokunmaz diyemicem http://www.engelliler.biz/forum/members/31408.html

Gatadan rapor almak tam bir işkence.

Kan verdim,kanım 2.5 ay bekledi,sonra baktılar,Bugüne kadar heryerde ölçtürdüğüm 5-8 arası çıkan faktör seviyem %21 çıktı.

Orada başka bi hemofili hastasıyla tanıştım,%1-3 çıkan faktör seviyesinin 20 çıktığını söyledi.

arkadaşlar öncelikle herkeze kolaylıklar dilerim. bazı konulara açıklık getirmek isterim.
1- faktör seviyesi ölçtürmeden en az 15 gün önceden faktör kullanmamak gerekir.
2- ortapedik sorunu olan arkadaşlar istanbulda türk hemofili derneğine, izmirde ege ünüversitesi tıp fakültesi ortapedi bölümünden semih beye yada hacettepe ünüversitesinde bülent atillaya başvurabilirler tavsiye ederim. hemofili ve eklem sorunlarında deneyimliler.
3- hemofililer de artık rahatlıkla ameliyat olabiliyorlar protez ameliyetleri gibi, hemen ardrodez düşünmeyin bence en iyisi yukarıda saydığım merkezlere gidin ve durumunu değerlendirilsin. eklem sorunları artık protezlerle yada diğer opere işlemlerle güzel sonuçlar alınıyor.
4- mutlaka ve mutlaka tedavinizi yada kontrollerinizi hemofili konseyi olan merkezlerde yürütmeniz.çünkü bu konseylerde hemotolog, ortapedis fizik tedavi uzmanı ve nükleer tıpçı sizi aynı anda değerlendirebiliyorlar buda tedavinizde büyük bir ilerleyiş sağlıyor.

herkeze geçmiş olsun. saygılar...