iki oğlum var. henüz hastalığının ne olduğunu bilmiyoruz, fakat ast. alt çok yüksek çıktı. sonra CK değerini ölçtürdük ve büyük oğlumda(3 yasında) 20.000 civarında çıktı, doktor değere inanamadı ve yeniden ölçtüler ama sonuç aynı. Küçükte ise 8000 civarında. Fakat en ufak bir problemimiz yok. Kosuyor, yürüyor. Şimdi kas biyopsisi yapmak istiyorlar. Fakat ben kıyamıyorum. zor bir işlem midir. bilgi verebilir misiniz? Bu arada genetik testi yaptırdık ve bir şey çıkmadı. Ama sanırım %60 doğruluk payı varmış. Bu aradam eşimin 3 kız kardeşi var ve 3 erkek çocukları var. Hepsi sağlam, test yaptırdılar normal çıktı. Erkek çocuklardan biri 12 yaşında. Acaba yaşadığımız başka bir hastalık olabilir mi? Bu tarz bir tabloya sahip olan kimse var mıdır? Kas hastalığı ihtimalinin çok yüksek olduğunu söylüyorlar ama ben bulguları tam eşleştiremiyorum(CK dışında)
Herkese büyük geçmiş olsun ve acil şifalar diliyoru
Herkese büyük geçmiş olsun ve acil şifalar diliyoru