Kas hastalarının son 15 yıldaki tedavi arayışları ve sonuç

Herkese merhaba,

Bizim tayfa burada mı? Burada olanlar yazsınlar lütfen. Sanırım son 10 - 15 yıllık süreçten bahsediyorum. Neler neler yaptık? Bütün ümitler ve emekler heba oldu.

Otu çöpü kaynatıp çayını yaptık ve içtik. Belki minicik faydalar görürüz diye.

Bize önerilen gıda takviyelerini uzun süreler kullandık. Belki de karaciğerlerimize verdiğimiz zararlardan bi haber.

Refloksoloji gibi merkezlere destek olur ümidiyle dünyanın paralarını ödedik. Sonra bize dediler ki 1 yılda fayda göremezsiniz tabii. Ya? 2-3-5 ya da 6… Kaç yıl daha para ödemeliydik?

Veeee işte beklediğimiz mucize neydi? Kök hücre. En büyük hayalimizdi. Oda gerçek oldu. Çalışmalar çok iyi gidiyordu. Türkiye’de birçok insan kök hücre uygulattı. Bir kısmı Hindistanlar’a gitti. Yine dünyanın paraları ödendi. Kas hastasına ilk kök hücre uygulayan doktoru yücelttik, hadi sen yaparsın hocam dedik. Bekledik bekledik. Sonuç? Hiç.

Şimdi ne yapıyoruz. Bir kısmımız gen tedavisi bekliyoruz. Bir kısmımız kanser ilcaları kullanıyor. Acaba yan etkileri çok mu büyüktür? “Gen tedavisi iyi gidiyormuş, kanser ilacı da iyi geliyormuş.” Mış mış da mış mış.

Masal gibi anlatırsan ne kolay. Bu sürede bir kısmımız vefat etti, kimileri hiç yürüyemez oldu ve kimimiz de zor güç yürüyoruz.

Herkese sevgiler.

yetmezmiş gibi birde corona

4 yıldır nöropati sol ayak düşük hastalığım var daha bunlara bir çare duymadım yada tedavi ...?..

Kök hücre tedavisinin bir faydası olmadığının bildirilmesine rağmen insanlarımız bu konuda yine kendi bildiğini okudu. Ve aynı şekilde de devem diyorlar. Ama önemli gelişmeler de mevcut. Mesela SMA hastalarının ilacı var artık ve bu konuda da birçok gen terapisi ortaya çıktı. SMA hastalığı yakın bir zaman diliminde yok olabilir. Aynı şey diğer kas hastalıkları için de geçerli. Gen testleri çok gelişti, artık hangi genin hangi bölümündeki değişiklikten kaynaklı sorunların tespitini yapmak sadece birkaç ay sürüyor.

CRISPR teknolojisi ile de bozuk geni düzenlemek gibi işlemler yakın bir gelecekte mümkün gözüküyor. Aslında bu 15 senede güzel gelişmeler yok diyemeyiz ama bu süreçte, kas hastası insanlarımız çözüm olarak gördüğü her şeyi ne yazık ki denemekten vazgeçmedi ve geçmeyecek sanırım. Bilgiyi ve bilimi göz önünde tutanlar ve konunun gerçek uzmanlarını kaile alanlar bu süreçten kazançlı çıkacaklardır. En azından paralarını ve sağlıklarını kaybetmeyeceklerdir.

Coronadan sonra bazı şeylerin değişmesini araştırma ve geliştirme süreçlerindeki engellerin kalkmasını işlerin hızlanmasını ümit ediyorum.

Aslında yürüme robotları bile var ama herşey çok pahalı artık kaslarımız bizi ne zamana kadar taşırsa o zamana kadar Allahın izniyle mücadeleye devam.

Olmayacağı belliydi zaten. Ben konuda karamsar olanlardan ve kim ne derse desin bunu dile getirenlerdenim. Umudum yoktu,hic de olmadi. Başımızın çaresine bakacaz mecburuz.
Kilo almayacağız
Hareketsiz asla kalmayacağız
Dengeli beslenecegiz
Neşeli olacağız..

Yıllar sonra kesin tanı konuldu

Merhabalar ben de kas hastasıyım. Benim hastalığım tanısı yıllar sonra konuldu. Çok genetik testler biyopsiler yaptırdım. Sonuç alamadım.
Hastalığıma bir isim koyulamamıştı. 18 sene sonra Wes testi ile genetik tanı koyuldu. Kusurlu olan gen tespit edildi. Çok çok nadir görülen bir çeşit kas hastalığı. İnternet üzerinden yabancı kaynakları araştırıp elde edindiğim bilgilere göre benim hastalığa sahip çok az hasta var. 3 sene önceki yazılanlara göre Amerika da 10 Çin de 70 hasta genetik tanı almış. Bazı hastalar 2018 yılında genetik tanı ile hastalığının kesin tanısının tespit edildiğini söylüyor.
Yıllarca benim gibi Hastalığın adını bilmeden yaşamışlar.Hastalığın genetik tedavisi yok. Bana genetik olarak tanı konulduktan sonra dokturum bana faydası olabileceğini düşündüğü bir ilaca başladı. İlaçtan fayda görmeye başladım. Egzersiz toleransım arttı. İlaçtan önce hafif bir egzersizden sonra bile günlerce kendime gelemezdim çok yorgunluk olurdu. İlacı kullanmaya başladıktan sonra egzersiz sonrası aşırı yorgunluk artık olmuyor. Kaslar kendini daha çabuk topluyor.
Hastalığın adını öğrendikten sonra hastalığa karşı tedavi geliştiren bir ilaç firması da buldum. Amerikalı ilaç firmasının internet sitesinden gelişmeleri takip ediyorum.Umarım yakın zamanda bir tedavi bulunur ve bütün kas hastaları şifa bulur.Bu konuyu hastalığı genetik olupta tam ismini bilmeyenlere yardımcı olmak için açtım.

Yardımınıza ihtiyacım var..

Temel_Reis

Abicim öncelikle merhaba geçmiş olsun. Mümkünse tabi kas hastalığınızın tam olarak adı nedir? Ve tam olarak şikayetleriniz ne zaman başladı ve şikayetiniz tam olarak nedir. Bende eşim için soruyorum bizimde hiç bilgimiz yok. Ve hangi hastaneye gittiniz. Siz bu konuşa tecrübelisiniz benimle iletişime geçip yardımcı olabilir misiniz rıca etsem.