Kas hastalıklarında kök hücre ile iyileşme henüz söz konusu değil

Herkese merhaba,

Son günlerde yine kök hücre haberleri yanlışlarla hastalara - ailelere ulaştırılmaya çalışılırken, konunun uzmanlarından Prof Dr Haluk Topaloğlu hocamızın sizlere duyurulmak üzere yazdığı mailini buraya aktarıyorum.

From: Haluk Topaloglu
Sent: Friday, March 06, 2009 9:00 AM
To: FULYA OGRETIR
Subject: Re:

Ayrıca, son günlerdeki Sağlık Bakanlığı kök hücre izni izni ve hastalara verilen dayanaksız umutlar üzerine Prof Dr Coşkun Özdemir hocamızın ( aşağıdaki linkte ) yazdığı açıklama yararlı olacaktır.
Kas Hastalıkları Derneği

Herkese saygılarımla.

Fulya Öğretir SMA GRUBU www.smagrubu.net

iyileşme umudunu beslemiyordum. zaten buradaki tavsiyelerimi herkes bilir bu yöndeki. bir çoğu hakaret bile etmiştir bana düşüncesizce. ama ben de bir kas hastasıyım. yalnızca bu kök hücre işinden umudum vardı açıkçası. son çare budur diyordum ama bunun uzun vadede gerçekleşeceğini düşünüyordum.
şimdi bu umudum da kalmadı.

egzersiz ve fizik tedavi. elimizde bunlar kalıyor.
yolculuğa devam.
teşekkürler fulyaa.

hiç umudumuzu yitirmeye gerek yok..ABD kökhücre çalışmalarını hızlandıracak..bush döneminde yeterli çalışmlar yapılmıyordu ama OBAMA gelince kökhücre çalışmları son gaz hızlanacak.inşallah sevindirici sonuçlar alırlar.ABD çin değildir arkadaşlar.ben ABD den çok umutluyum.sadece busha karşı çok sinirliyim çalışmalara zamanında yeterli izin vermediği için.hiç belli olmaz.

umarım Baran...umarım dediğin gibi olur...

Sizlerle bir e-postayı paylaşmak istiyorum

Kimden: hamza [yuvasizkuslar2010@hotmail.com]
Gönderme tarihi : 27 Nisan 2009 Pazartesi 4:55
Kime: Cossu Giulio
Konu: dmd


Merhaba sayın cossu

Bende DMD hastasıyım sayın cossu ve takımınızın gelecekteki kliniksel deneme planınız nedir ?
Klıniksel deneme zamanı ve hakında bilgi verebilirmisiniz
teşekkür ederim cossu




Kimden: Cossu Giulio (cossu.giulio@hsr.it)
Gönderme tarihi: 28 Nisan 2009 Salı 09:15:19
Kime: hamza (yuvasizkuslar2010@hotmail.com)
Konu : dmd


Sevgili Hamza

Mesajın için sana teşekkür ederim. Biz, dystrophic köpeklerine normal kök hücrelerini naklederek iyi sonuçları aldık, bağışık bastırmanın bir rejiminin altında. Biz bizim, duruşmalarda kullanmayı umduğumuz insan hücrelerinin tanımlamasını yayımladık.

Biz, hastalarda ilk olarak klinik bir duruşmayı planlarız, ama hala tam olarak olduğu zaman (Umutla gelecek yıl) bilmeyiz.

İnsanlarda emsali olmayan bir denemenin riski var, biz önce kas distrofisinin olduğu (DMD) en sert Duchenne'li hastaları seçecektik.Biz bu zamanda , üç DMD hastasını seçmeyi planlıyoruz 6-9 yaşlanda iyi klinik koşullarda hala önemle çogunda HLA-denk olmuş olan bir vericiyle (Bir erkek kardeş veya bir non taşıyıcı kız kardeşi). Biz bu arada, uluslararası tavsiye niteliğinde bir tarafından protokolün son onayını bekliyoruz. Hem de biz hala hücre üretimi ve toksikoloji çalışmalarını tamamlamak zorundayız. Bu maalesef bir 8 ayı alacak ve sonra biz şeye sahip olacak olduğumuz zaman biz s İtalyan sağlık bakanlığına protokolü teslim edeceğiz.

Ayrıca biz mümkün kas kuvvetin hassas ve çoğaltılabilinir izlemesini onun, hücre transplantasyonunu ( Hücre naklediminin ) izlenebildigini değiştirdiğine sahip olmak için sonuç ölçülerini (Aynı elverişlilik kriterleriyle) geçerli kılması için 30 DMD çocuğunda ön bir duruşmaya başlıyoruz.
(Ayrıca bizim geliştirdigimiz hücrelerin kas kuvvetini geliştirebilir ve çoğaltılabilinir oldugunun izlenmesi ve hücre naklediminin kaslarda eksik olan distrofin'e dönüştügünü kanıtlamak için sonuçların ölçülerinin geçerlilik kılınması için 30 DMD'li çocukta ön bir duruşmaya başlıyoruz )


Biz bu 30 hastanın arasında yapacağımız hücre transplantasyonuna elverişli olan üç hastayı toplayacağız, en geç umutla bekledigimiz yıl 2010'un baharında. Biz ( İlk olarak ) intra-kas'a başlayacağız ve verici hücrelerinin sonra intra-ana transplantasyonu gerçekleştireceğiz ve biz bu hücrelerin güvenli bir şekilde 2011'de nasıl çalıştığını bileceğiz

Eğer şeyler bu projedeki gibi yolunda giderse biz 2011'e kadar daha yaşlı DMD hastalarda yeni denemeleri planlayabiliriz veya kas distrofisinin diğer formlarıda etkilemek ve içine almak. Bizim davranabilecek olduğumuz hastaların sayısı lojistik ve ekonomik problemlerden dolayı küçük olacak. Diğer merkezler bu tekniği öğreniyor ve herşey iyi gitiği durumda diger merkezlerde başlayabilir. Ama bu bir çok zamanı alabilir. Hem de bunun bir umut olduğunu unutma.Bizim bu hücrelerin insanlarda çalışacak olduğuna dair hiç bir garantimiz yok. Bu arada bir çok diğer denemeler başlıyor ve hastaların daha büyük sayısını kaydediyor. Sen bu denemeler hakkında MDA veya Duchenne Parent Projectsorabilirsiniz
En iyi dileklerle


Ben Haluk Topaloğlu söylemlerini kişisel olarak yorumluyorum
kendi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Nöroloji doktorudur ve kendisini sürekli bir hekim olarak tanıtıyor kendisi hekim değil sadece doktordur hekimler insanların hem bedenine hende kalbine hitap ederler kalbe hitap edemedi gibi insanların umutlarınıda yok ediyor ben şunu biliyorum hekimler bir hastanın % 99.9 ölür gözüyle bakılmasına ragmen o % 1 i umut olarak hastaya bildirmesi gerektigini biliyorum hastanın içindeki ateşi kor etmesi gerekirken yok edebiliyor bu düşündürücü
Dr.haluk Topaloğlu kas - sinir hastalıklı genetik kökenli hastalıklarla ilgileniyor ve kök hücre ile nasıl bir yorum yapabiliyor anlayamıyorum yorum yapabilmesi için bu konu üzerinde büyük bir araştırma yapıp konuşsaydı inanın bu kadar olumsuz konuşamazdı türkiyedeki bazı doktorlar gercekten okumasına rağmen sadece masa başında neren ağrıyor elini kaldır indir bu şekilde sürüyor ve uluslararası araştırmalarda bile türk doktorlarının parmakla sayılır derecede bilime katkısı bulunuyor bu Türkiye'de bilimin ne kadar insana önem verdigini göstergesidir
Ama Prof. Dr. Giulio Cossu kendisi Milano Kök Hücre Araştırma Enstitü başkanı ve
Physiopathology iskelet kas gelişimi doktorudur kendisi ve takımının geliştirdigi [SIZE=2]
mesoangioblasts hücreleri [/SIZE]10 Temmuz 2003 farelerde büyük bir sonuç alındı.[SIZE=2]16 kasım 2006'da köpeklerde büyük bir gelişme yaşandı ve büyük bir adım atılmış oldu ve dmd hastalarında denemenin yolu açılmış oldu. Bir çok ülkelerde başta [/SIZE]Çin,Hindistan,Rusya bu ülkelerin kök hücreler üzerinde çalışmaların oldugunuda biliyoruz ama neden ise uluslararası bilimsel dergilerde hiç çalışmalarının geçmiyor bu ülkeler kök hücre çalışmalarının kanıtlanması için hücrelerin uluslarası bilim dergilerinde yayınlanması gerekir tabi ki bu prof dr. Giulio Cossu ve takımının çalışmları uluslararası bilimsel dergilerde oldugu gibi uluslararası bilgi paylaşım Network ağı bile var oldugu gibi ve bu ağın bir üyesiyim ve bütün bilgi paylaşımını takip edebiliyorum klinik denemeler I / II şeklinde olacağı gibi klinik deneme I de bu hücrelerle tedavi olasılıgı gözlenecek zaten anahtar deneme klinik I denemesidir
ve ABD,Avrupa kök hücre komitesi,MDA,cureduchenne,AFM ve bir çok finas kaynakları ile desteklenen büyük bir proje oldugunun göstergesidir DMD hastaları için en büyük ve en tertipli ve büyük kapsamlı çalışmalardan birisidir umuyorum ki olumlu sonuçların alınacagına yürekten inanıyorum

HAYAL KIRIKLIĞINA YER YOK YÜREĞİMİZDE

Herkese Acil Şifalar diliyorum







ORJİNAL E-POSTA

Kimden: hamza [yuvasizkuslar2010@hotmail.com]
Gönderme tarihi : 27 Nisan 2009 Pazartesi 4:55
Kime: Cossu Giulio
Konu: dmd


hello dear cossu

my name is hamza

I Dmd patient The dear gilio cossu end team's Future Clinical Trials planned for cell What is it ?

Clinical Trial When knowledge give

tanks you cossu



Kimden: Cossu Giulio (cossu.giulio@hsr.it)
Gönderme tarihi: 28 Nisan 2009 Salı 09:15:19
Kime: hamza (yuvasizkuslar2010@hotmail.com)
Konu : dmd



Dear Hamza,

Thank you for your message. We got good results by transplanting normal stem cells into dystrophic dogs, under a regime of immune suppression. We have published the characterization of the human cells that we hope to use in trials.

We plan a first clinical trial in patients, but still do not know exactly when (hopefully next year).

Given the risk of an unprecedented trial in humans, we would select initially patients with most severe Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). At this time we plan to select three DMD patients, age 6-9, still in good clinical conditions and, most importantly, with an HLA-matched donor (a brother or a non carrier sister). Meanwhile we are waiting for the final approval of the protocol by an International Advisory Board. Also, we still have to complete the cell production and the toxicology studies. This unfortunately will take another 8 months and then, when we will have anything, we will submit the protocol to the Italian Ministry of Health.

In addition we are starting a preliminary trial in 30 DMD children (with same eligibility criteria) to validate outcome measures in order to have sensitive and reproducible monitoring of possible force changes that may follow cell transplantation. Among these 30 patients we will will recruit three patients who will undergo cell transplantation, hopefully in the late spring of year 2010 . We will start intra-muscle (first) and then intra-arterial transplantation of donor cells. We will know how it works in early 2011,

If things work out well on this project, by 2011 we may plan new trials on older patients and/or affected by other forms of muscular dystrophy. The number of patients that we will be able to treat will be small because of logistic and economic problems. Other centers are learning this technique and, should things go well, may begin there also. But this takes a lot of time. Also do not forget that this is a hope. We have no guarantee that it will work.

Meanwhile many other trials are starting and enroll larger number of patients. You may inquire about them at MDA or Duchenne Parent Project.

With best wishes

Giulio Cossu


Division of Regenerative Medicine
San Raffaele Scientific Institute
Via Olgettina 58
20132 Milan
Tel: +3902 2643 4954
Fax: +3902 2643 4621
E-mail: cossu.giulio@hsr.it

Department of Biology
University of Milan
Via Celoria 26
20129 Milan
Tel: +3902 503 14798
Fax: +3902 503 14781
E-mail: giulio.cossu@unimi.it

@hersey_66 eyvallah mail çevirisi ve bilgilendirme için.
Haluk Hoca hakkında maalesef haklısın.Haluk Topaloğluna muayane olacak arkadaşlar muayeneden çıktıktan sonra mümkünse bir de piskoloğa uğrasınlar.
Allah sabır verecektir elbet.

ben haluk doktoru çözebilmiş değilim,bir daha gitmicem haluk doktora.başka doktormu yok ankarada..konuşma özürlü,,ağzından cımbızla alacaksın neredeyse kelimeleri

Merhaba,ben distoni hastasıyım.bir yıl kadar önce doktoruma sormuştum distoni hastalarıyla ilgili bir araştırma varmı kök ücreyle tedavi konusunda diye.Henüz ele tutulur birşey olmadığını söyledi bana,acaba bu konuyla ilgili gelişmelerden haberi olan varmı aranızda arkadaşlar,varsa benide bigilendirirmisiniz?

arkadaşlar kök hücreyle DMD VE BMD hakında burda bir form oluşturup sizlerle bilgi paylaşımı yapmayı düşünüyorum bu konu benim alanım diye bilirim sadece biraz sürecek cevirilerin ve bazı e-posta cevaplarını bekliyorum işlemler tamamlandıgında burada anlaşılır bir şekilde zıp. layıp sizlerle anlaşılır bir şekilde paylaşacagım bu büyük bir paylaşım olacagını ve site içinde büyük bir ses getirecegini düşünüyorum sadece birazcık zaman vermelisiniz bana ve zamanı gelinde sizlerle paylaşacagım

kendinize iyi bakın

Hepinize acil şifalar

bekliyoruz arkadaşım yazılarını merakla bekliyoruz şimdiden eline saglık

Ben bu konuda Syn.Coşkun Özdemir'in eski tarihli bir yazısını konu daha iyi anlaşılsın diye hatırlatmak istiyorum:

Kök hücre ile tedavi alternatifleri
Kök hücre konusu gündemde kalmayı sürdürüyor ve öyle olacak. Kök hücre çalışmaları tüm dünyada ilgi ile ve umutla izleniyor. Gerçekte bunlar geleceği olan çalışmalar. Ancak henüz bilim dünyasında kabul ve onay görmüş beyin, omurilik ve kas hastalıkları için kullanıma sunulmuş bir kök hücre tedavisi yok.
Bugün için hayvanlarda ve bazı merkezlerde, deneysel amaçlı olarak insanlarda kullanılıyor. Çalışmalar ve bugüne kadar elde edilen sonuçlar

güvenilir bilim dünyası için pek çok bilinmezlikler içeriyor. Burada ciddi yan etkiler söz konusu.

Amerika'daki bir araştırma laboratuvarında kök hücre nakli yapılan farelerin büyük çoğunluğunda teratom (tümör) oluştuğu bildiriliyor..

Yalnız hastaların aklını karıştıran bir şey var. Benim benzer yazılarımı ve Kas Hastalıkları Derneği'nin sitesinde sunulan gerçekleri okuyanlar telefon ediyorlar: ''Hocam kök hücre tedavisi henüz klinik olarak uygulanmıyor diyorsunuz, ama biz sizin öğrencilerinizden Prof. Mefkure Eraksoy 'un ekibiyle birlikte Multiple Skleroz'da (MS) kök hücre tedavisi yaptığını öğreniyoruz...''

MS konusunda İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalında çok önemli çalışmalar yapan profesör Eraksoy ve ekibi aynı fakültenin hematoloji bilim dalından Profesör Deniz Sargın 'ın başkanlığındaki ekiple işbirliği içinde ve hastanın kemik iliği kök hücrelerini
kullanarak tedavi girişimlerinde bulunuyorlar. Ancak bu doku ya da organ yenilenmesine yönelik bir tedavi değil. Bu farkı iyi kavramak lazım. MS bir immun sistem hastalığı. Burada immun sistem hatalı çalışıyor ve nöronların, sinir yollarının ''myelin'' adını verdiğimiz kılıflarını tahrip ediyor. İşte bu tedavide amaçlanan saldırgan olmayan yeni bir immun sistem yaratmaktır. Bunu gerçekleştirmek için kök hücrelerinin kemik iliğinden kana dökülmesi sağlanıyor ve kandan eritrositler uzaklaştırılarak kök hücreler elde ediliyor. Bu hücreler bir torbada saklanıyor. Kemik iliği kuvvetli immun sistem
inhibitörleri ile yok edilerek ve elde edilen kök hücreleri damardan verilerek yeni bir immun sistem yaratılıyor. Böylece hastalığı yaratan faktörlerin elimine edilmesi amaçlanıyor.

Seçilmiş vakalarda umut veren bu metot bugüne kadar tüm dünyada 200'e yakın MS hastasına uygulandı. İstanbul Tıp Fakültesi'ndeki ekipler bu tedaviyi şimdiye kadar 2 kişiye uyguladılar. Doğaldır ki bu uygulamalar her MS vakası için geçerli değildir. Yukarda belirttiğimiz gibi uygulamalar seçilmiş vakalarda yapılıyor. Benim Profesör
Eraksoy'dan öğrendiğime göre yaklaşık 50 bin dolara mal olan bu tedavi için 40 kişi sırada beklemektedir. Metodun ciddi riskleri var. Mortalite (ölüm) ve enfeksiyon bunlar arasında. Çok dikkatle, titizlikle yapılması gereken bir tedavi ve sonuçlar hakkında da henüz kesin konuşmak mümkün değil.

Görüldüğü gibi burada kök hücreleri doku hasarını gidermek için değil, sadece yeni bir bağışıklık sistemi yaratmak için kullanıyor. Bu tedavi öteki immun sistem hastalıkları
için de kullanılabilir . Bir immun hastalık olan ''Myasthenia Gravis'' için de kullanılıyor. Bu tedavi metodunun malign kan hastalıklarında, lösemide yıllardan beri kullanıldığı biliniyor. Beyin ve omurilik hastalıklarında, sinir ve kas hastalıklarında kök hücre tedavilerinin başarılı bir şekilde kullanılması sanırım yazık ki çok yakın bir gelecekte gerçekleşemeyecek. Büyük umutlarla yola çıkarılan ve Çin'e kadar giden kas hastalarında varılan sonuçlar gözden geçirilirse bu gerçek daha iyi anlaşılacaktır. Umutlarımızı korumalı, ama aynı derecede gerçekçi olmalıyız.

Prof.Dr. COŞKUN ÖZDEMİR
coskunoz@superonline.com
Cumhuriyet 28.10.2005

Arkadaşım Umudcan
Bu bilgiyi paylaşman güzel ama tarihe bakıldıgında [FONT=Times New Roman]28.10.2005[/FONT] tarihli bir yazı dizisini burda paylaşman ne kadar dogru bilemiyorum 1 yıl içinde okadar olaylar okadar gelişmeler oluyor ki insan ağızı açık kalıyor resmen senin verdigin bilginin hiç bir anlamı yok Çinde 1 milyar insan bulunuyor Çin büyük bir ülke ama tıp konusunda sıfır
diyebilirim amaçları umut sömürmek ben 15 yaşımda iken babama sağlık bakanlıgında bir arkadaşı aklına girmiş ve DMD nin Çinde tedavi edildigini öne sürerek Çine gidecegimi öne sürüyor hiç bir elimizde kanıt yok sözle resmen iş yapıyoruz gibi insanın hemen aklına şu gelmeli dünyada G20 ( Gelişmiş 20 ülke ) bu ülkeler komiteler kurmuş,bilim dergileri,bilimsel network ,avrupa kök hücre diye kök hücreyle ilgili büyük bir bilimsel internet sitesi kurulmuş bu kuruluşların yayınlamadıgı bilgi ve haberler
resmi nitelikte kazanmacagını bildirmişlerdir.Bir konu daha Çin denince insanın ilk aklına gelecegi sahtecilik herşeyin sahtesini bulabilirsin Çinliler işlerini hiç dogru yapmıyor sanayileri ve bir çok kuruluşları sahtecilik üzerine kurulmuş bir ülke bu ülkeden ne beklenile bilinir ki...sence
benim paylaşacagım konu kök hücre yani kemik iliginden elde edilen hücrelerle degil benim paylaşımım mesoangioblasts bu hücreler saglıklı insanların kas biopsisinden elde ediliyor başıklık sistemi dedigim konu HLA konusu bunu şöyle düşün senin böbregin yok ve bir böbrege ihtiyacın var saglıklı bir dönor bulundu ilk yapılması gereken HLA denilen 7 antijen vardır bu antijen uyum % 100 olmasa enazından 4 antijende uyum saglamalıki başıklık sistemine uygulanacak baskıdan bir süre sonra bu baskı kaldırılınca vucudun zaten bunu çok kısa zaman içinde kabul ediyor olmasıdır bir çok ülkede kalp,böbrek,cilt,akciger,karaciger vb organlar bu mantıkla naklediliyor ve çok az bir sayıda ret olmayla karşılaşılıyor bu mesoangioblasts nakledimide bu şekilde gerçekleşecektir.
Konu hakkında çok az bir bilgin oldugu için kopyla yapıştır yapmışsın ama hiç olmamış.Türkiyede bilim çok yavaş ilerliyor ki neredeyse bukalemun vardır 1 adımını 5 dakkika icide atan hayvan gibi çok yavaş ama herşeyimiz afedersiniz donumuz bile ital oldugu bir ülkede TIP gibi bir fen işinden bahsetmek biraz zor
çünkü eytimimiz bile ital ne yazık ki
Yaz gelince kene dedigimiz böcek insanı soktugunda onu çıkarması gereken bir tablet gibi bir sökecegi bile Almanya gibi bir ülkenin Türkiye'deki bir sorunu paraya cevirip bu tapleti icaat edip Türkiye'ye satması bizim doktorlarımızın Doçentlerimizin profösörlerimizin ne kadar bilim aşkının oldugunu insan sağlıgına ne kadar önem verildiginin göstergesidir.
Biraz sabredersen paylaşımda konuyu çok net bir şekilde anlayacagını umuyorum

SAYGILARIMLA....

herşey_66 arkadaşın yazısı üzerine;
evet yazı 2005 tarihli ama bence gündemdeki yerini aynen koruyor benzer şekilde 2008,2009 yılına ait yazılarda var hatta bu topiğin başlığında diğer hocaların yazılarıda hem bu sitede hem de başka sitelerde yayınlandı ben tekrarlamak istemedim açıklayıcı olduğunu düşündüğüm için bu yazıyı yapıştırdım,ayrıca konu hakkında çok az bilgim olduğunu(bunu nereden biliyosan)kopyala yapıştır yapmamın hiç olmadığını söylemişsin açıklık getirirsen iyi olur olmayan ne?eğer yazının eski tarihli olduğuna ttakıntılı isen değim gibi bir iki tıklama ile yeni tarihli olanlarına ulaşabilirsin.Henüz bakmadınsa
http://www.engelliler.biz/forum/kok...inin-etik-yanlari-ve-denetim-mekanizmasi.html
ben bunları kök hücre konusu iyice anlaşılsın diye yapıştırıyorum,yoksa ne seninle nede henüz ne olduğunu bilmediğimiz açıklayacağını anlatacağını söylediğin konularla bi sorunum yok...
sağlıklı mutlu günler dilerim...

[SIZE=2]arkadaşım umudcan
Seni çok iyi anlıyorum senin anlatmak istediginde çok açık ve net ama yasakların olması bilimin ilerlemesine hiç bir zaman engel degildir.Bir çok ülkede bilim yasalarının ne şekilde oldugunu bilemiyoruz.Senin bu paylaşımının bazı ülkeleri ve Türkiye'deki çalışmaları ilgilendiriyor olmasıdır.
Büyük finans kaynaklarının destekledigi bilimin ilerlemesinde yasaların engel olamayacagını sana kanıtlayacagım kısa zaman içinde.

Hayırlı ve sağlıklı cuma dilerim hepinize....
[/SIZE]

FULYACIM INSANLARA YANLIŞ BILGİ VERME LÜTFEN O TÜRKİYEDEKİ DOKTOR ARKADAŞ IYI OLSA KENDINI YETŞTIRRDI BENİM İZMİRDE DOKTORUM VAR SÜREKLI AMERIKAYA GDYOR SAĞLIK LI BILGIYI BNDEN TAKİP EDİN ARKADAŞLAR ŞU AN DİSTROFİ MUSKULER ILE ILGILI KOK HUCRE ILACI YAPIM AŞAMASINDA SON ARADIĞIM DA ILAC BAŞARISIZ OLMUŞ AMA TEKRAR DENEMEYE ALDILAR EGER BİR AKSİLIK CIKMAZ SAEYLÜLE İLAÇ POZİTIF OLURSA BU İŞ BTMİ OLACAK KOK HUCRENIN CIKMASI EN KOTU 2010 HEDEF ALINMIŞ YANI 2010 GECMEYECEK MIŞ EYLULDE DOKTORUM ARA DEDI SİZLERE HABER VERIRIM IRTIBAT KURMAK ISTYENLER ilker_matematik@hotmail.com e ulaşsın

fulyacım kök hücrenın gundemde oldugu bır zaman da nasıl olurda kımse umutlanmasın der bu doktor tabı hasta olan kendı olmadıgından atıyor bıletını alsın gıtsın amerıkaya arastırsın ondan sonra ahkem kessın bu ilac harward boston gıbı unverstelerde yapılıyor bu ılac 3 sene sonra bıle cıksa bızı tamamıyle ayaga kaldıracak sızce beklemeye degmezmı

dunyada aıdıs denen hastalıgın bulunma senesı 10 seneye kalmış ama bızım oyle bır durumuuz yok cıkmak uzere burdan hastalara duyrulur bende muskuler dıstrofı hastas-ıyım 4 unverste okudum tıp cevre muhendıslıgı ınsaat muhendıslıgı ve matemtık ogretmenlıgı su an ozel ders verıyorum oturdugum yerde tabı tıbı yarım bırktım

aloo anlamadan dınlemeden sagdakı soldakı sacma sapan doktorların goruslerını yazma bu işten anlayan amerıkaya gıden bolumu nöroloji olan doktorları yazın hepsı palavra dılemma benı dınleyın ılac negtf cıkmış tekrar deneme asamasına alınmış eylulde aksılık cıkmazsa eger ılac cıkacak yanı pozıtıf sonuç alınana kadar devam edecekler hedef 2010

Aloooo ona sze kırk tane doktor buluyum bu iş cok kapasıte ısteyen bır iş oldugundan her doktor bılmez soruyorum turkıyedekı kac doktor amerıkaya gıdıp kok hucredekı son gelışmelerı takıp edıyor bu işler otumyala telefonla ınterntten olmaz benım ızmırdekı doktorum nöroloji uzmanı her 2 da bır kok hucre ıcın gıdyor

FULYAAAAA YANLIŞ BILGI VERIYORSUUUUUUUUUUUUUUUUN kım kok hucre cıkmaz dyorsa yalan soyluyorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

valla ben ınanın umutluyum sızı bılemem ıyılestıgım zaman bu yazdıklarımı hatrlarsınız

ben 4 unıverste kazandım okul bırıncıyım dılemma ma ayrıca bana bırıncı unversteyı kazandıgımda ıkıncıyı kazanmn dedıler ne ıkıncısı uc bılemedın 4 unverste kazandım şu negatıf ınsanları bırakın artık ya turkıye bundan ılerlemıyor agzı olan konuşuyor doktorlar benı gorunce sasırıyor sen nasıl boyle kaldın dye benı daha kotu beklıyordu ınanabılıyormusunuz hastalıgım durdu ve ılerlemıyorr

Eger bıraz umudum olmasaydı ınan bunları yazmaz dım bakın demedı demeyın kök hücre masımum ıkısene ye kalmaz cıkacak

KENDINIZE CCCCCCCCCCCCOOOOOK IYI BAKIN BANA ULAŞMAK ISTEYEN ilker_matematik@hotmail adresima meil atsın

Aman karalari baglayalim enseyi karartalim somurtalim oturalim iyimi boyle
... anlamak mumkun degil icimizde bu ic karartan tabloyu surekli one tasiyanlar
var arabesk kulturun yansimalari olsa gerek batsin bu hayat bitsin bu dunya hep
birlikte haydiii intihara ...

positif olun positif nekatif olmanin hic bir faydasi yok bize... bundan 20 sene
once ortada en ufak bir arastirma gelisme yoktu simdi oylemi degiiiiil coook
buyuk umudum var yarinlara dair bizden sonra gelecek olan cocuklara dair ...

fulyanın dediklerini dikkate almıyorum ,ama doğruları söylüyor ,..Sana gelince kardeşim...4 üniversite bitirmişsin ama ben pek inanmadım..üniversitenin önünden geçtin mi hiç...yazdığın yazılardan hirbirşey anlayamadım...2'de 1 ALOOOO ALOOOO diyorsun..bu ne biçim konuşmadır...ayıp!..
Artı kökhücrenin en az 4-5 yılı var..Sen o doktoruna selam söyle benden.sevgilerimi ilet.
İngilizcen varsa oku bu siteyi..buradaki insanlar herşeyi senden kat be kat daha iyi biliyor...buralarda böyle türkçesi bozuk birşekilde ahkam kesme....çok ayıp...

Spinal Muscular Atrophy | Fight SMA
Welcome to MDA, Helping Jerry's Kids
Muscular Dystrophy Campaign

en geç 2010 muş. peh peh peh....ya sen uzaydan geldin veya ben dünyada yaşamıyorum....veya dünyada yeraltında çalışma yapan kuruluşlar var...umarım bunlardan biri doğrudur...
Sen hangi 2010 dan bahsediyorsun.ABD daha köhücre çalışmalarının önünü yeni açtı..insanlarda denen hiçbirşey yok.Denemeler sadece fareler üzerinde denendi o kadar.Daha kökhücre insanlar üzerinde denenecek birde ileride kanser hücrelere dönüşecek mi diye kontrolü yapılacak.

Bu söylediklerim sadece kökhücre için arkadaşlarım..PTC firması duchanne için çok sıkı çalışıyor hepimiz biliyoruz.

Bu arada matematikçi olduğunu ve 4 üniversite okuduğunu iddia eden arkadaşım umarım sırf fulyaya laf atmak için burada değilsindir...zaten mesaj sayın daha 1....umarım burada yerli kalırsında bizde senin gerçek olduğunu anlarız...4 üniversite okumuş engelli bir insan nasıl oluyor da daha ilk mesaj atıyor siteye.Hiç mi haberin yoktu engelliler.biz sitesinden....baştan aşağı palavra.Bize gerçek engelliler.biz üyeliğini söyle.

merhaba

ben kök hücre hakkında okadar şeybiliyorum da bu kök hücrenin ilaç olacagı hiç aklıma gelmezdi sanki kök hücre aspirin hapı gibi düşünüyor kayzerimbenim adlı kullanıcı boş düşünüyor gercekten yani bu insanın konuşması sadece hayal ürünü başkabişiy degil kök hücrede doku uygunlugu nu saglayan HLA vardır bu ugun olursa verici bu kök hücrelerini alır ve başıklık sistemide bu hücreleri ret etmez bu heryerde böyledir hap olmaz olamaz arkadaş hayal görüyor uyanırsa gercek dünyayı görebilir

yok,,o mesajını attı kayboldu zaten .

gerçekten bu arkadaşın yazış tarzı, uslubu çok garib nasıl bir amacı var neden böyle yazdı anlayamadım.

kas hastalıklarında kök hücre ile iyileşme henüz söz konusu değil

Merhaba kayzerimbenim arkadaş. Benim adım çok açık Fulya Öğretir. 45 yıldır sma hastasıym. Ve SMA GRUBU çalışamız var. www.smagrubu.net Sitemiz incelendiğinde topluma ne kadar dikkatli ve doğru mesajlar vermeyi ilke edindiğimiz görülür. Bu saldırı tarzında yazınızı yazarken kendinizi saklamanızın bir anlamı olmalı. Acaba Fulyacım deme samimiyetinizi nereden buldunuz? Tanışıyor muyuz? Tanışıyorsak saklanmayın da bilgimizle doğru dürüst tartışalım. Bahsettiğiniz dr uluslararası platformlarda da Nöromüsküler hastalıklarda en çok ciddiye alınan hocalarımızdan biri, oysa sizin bahsettiğiniz doktorun adı saklı kendiniz gibi. doktorun adını yazın ki, söylediği tedavi neymiş bizde öğrenelim. Konuyla gerçek ilgili bilim insanlarından öğreniyoruz ki; çıkan bir kök hücre tedavisi gündemde değil, sizin gündem diye bahsettiğiniz sadece hayvan denemeleri ve şimdiye kadar denenen Çin gibi ülkelerdeki para için yapılan ve ülkemizde de yapılmış olan kök hücre nakilleri. Siz hangi sonucu görüp hastaları bu şekilde yönlendirebiliyor sunuz? Çine giden kişiler mi iyileşti, yoksa Haluk Deda nın hastaları mı, dr Bilgiç in ya da Z.Kural ın hastaları mı iyileşti. Bu dediğiniz uygulamayla iyileşen hasta adı istiyorum sizden. O hastalar neden ortada yoklar.

Öncelikle dikkate alınmanız için sizin ve tedavi umudunu veren doktorun kimliğinin açık olması lazım. Bir de iyileşen hasta isimleri. Edebiyat yapmaya gerek yok. Bu sorulara cevap duruma açıklık getirir. Şu doktorun telefonunu ve -mail adresi verir misiniz ? Hemen bu konu aydınlanmış olur. Ben görüşme yapıp konuyu araştırıp buraya aktaracğım.
SİZ PSİKOLOJİK OLARAK UMUDA KAPILMIŞSINIZ, YANLIŞ BİLGİLENDİRİLMİŞSİNİZ YA DA BİRİNE ÇALIŞIYOR OLABİLİRSİNİZ DİYE HERKES SİZİN RUH HALİNİZE BÜRÜNEMEZ.
GÖRÜŞÜNÜZÜ SAVUNABİLMENİZ İÇİN İYİLEŞEN HASTA ADI VERİN LÜTFEN ! ANCAK O ZAMAN SİZE ZAMAN AYIRABİLİR,TARTIŞABİLİRİZ.

Ben kök hücreden umutsuz olduğumu hiç söylemedim ama çalışmaların birkaç yıl daha sürmesi ve eksikliklerin giderilmesi geretiğini öğreniyoruz konuya hakim bilim insanlarımızdan.

Aslında konu ne Bush ne de Obama ile ilgili bence. Politiacıların söylemlerine akıl sır ermez. Bu bir süreçti ve bence bu yıla kadar, yasağı olan ülkelerin teknolojileri ile diğer ülkelerde önce denendi, artık büyük bir bilgi birikimi oluştu. Böylece kaygısız, insana denenebilecek duruma ulaşılınca da yasak kaldırıldı. Yani, Bush ta hala görevde olsaydı bu yasak kaldırılırdı sanıyorum. Zaten son dönemlerde esneklikler görülüyordu. Bu benim görüşüm tabi ki.

Bence böyle iddialarda açık isim ve adres verilmedikçe bu yazılar foruma konmamalı.

Herkese selamlar.

Fulya

S.aleyküm bende kas hastasıyım, umudumu zaman zaman kaybetmeme ragmen birğün tedavimizin çıkacagına eminim ve inanıyorum ,her derdin çaresi var der rahman arayıp bulmak lazım bilim adamları eninde sonunda bulacaklar.

teşekkürler fulya açıklamaların için.

Rice ederim Serkan. Aslında sende biliyorsun biz SMA GRUBU nda olanlar bilgi edinme konusunda sıkıntımız yok. Aslında kimsenin böyle bir sıkıntısı yok, bu konuda gerçek bilgiye ulaşabiliriz ama bu konudan çıkar sağlamaya çalışan bazı maşalar ( böyle adı saklı kişiler gibi ) hastaları yönlendireye çalışınca böyle haber kirlilği ve belkide böyle sonuçlar çıkıyor ortaya. http://www.hurriyet.com.tr/gundem/11814865.asp Şirvan a da bu yapılıdı. Bu çocuğa bu tedaviyle ayağa kalkacaksın, yürüyeceksin dediler. Nereden biliyorlardı bunu. Ayrıca, bu deneme gerçeğiyle anlatılarak yapılan riskleri göze alınan bir deme değildi. Çünkü ona yürüyecesin dedier. Umut verdiler. Şirvan ı kaybettiğmizi duyunca çok üzüldüm. Konuyu bilmeyen insanların bu anlamsız umudu vermeye. Bu kök hücre nakline denek olması için yön vermelerine hakları varmıydı ?

Ülkemiz yetkilierinin bu ölümü araştırmaları gerekiyor. Hepimizin de bu araştırmaya ısrarcı olmamız gerekiyor. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, Nöroloji dernekleri, Tabibler birliği ilgililerinin bu ölümü araştırmaları gerekiyor. Burada ayrıca Almanya daki EXCEL kök hücre satan merkezin Türkiye temsilcileri de mesajlarında dikkatli olmaya davet edilmeliler.

Bu durumda biz hasta ve ailelerin suçu, bilgiyi konu ile ilgili bilim yetklilerinden almak yerine basına ve bu çalışmalara aracılık yapanlara inanmak . BU CEHALETİN ADINA DA UMUT DİYORLAR.

İyi günler dileklerimle.

Fulya

haklısın fulya almanyada yapılan kök hücre nakilleri bu sitedede tartışıldı.ve en güzel soruyu bir arkadaşımız sordu.almanyada veya tüm avrupada bu şikayetlerden muzdarip olan insanlardan hangisi bir fayda sağladıda biz oıraya gidiyoruz diye.işin can alıcı noktası burada galiba.daha deneme aşamasında bu çalışmalar işin ucunda denek durumuna düşmekte var.

Birde konuyu asıl EXCEL in takip etmemesi ve hastayı ülkesine göndermesi konunun ne kadar sadece hücre satımına yönelik olduğunu hissettiriyor bana. Bu tedaviyi yapan yer bu çocukta ne gelişme olacak diye merak etmiyor, sorumluluk ta duymuyor ve ayrıca yasalarda o kliniği bu deneği takip etme zorunluluğu vermiyor. Bu çocuk için çıkıp para toplamak insanları ilgilendiren sadece. Klinik takibi zorunlu olsaydı soru işaretlerine de gerek kalmazdı. Bence burada biz hastalar; o kliniğe, bizim sağlık bakanlığımıza ve Almanya sağlık bakanlığına toplu maille sormalıyız. Ayrıca TND ,TÇND ve TOFD ve diğer sivil toplum örgütleriyle konuyu sorgulamalıyız. BENCE HEMEN BAŞLAYALIM.

Selamlar

Fulya

Şirvan ile ilgili konuda Sağlık Bakanlığına yazdığım ve tüm ilgili olabilecek yerlere de cc'l ediğim e-mailim:
From: Fulya Öğretir
Sent: Friday, June 19, 2009 1:13 AM
To: saglik@saglik.gov.tr
Cc: SMA GRUBU ; TOFD ; OFD BEYKOZ ; ALS DERNEĞİ ; Çocuk Nörolojisi Dern. ; Nöroloji Dern. ; tuba@tuba.gov.tr ; ttb@ttb.org.tr ; Piraye Serdaroğlu ; Haluk Topaloğlu ; Yeşim Parman ; Beril Talim ; Emre Öge ; Coşkun Özdemir ; Halil İdrisoğlu ; Önder Us ; Ersin Tan ; Uğur Özbek ; Özge Özgen ; Tayfun Özçelik ; Hayat Erdem ; Aslıhan Tolun ; Nazlı Başak ; Mehveş Poda ; Fahri Akbaş ; Erdal Karaöz ; Turgay İşbir ; Sevim Erdem ; Serap Uysal ; Meral Özmen ; Meral Özgüç ; Agop Çitak ; Burak Tatlı ; M.Ali Akalın ; Münife Neval ; Filiz Koç ; Mehmet Özmenoğlu ; Alper Kaya


Sayın Sağlık Bakanlığı Yetkilileri,
Ben bir sma hastasıyım ve bilimsel gelişmeleri takip etmeye çalışırken, medyada gündemde tutulan kök hücre çalışmaları ile ilgili haberleri de izliyorum, tüm hasta ve aileleri gibi.
Almanya da kök hücre nakli yapılan Şirvan ın ölümünden çok etkilendim ve bir hasta olarak birçok soru işareti de oluştu kafamda. Almanya XCell-Center' in kök hücreyi nakledip hatayı takip etmemesi ve hastayı ülkesine göndermesi, konunun sadece hücre satımına yönelik olduğunu hissettirdi bana. Bu tedaviyi yapan merkez, bu çocukta ne gelişme olacak diye merak etmiyor. Sorumluluk ta duymuyor ve ayrıca yasalarda o kliniği bu deneği takip etme zorunluluğu vermiyor. Ayrıca rehabilitasyonu ailenin sorumluluğuna bırakıyor. Takip ederken gördüğüm tablo buydu. Klinik takibi zorunlu ve detaylı olsaydı soru işaretlerine de gerek kalmazdı sanırım. Ölüm nedeni de açık olarak kayıtta olurdu.

Sağlık bakanlığımız olarak bu çocuk hastaya yapılan uygulama takip edildi mi? Ölüm nedeni nedir? Sanırım Sağlık Bakanlığı ilgilileri bu çocukla ilgilenmişti. Acaba Almanya da ki bu kliniğe giderlerken bilgilendirildiler mi? Çünkü basından takip ettiğim kadarıyla çocuğa ve aileye umutlar verilerek gittiler. Ayağa kalkacaksın, yürüyeceksin diye bilmedikleri bir konuda umutlar verildi. Bu umutları verenlerin güvenceleri neydi, bu araştırıldı mı?? Daha önce bu uygulamayla kaç kişi iyileşti araştırıldı mı? Valilik bu tedavi için kampanya ile para toplattı. Yani demek ki devletimiz Sağlık Bakanlığı olarak bu tedaviyi kendisi uygulama izni vermese de, Almanya da ki kök hücre nakline inanmış ki, o kampanya başlatılmış. Yani Vali bu tedavinin olacağına inanmış, inandırılmış. Bir hasta olarak ben de çok merak ediyorum ve biz en çok bize sahip çıkması gereken bizim, insan-hasta haklarımızı gözetmesi gereken siz Sağlık Bakanlığı yetkililerimize güvenerek sormak ve sizden bilgi edinmek istiyorum. Devletimizin izin verdiği kampanyada bilim göstergesi neydi ? Bu klinik çalışmasının tedavi edici olduğuna hangi gösterge sizi ikna etmişti ? İyileşen kaç hasta gördünüz ? Biz hasta ve engellilerin, heyecanlandığımız ve ayrıca umutla beklediğimiz bilimsel çalışmalardan bir ölçüde de ürkmemize neden olan, sonuçta çok üzüldüğümüz bu konuda bizleri bilgilendirir misiniz lütfen ?

Saygılarımla.

Fulya Öğretir SMA GRUBU www.smagrubu.net

ben sadece bir konuya açıklık getirmek istiyorum bana xcell-center ve baka görüştüğüm klinikler asla iyileşirrsin seni yürütüüz demedi diğer müracat eden arkadaşlarada söyledikleini sanmıyorum başarı oranı vermiyolar tamamen senin vücudundan çoğaltacaklarrı hüce sayısına ve geri verdiklerinde vucudun kabul edip etmemesine bağlı bunu tamamen saa bırakıyolar ben denmeye değer olduğunu düşünüyorum tedavi sonrası hastalığın genetik olduğu için hastalığın ilerleyeceğini de sölediler ben şuan kesin çözüm olmayacağının bilincindeyim kesin tedavi aşamasına gelene kadar zaman kazanacağımı düşünüyorum ve bunun için gitmeye karar verdim,her hastalığın oluşu farklıdır ve asla sma dmd als ile fa yı karşılaştıramayız fa ilerleyici dejeneratif bi hastalık sadece yürüme sorunu yok duymamızdan görmemize etkilenen bi hastalık ortaya çıkış yaşı da önemli tabi,
ben sadece zaman kazanmak için gidicem byük risk biliyorum ama hayatta bi risk hangimizin ne sebepten öleceği belli değil,fa lı arkadaşlar bilir ben hemşireyim ve sahada okadar çok vaka gördümki küçük bi ameliyatta narkozdan hiç beklenmedik şekilde ölümler oluyo bunu hiç kimse bilemez hem doğru tedavinin bulunması için birilerinin denek olması gerek diğilmi?kararımı verdim Allah yardımcımız olsun dualarınıza ihtiyacım var!

merhaba

hüllü adlı kullanıcıya katıllıyorum

dmd hastası insandan alınan hücreler tam çözüm olmuyor çünkü genetik hastalık oldugu için genler gönderdigi sinyalle hücrelerede etki yapıyor ve hücrenin yapısı çok etkiliyor ve şuanda kök hücreyle tek bilinen tedavi şekli başıklık sistemindeki hasar için ve deri üstü bir yara için şuan bilinen tedaviler var bundan başka hiç bir kök hücreyle tedavi edilen hastalık yok ve kemik iliginden edilen hücreler 200 deyişik hücreye dönüşebiliyor ve bu dönüşüm tedavi umudu veriyor ama yanında kanser yapma riski ve donor uygunlugu gerektiriyor buda sorunların başlıca nedenleri ve çok sayıda farede fonksiyonel olrak büyük bir hayvanda deney sonuçları kanıtlanmadan insanlara felçli hastaları yürütüyor bilmem şu hastalıkları tedavi ediyor diye insanların hem maddi hemde manevi yönden sömürüyorlar ve üstelik insanları kobay olarak kullanıyorlar ve üzerinde deney yapmadan önce bir sözleşme imzalatarak bütün sorumluluk hastanın kendisine ayittir deniliyor ve buda güzel bir tedavi umudu oluşturacak olan kök hücreyi komple durdurmayı amaçlıyorlar bu davranışlarla

merhaba bende sma tip3 hastasıyım ve yeni üye oldum HÜLLÜ nickli arkadaşın yazdıgına bende katılıyorum.dicekler ki kök hücre enjekte ediyoruz başarı oranımız %1 %5 %10 vs. bütün sorumlulukları kendileri üstlenecek gözetim altında tutacaklar ve başarısız olma durumda ikinci bir tedaviden ücret almayacaklar yada bişeyler ispatlanana kadar açık açık dicekler sizden ücret talep etmiyoruz hiç bir garanti vermiyoruz tüm sorumluluk sizin denek olmak isterseniz biz uygulamayı yaparız böylesi daha mantıklı herşey maddiyata döküldüğü zaman gerçek deneylerinde önün kesileceğini belki kök hücre yasasının değişeceğini bende düşünüyorum FULYA abla senin sitenide takip ediyorum ve prof. haluk hocanın sana gönderdigi iki msj yazacağım ve mantıklı bi nokta varmı soracağım

Genişletmek için tıkla ...

Fulya hanım merhaba,
Umarım tüm SMA hastaları birgün iyileşir ve herşey yoluna girer. Hastalar için zor bir durum, konu ile uğraşan hekimler için de öyle. En istenmeyen şey soruluğunda birisine ‘’hayır’’ demektir, şu anda ağır SMA lı hastaların tedavisinde olduğu gibi. Hafif vakalarda yüz güldürücü sonuçlar almaktayız VPA-Carnitine ile.
İyi günler dilerim,
Haluk Topaloğlu

Genişletmek için tıkla ...

Fulya hanım merhaba,

Sizden bir ricam olacak eğer mümkünse.

Son günlerde giderek artan şekilde henüz ortada olmayan bazı tedaviler için çok sık telefon almaktayım. Şu bilgiyi hastalarımız ve ailelerin gruplarına iletebilir misiniz lütfen?

‘’Bana gelen bilgiler doğrultusunda ülkemizdeki aile dayanışma gruplarında Duchenne musküler distrofisi ile SMA’nın tedavilerinin bulunduğu ve ilaçların piyasada olduğuna ait çok sayıda soru almaktayım. Yakın gelecekte böyle tedaviler söz konusu olacaktır. Ancak henüz, yani güncel olarak genetik kökenli kas hastalıklarında dünyanın hiçbir ülkesinde tedavi değeri kanıtlanmış ve değeri saptanmış ilaç ya da gen tedavisi yöntemleri yoktur. Bizler hastalarımıza en kısa sürede bu tür tedavileri ulaştırmakla yükümlüyüz. Herkesin hızlıca iyileşmesi hekimlerin rüyasıdır. Gelişmiş ülkelerde sunulacak her yararlı ilaç çok kısa sürede ülkemizde de elde edilebilecektir. Durumu saygı ile bilgilerinize sunarım.’’

Çok teşekkürler,

Haluk Topaloğlu

Genişletmek için tıkla ...

üstteki msj ve alttaki msj sizcede çelişmiyor mu??? bi yerden bi ilaç adı veriyor bi yandan da böle bi tedavi imkanı yok diyor şimdi sizce hangi yazılana inanmalıyız yada güvenmeliyiz???