Marfan Sendromu için hangi oranda rapor veriliyor?

Marfan sendromu na % 90 engel verilmesi ne derece doğru. .. Tesekkurler

Merhaba r&b,
Ben de bir marfan hastasıyım. 2 yıl önce hastaneden %50'lik rapor aldım. Marfan hastalığı vücudun çimentosunun azlığıdır. Ben 22 yaşındayım ve kemik ölçümü yaptım. Kemiklerim 60 yaşındaymış. Zayıf ve ağır işlerde çalışamayacağım. Gözümde retina yırtılması var. Omzumda skolyoz var. Neredeyse bütün dokularda tahribat üreten bir hastalık. %90 alan hastayı tanımıyorum, ama bu hastalık ilerleyici bir hastalık. Dışardan sağlam diye gösterdiğiniz insanların içinde neler var, bilinmez.

Merhaba muhaarremy2

Bende marfan sendromuyum raporunu hangi hastaneden aldığını öğrenebilirmiyim?

Arkadaslar marfan sendromundan baslıbasına %50 rapor mu aldınız ben sadece kalp ve gozden gırdım marfan sendromundan gırmedım ayrıca onuda eklesem olur mu kı

Arkadaşlar Bende Marfan Sendromluyum.
Bende Gözlerde Mercek Kayması Göğüs Kafesinin Önde Olması
Aile Ortalamasına Göre Boy Uzunluğu
Ayak Parmaklarının Aşırı Uzun Olması Gibi Belirtileri Var
Göz Merceklerini Aldırarak Yenilerini Taktırdım Faydası Oldu
Kalp Veya Başka Biyerde Sorun Olup Olmadığını Bilmiyorum
Doktora Hiç Gitmedim Rapor Almak İçin Başvuracağım
Öncesinde Özel Bir Tanı Merkezine veya Devlete Gitsem
Genetik Hastalık Raporu Alsam Faydası Olurmu Önerileriniz Nedir

Arkadaşlar öncelikle rahatsızlığı olan herkese Allah şifa versin inşallah.

Ben Marfan Sendrom luyum. Bu rahatsızlık komplike rahatsızlıklara neden oluyor. 15 yaşımda iken bu teşhis kondu ve zamanla sosyal aktivitelerim kısıtlanmaya başladığından engelli raporu almak için Bursa Devlet Hastanesine başvurdum. Karşılaştığım sorular ise şunlar: Öncelikle MARFAN SENDROMU nun puan cetvelinde bir karşılığı yok. Bu yüzden bu sendrom adı altında herhangi bir puan alamadım.
Göğüs hastalıklarından %20 aldım
Göz Tıp fakültesine sevketti orada devam ediyor kontorolüm ama her iki gözde lens luksasyonu var ve görmem 1 mps yani 1 metreden parmak sayma. Sevkden sonra oranım belli olacak

AMA ASIL MESELE. benim aort damarında genişleme var aort kökü şuan 45mm askerlik yapmadım askeriyenin verdiği heyet raporunda minimal mitral yetmezlik minimal triküspit yetmezliği ve masum üfürüm var diyor. AMA DEVLET HASTANESİ HİÇ PUAN VERMEDİ. CETVELDE KARŞILIĞI YOKMUŞ.

AĞIR KALDIRMA DURUMUNDA AORT YIRTILMASI MUHTEMEL. AMA BU ŞARTLARLA ASKERE GİTMEK İSTEDİĞİMDE HASTAsIN GİDEMEZSİN DİYEN DEVLET. RAPOR VERİN DEDİĞİMDE İSE CETVELDE KARŞILIĞI YOK DİYOR.

SİZCE NE YAPMAM LAZIM. TAVSİYELERİNİZİ BEKLİYORUM

Otsumban

bende aynen senin durumundayım kardeş ya bu konuyla ilgili bilgi kaynak yok yada bulamıyoruz .. ben aort amelyatı oldum tek farkım bu gozde de sorun var ... bir netice aldınmı ne yapman gerektiği konusunda

Direk marfana verilen bir oran olmadığı için bu sendrom adı ltında herhangi bir oran alamadım göz göğüs hastalıkları ve kardiyolojiden girdim heyete ve %51 aldım ama kardıyolojı cetvelde bır karsılık bulamadım dahılıyenın rıca etmesıyle kalp rahatsılıgı dıye 10 puan verı sadece

tam marfan sendrumu teşhisi konulan 18 yaşında olan bir yakınımın çocuğu rapor alabilirmi.alırsa % kaçparapor alabilir

Marfan sendromlu oğlum için rapor almak istiyorum hangi bölüme başvurmak lazım

Merhaba marfan sendromlu ikiz çocukların var..yaklaşık olarak 2.5 sene önce tanı alındı.. genetik test yapıldı..çocuklar 16 yaşındalar.. lisede okuyorlar.. ileri derece miyop..skolyoz..bel eklem ağrıları var..kalplerinde şükür şuan bişey bulunmadı ama yıllık kontroller yapılıyor.. kas gelişimleri çok az..ağır kaldıramıyorlar..sporu kestik.. beden eğitimi dersinden muaflar..

bu hastalığı yaşayan aranızda muhakkak kişiler vardır.. neler yapabiliriz..zor bir durum..çocuklar fiziksel olarak zayıf uzun ve ağrıları oluyor.. bu durumda engelli raporu için başvurmalımıyız?

Deneyimli olanlar lütfen fikir verin..baba olarak cidden çok üzülüyorum..(

@ibrahimismail,

Merhabalar acınızı paylaşıyorum ancak denilenler gibi çocuklarınız ömür boyu ağır işlerde çalışamazlar onlarda benim ve 2 kardeşim gibi narin insanlar ancak bununla beraber aşırı üzülünecek birşey değil...Uzun ve zayıf dediniz ben şuan 17 yaşındayım ve daha geçen sene temmuzda boyumun uzaması durdu ve kilo almaya başladım. Uyku düzeni ve klasik sağlıklı bir yaşam adına herşeyi yapmaya çalışsınlar ben doğduğumdan beri çapa da sürünüyorum lakin sadece 3 yıl önce marfan teşisi aldım aile öyküsüyle, marfan aşırı nadir bir hastalıkta değil hemen hemen her 5.000 insandan birinde marfan geni genetiği var. O yüzden ailemden yola çıkarak ne kadar üstlerine düşerseniz onların o kadar hem psikolojik hem de fiziksel açıdan kendilerini yetersiz görmesine sebep olursunuz...kalplerinde herhangi bir sıkıntı yokmuş umarım olmazda bunun dışında korkulacak üzülünecek birşey yok.

Merhabalar, ben 29 yaşında marfan sendromu olan bir kadınım. 13-15 yaşında teşhis konuldu. Mvp, bir gözde sinir kaybı, kemiklerde içi boş olması ve eklem bölgelerinde bağ zayıflığı, romatizma, orta seviye skolyoz var. Çocuk sahibi olmayı planlıyorum. Şuana kadar görüştüğüm doktorlar olumsuz konuşuyor. Çocuk yapma diyor. Aort çapım 38 mm. Aort diseksiyonu yaşamadım hiç. Çocuk sahibi olan marfan sendromu hemcinslerim var ise süreci anlatırlar mı çok endişeliyim.

Merhaba herkese, bnde marfan sendromluyum. 13 Ekim 2024 te aort diseksiyjn yaşadım ve marfan sendromu olduğumu ameliyat sonrası öğrendim.benjm kalp çok etkilenmiş ve hipertansiyon da var.dikkat gerektiren süreç, kalpte sinsi ilerliyor düzenli takip şart. Rapor almayı düşünüyorum,aranızda rapor alan var mı, ameliyat sonrası EF 60 , aort kapak ve damar degisti ,hipertansiyon ve bobrekte de protein kacagi var