Meningomyelosel ve Syringomyeli olan kim var?

Meningomyelosel ve Syringomyeli olanlar var mı ?

ben meningoselim

amliyat oldunuzmu ve yürüyebiliyormusunuz?

yürümeme gibi bir problemim yok sadece idrar yollarım felç gergin omirilik nedeniyle sol ayağımda kasılma var küçülme ve hafif incelme...

anladım teşekkür ederim geçmiş olsun

bende meningomyelosim...

bende meningomyeloselliyim

Mrh.
Bizim şu anda 11 aylık bebeğimiz var ve meningomyeloselliyim (Sırtında kesickle doğdu ameliyat oldu. kafasına şant takıldı)
şu anda 11 aylık fizik tedaviye götürüyoruz. Bilek kısmında aşağıda hissiyat yok. kalça çıkığı ihtimaine karşı alet takılı. Kalça biraz dışa doğru çıkık gibi. vesaire.
Sizden bu hastalığı yaşayan ve bilen biri olarak neler yaşadığınız ameliyatlarınızı (Annenizden duyduklarınzıı paylaşırsanız bizlere yardımcı olursunuz.
İnşallah sağlık ve sıhhate kavuşmak üzere. ALLAHA EMANET OLUN.

Mrh.
Bizim şu anda 11 aylık bebeğimiz var ve meningomyeloselliyim (Sırtında kesickle doğdu ameliyat oldu. kafasına şant takıldı)
şu anda 11 aylık fizik tedaviye götürüyoruz. Bilek kısmında aşağıda hissiyat yok. kalça çıkığı ihtimaine karşı alet takılı. Kalça biraz dışa doğru çıkık gibi. vesaire.
Sizden bu hastalığı yaşayan ve bilen biri olarak neler yaşadığınız ameliyatlarınızı (Annenizden duyduklarınzıı paylaşırsanız bizlere yardımcı olursunuz.
İnşallah sağlık ve sıhhate kavuşmak üzere. ALLAHA EMANET OLUN.

ben meningomyliseliyim bana soracağınız bişey olursa hiç çekinmeden sorun ben bilgim dahilinde size yardımcı olurum

Bildiğiniz kadarı ile hastalığınızda nasıl bir yol izlediler. Başlangıçta hangi doktorlara gittiniz. Yani kısacası hastalğınızın sürecini size zahmet olmazsa anlatırsanız. Kafamızda bir tedavi haritası oluşursa seviniriz.
TLF. VARSA YAZARSANIZ ARARIM.
BİZ
GAZİANTEP YAZIYORUZ.
MALİ MÜŞAVİRİM.
TLF.0532 211 95 03
İŞYERİM: 0342 231 17 27
ALİ AKGÜL

slm arkadaşlar bende meningomyelosel'im 1994 de başlayan tedavim uzun ve yorucu bir 14 yılın ardından sona erdi. artık 2 senedir epey iyi sayılırım . sormak istediğiniz bişey varsa çekinmeden sorabilirsiniz. eğer sorularınız çok özel olacaksa bana özelden yazın size gerekli iletişim adresimi veririm..

kısa özgeçmişim

1994 adana numune hastanesi meningomyelosel'den olduğum ilk ve SON opere
aynı yıl
adana ç.ü balcalı hastanesi Pes ekinovarus (PEV) opere
1995 -2008 takip eden yıllar
ankara gata Pes ekinovarus (PEV) kaynaklanan yaklaşık 14 opere

şimdiki durum
meningomyelosel TAMAMEN İYİLEŞTİ ağrı YOK sızı YOK kamburluk YOK (NOT: 20 KG ın üzerinde yük kaldırmamaya özen gösteriyorum)

Pes ekinovarus (PEV) BÜYÜK BİR ŞİKAYET YOK -SOL SAĞLAM -SAĞ NORMALİN ALTINDA (sağ ayakda kronik ostemiyelit var ama oda iyileşecek )
DİZ ALTI HİSSİZLİK (HER İKİ AYAK)


TÜM İNSANLARIN EN KISA ZAMANDA SAĞLIKLARINA KAVUŞMALARI DİLEĞİYLE

saygılarımla

İMZA: maddiyat bedeni maneviyat ruhu besler

evet adı bu kadar uzun ve zahmetli hastalıktan bende de var . çok değişik etkileri varmış. bende onlardan yok. tehlikeli olmasına karşın sadece çok çabuk yoruluorm ve bakınca farkedilmeyen omurilik eğriliği yüzünde bazen sol kalçama ağrılar giriyor.belimde göbeğimsi bir şekil dışında bir göstergesi bulunmadığı için inandırması güç ağrılar bunlar . birisi gelişine belime vurunca nefessiz ve hareketsiz kalıorm 1-2 dkka.yada düşşmem yeterli oluyor. ilginç bir ayrıntı bu hastalığa sahip olanlar normal insanlardan zeki olurlarmış buna katılan var mı? bunu merak ediyorum. her şey kötü olacak diye birşey yok biraz da bunu tartışalım çevrem beni tanıyan ya da yeni yeni tanıyanlar hep bu görüşteler. bilimsel olarak duymanın yanında etrafta bu söylenti çok dolaşıyor.sizi merak ediyorum hadi bunu kanıtlayalım

evet opere öncesi o noktaya darbe alındığında elektrik çarpması gibi bir olay oluyordu. bunun sebebi oradaki sinirlermiş.

zeka kısmına bende katılıyorum

çevremdeki insanlar oldukça zeki olduğumu söylerler

Arkadaşlar bendede meningomyelosel var... 21 yaşındayım doğduğumda sırtımda ceviz büyüklüğünde bir yara varmış bu yüzden çok ameliyat oldum bacaklarımdaki sinirler kısaymış o yüzden bacaklarım tam olarak açılmıyo değneklerle zar zor yürüyoruz işte çok şükür ayrıca bacaklarda güç kaybı ve gelişim azlığı var ince ve normal insanlara göre biraz kısalar... Birde sağ ayağım daha kötü durumda sol ayak hareket edebiliyor daha gelişmiş durumda fakat sağ ayakta hareket neredeyse 0 ama his var yani dokununca hissediyorum ama sağ ayak cansız... En son ameliyatım 13 yaşında iken dizlerin arkasındaki sinirleri uzatmak için yapıldı ama bi faydası oldu diyemem hatta daha kötüleşti gibi... Bir kaç kezde fizik tedavi gördüm tedavi sırasında bacaklarda açılma oluyo yani yine tam açılmasada daha iyi duruma geliyo ama tedaviden sora yine eski haline dönüyo ki yani insan her gün saatlerce kendi kendine fizik hareketleri yapamaz ki bi süreden sora bırakıyosun sıkılıyosun ki zaten bacaklarda güç yok birisi güç uygulamadan kendim zaten ne kadar uğraşırsam uğraşıyım açılmıyo çünkü açıcak güçte yok... Ama çok şükür ki bu hastalığın getirdiği o kötü durumlardan hiç birisi yok yani tuvaletini tutamama, kafada büyüme, zekada gerilik vs. çok şükür bunlar yok bu yüzden çok şanslıyım... Ama daha iyi olmayı isterdim tabi bu hastalığın hiçmi çözümü yok bilgisi olan söylesin valla bazen çok daralıyorum Allah'ın gücüne gitmesin... Bide boy takıntısı yaptım kendime... Ayakta dik duramıyoruz sinirler kısa bide bacaklarda zaten normal insana göre kısa falan olunca boy kısa gözüküyo ama sağlam olsam upuzun olcakmışım belli he... Sabahta doktor randevum var Polatlı'dayım burada iyi bir ortopedi doktoru varmış adı Savaş Seçen sanırım belki bilen vardır bakalım kısmet bi umut çok doktor gezdik pek umudum yok ama bakalım... Neyse çok uzattım herkeze iyi günler...

Bende de hem meningosel hem de şiringomiyeli var. Gergin omurilik sendromu da var. Dertlerimiz üç aşağı beş yukarı aynı ... Ben de 4-5 yaşlarındayken sinir uzatma ameliyatı, daha sonraları da kemik eklem (pesikonoavrus, triple artodez, çekiç aprmak fleksör vs ) ameliyatları geçirdim. Çok şükür aklım yerinde hatta ortalamanın üzerinde bir zekaya sahibim. Sağolsun ailem de eğitimim için elinden geleni yaptı ve şu an iyi bir konumda çalışıyorum. Gönül isterdi ki fiziksel olarak daha iyi durumda olalım ama herşey istediğimiz gibi olmuyor.
Herkese, özellikle benden yaşça küçük olanlara, mümkün oldugunca fazla hareket etmeye çalışsınlar, egzersizlerini hiç ihmal etmesinler.

mahoda;

Doğdoğumda belimdeki keseyi kapatmışlar.Ameliyatı Saffet Mutluer yapmış.Daha sonra hidrosafali takibine başlanmış Bu takip 1,5 yaşına kadar devam etmiş.Hep idrar yolu enfeksiyonu geçiriyormuşum.Çocuk doktoruda boğaz enfeksiyonundan ateşlendiğimi düşünüyormuş.(Çocuğunuz ateşlenirse ilk olarak idrar yolu enfeksiyonundan şüphelenin.Çocuk doktoruna değil,pediatrik ürolojiye yoksa ürolojiye götürün.).Bir doktora daha gidince bu doktor neden ateşlendiğimi anlamış.Ege üniversitesi pediatrik ürolojiye göndermiş.Dr.İbrahim Ulman üroloji takibine başlamış.Halada onun hastasıyım.Muaynehanesine gidiyoruz.İdrarımı tam boşaltamadığım anlaşılınca sondaya başlanmış.4yaşındayken gergin omurilik teşihsiyle ameliyat oldum.5yaşındayken idarımı boşaltamadığm için böbreklere olan basınç yüzünden mesaneden böbreklere reflü olmuş.Onu düzeltmek ameliyat oldum.Fakat ameliyatla reflü düzelmedi.8yaşındayken böbrek kanallarına enjeksiyon yapıldı.Yine reflüde düzelme olmadı.Benimki böyle...Sizde,çocuğunuzu beyin cerrahi,üroloji,nefroloji,ortopedi,fizik tedavi,göz hastalıkları branşlarında kontröllere başlatmalısınız..Spina bifida hastalığın genel ismidir.Üçe ayrılır.Spina bifida tedavi şeması genelikle şöyledir Beldeki kesenin üzeri ince deri yada zarla kaplıysa,bebek doğar doğmaz hemen ameliyat yapılır.Ameliyat için bebek doğuktan sonraki 6 saat çok önemlidir.(eğer kese sağlam deriyle kaplıysa ameliyatı sonraya bırakabiliyorlar.)Kese ameliyatı yapılmamışsa,yapılmadan öncede diğer branşlarda takip mutlaka başlanmalı ve aksatılmamalı.ilk olarak beldeki kese kapatılır.(eğer hidrosafali doğduktan itibaren fazlaysa kese ameliyatıyla birlikte şant koyma ameliyatınıda yapıyorlar.)Çocuk hidrosafali açısından belli aralıklarla kontröl edilir.Eğer hidrosafali varsa şant takılır. Hidrosafaliden dolayı gözlerde kayma olabilir.Tüm bunlar yapılırken üroloji ve nefroloji takibine başlanır.Mesane küçük ve basınç yüksekse mesane büyütme ameliyatı yapılır.Gerekli görülürse sonda başlanır.Ortopedide bacakta içe yada dışa dönüklük kalça çıkığı vb. problemler varsa tedavisi yapılır.Fizik tedavi gerekiyorsa mutlaka yapılmalı ve aksatılmamalı.İlerki yıllarda gergin omurilik oluşursa gerekli durumda ameliyat edilir.Aslında spina bifidalılarda pek bilinmeyen. bir durum ama beyinden kulağa giden sinirler hasarlı olabiliyor.Çocuğunuzun kulaklarınıda doktora mutlaka kontröl ettirin.İlerde konuşmayla ilgili problemler çıkabilir. Biraz uzun ve geniş anlattım.Çünkü hepsi başınıza gelebilecek durumlar...Spina bifida turkey.com adlı site var.Oraya üye olursanız.Orda spina bifidalı ve aileleriyle iletişim kurabilirsiniz.Spina bifida derneğimizde var.Merkezi İzmir'de...İstanbul,Bursa,Kocaeli'nde şubeleri var.

arkadaşlar bende tam olmasada iyileşmiş bir meningomyeloselli olarak sizlere bu uzun ve yorucu tadavi süreci konusunda yardımcı olmak isterim buyrun msn adresim ve telefonum

samimyilmaz@live.com

0505 602 94 41

Spina Bifida nın iyileşmesi diye birşey yok, verdiği sıkıntılar hayat boyu devam ediyor, amelyatlarla sorunlar kısmen giderilse de zamanla yenileri çıkıyor. yapılacak şey adapte olmaya çalışmak, mümkün olduğunca hareketli olmaya çalışmak, genel sağlığımıza herkesten çok dikkat etmek, hayattan kopmamak...

şuanki durumunuz nedir öğrenebilirmiyim

ben size mesaj yolladım umarım alınca açık bi şekilde adres yazarsınız msn adresini

şuanki durumunuz nedi

iyi akşamlar öncelikle benimde başımda var bu hastalıktan en çokta ilersini merak ediyom nasıl bi sorunlar beklediğini

selamlar ben 25 yasındayım ve meningomyoloselim her ıkı ayak bıleklerımde hıc yok ve buyuk kucuk tuvaletlerımı hıssedemıyorum bez kullanıyorum acaba sizdemi bez kullanıyorsunuz yoksa kullandıgınız bır takım ılaclar varmı bılgılendırısenız sevınırım...

soner kardeşim sana yardımcı olamaya çalışacağım ama bazı soruların oldukça özel al kardeşim ekle msn samimyilmaz@live.com cep 05056029441 -------------- ------ not: veeee ayrıca ben pc işi ile ilgileniyorum uzakdan bağlantı yöntemiyle sorunları hallediyorum . ( sayın admin ler sakın yanlış anlamayın reklam yapmıyorum sadece daha çok engelli vermiş olduğum bu hizmetden yararlansın diyorum) engelli arkadaşlardan kesinlikle hiç bir ücret talep etmiyorum . saygılarımla

Syringomyeli+dorsalji Teşhisi konuldu Lütfen bilgi verebilirmisiniz?

Merhabalar öncelikle siteniz için çok teşekkür ederim çok güzel ve bilgilendirici bir site yapmışsınız. Neyse soruma geçeyim daha 17 yaşındayım aşırı derecede sırt ve bel ağrım vardı dün doktora gittik ve şans eseri omuriliğimde Syringomyeli tespiti konuldu doktorda senin ağrın ve sızınla alakası yok tamamen şans eseri bakarken gördük ve kamburluğundan ziyade bu tedaviye geçmemiz lazım dedi ve bana cabral + muscoflex adında hap verdi ve yanında muscoflex ve thermo Rheumon adında 2 tane krem verdi. Haplarımı reçetede yazan şekilde sabah ve aksam olmak üzere tok karınla yutuyorum kremlerimide aksam sabah aksam üstü gibi üst üste sürüyorum sizce bunun bi sakıncası varmı? çünkü kremleri sürdüğümde sırtım aşırı derece kızarıyo yanıyo ve kaşınıyor nasıl sürmem lazım belirli aralıklarlamı yoksa yine aynı tedaviye devammı edeyim? Birde bu hastalıkta olanlar varmı nasıl tedavi süreci işleniyo? daha 17 yaşındayım ve ölmekten veya felç kalmaktan aşırı derecede korkuyorum lütfen beni bilgilendirebilirmisiniz? Felç olunca ne olucak yürüyemeyeceğim sanırım eğer öyle olursa tekrar yürüme şansım varmı lütfen yardım edin

Merak etme Alper, her syringomiyeli hastası felç olacak diye bir şey yok, hatta kendiliğinden iyileşen vakalar bile varmış (darısı başımıza inşallah)
Öyle bir rahatsızlık ki bu herkesi farklı derecede etkiliyor, ayrıca syringomiyeli hastalarının syrink (omurilikteki boşluğun) büyüklüğü yeri önemli.
Ayrıca syringomiyeli hap ile tedavi edilemez, ancak cerrahi müdahale ile, ki o da riskli. Hapı sadece ağrıları hafifletmek için veriyorlar...
Senin yapacakların: kendini zorlmamak, mümkün oldugunca hapşırmaktan öksürmekten ıkınmaktan kaçınmak, ağır kaldırmamak, roller-costır vs gibi omuriliği sarsacak faaliyetlerde bulunmamak.
Hele ölüm hiç aklına bile getirme kardeşim

ben de sizdenim

Meningomyelosel hastalığı hakkında deneyimi olan var mı?

arkadaşlar benim bir yigenim dogdu meningomyelosel rahatsızlıgı ile dogdu ameliyatı oldu hasatanede hemşireler bu hastalıkla ilgili derneklerin olduğunu ve bu derneklere kayıt olmamız söyledi nelerle karşılaşabilicegimizi öğrenmek için sizden ricam varsa bu rahtsızlıkda olanlar bu tip dernekler varmı varsa bana öneride buluna bilirmisinz yardımlarınız için teşekküler şimdiden.

burada 2016 senesinde üye olduğumda daha önce böyle sitelerden haberdar değildim meningomyosel hastası görmemiştim yaşadığım şehir de engelli dahi yoktu engelli görmemiştim hatta bu hastalık spina bifida meningosel meningomyolesel olarak seviye seviye gidiyormuş bundan da haberdar değildim hiç

bu site benim için ilkleri ifade etti ilk yazdıklarım doğduğumda ameliyat olduğum sırtımda kese olduğuydu ameliyat olanlarda kese yokmuş sizde kese var mı diye sormuştum ama bu da benim için ifade etmedi üye olmamın sebebi buydu.

bu keseyi annem babam ve ablam kadar seviyorum bu kese benim için insanın çocuğu gibi yani bu keseyi o kadar benimsiyorum ve seviyorum ölene kadar da benimseyip sevicem

kendi hastalığım hakkında bilgi sahibiydim ve bilinçliydim

spina bifida ve meningosel hakkında bilgim yoktu forumda onları da gördüm

Allah herkese şifa versin

Prof.dr nejat akalına gidebilirsiniz

@samimyilmaz, ismim ferhat lipomeningosel olduğu mu öğrendim 1.5 yıl oldu 2 defa ameliyat oldum en son ameliyatı mi 7 mayıs 2024 oldum dr hastalığı n şu an durdu dedi ama benim ayaklarım hala iyi değil basamıyorum zor yürüyorum ve sanırım hastalık ilerliyor fizik tedavi görüyorum ama yanıt alamıyorum sadece paylaşmak istedim yinede tavsiye niz varsa yardımcı olursanız sevinirim iyi günler diliyorum