Mikroftalmi (doğuştan aşırı küçük gözlü) olan var mı?

Tek gözü doğuştan görmeyen bir bebeğin annesiyim ve aynı hastalığı olan ya da yakınlarında böyle kişiler tanıyanlarla irtibata geçmek istiyorum kızım 15 aylık sağ gözü hem küçük hem de görmüyor gözü oluşmamış

evet benim kızımda da mikroftalmi var
ama siteye yeni üye oldum kullanmayı bilmiyorum bana ulaşırsanız konuşuruz

evet benim de doguştan bir gözü görmeyen ve mikroftalmi olan bir kızım var

benimde 13 aylık doğuşdan bir gözü görmeyen ve mikroftalmi olan bir kızım var herhangi bir tedavisi yok ama yüz yapısının bozulmaması vegöz küresinin öbür gözle beraber büyümesi için yeni bir tedaviye başlıyoruz bunu çok fazla araştırdıkdan sonra bulduk doktorlar 3 yaşından önce gözün alınıp protez takmayı uygun bulmuyorlar bizde öyle sizin yaptıgınız araştırmalar ve tedaviler varsa ögrenmek isterim eger bu konuyla ilgili birşey sormak yada paylaşmak isterseniz seve seve varım

mikroftalmi ve anoftalmi

Merhaba,benim de 16 aylık dünyalar tatlısı bir oğlum var.Oğlumun da bir gözü mikroftalmi,diğeri ise burun boşluğuna yerleşmiş.Ona da anoftalmi dediler.Biz de bir üniversite hastanesine götürdük.Mikroftalmi için bir şey demediler ama anoftalmi için protez önerdiler.Ancak yaşı henüz küçük olduğu için yaptırmıyoruz.Ayrıca beyninin küçük bir kısmı burun boşluğunda o ameliyatı da var. Damak ve dudak yarığı olarak doğdu.Dudak ameliyatı oldu,yakında damaktan olacak.Herşeye rağmen dünyalara değişmem.O çok zeki ve sevimli.Allah herkesin evladını bağışlasın.saygılar

merhaba benimde 2 yaşında kızım var.Sağ gözü için mikroftalmi ve phpv denildi.
Ben de sizinle irtibata geçmek istiyorum.

Merhaba benim de 2,5 yaşında bir oğlum var onun her iki gözü mikroftalmik ayrıca yine her ikisinde de katarakt vardı 3,5 ve 5,5 aylıkken katarakt ameliyatı yapıldı çok şükür görüyor ama az. henüz görme oranı belli değil

tabii özel mesajdan görüşebiliriz phpv nedir? ilk defa duyuyorum görüşmek üzere

herkese merhabalar, benimde 4,5 yasında bir gozunde microftalmi olan bir kızım var. hastalıkla ilgili bilgi almak isteyenlere yardımcı olabilirim.
mikroftalmi tedavisi | Facebook
adresinde facebooktan iletisim kurabilir, grubumuza katılabilirsiniz.

benim 9 aylık bir kızım var ve sol gözü için mikroftalmi teşhisi koydular. Acaba görme olasılığı var mı? Varsa nasıl? yada görmeyecekse diğer gözle arasındaki olan farkı nasıl giderebiliriz? bu konuda bilgisi olan arkadaşlar varsa bana ulaşmalarını rica ederim.

erol çalık;

Mikroftalmi teşhisi koyan doktor zaten görüp görmediği konusunda sizi bilgilendirmiş olmalı. Bizim doktorumuz (hatta 5 e yakın farklı doktora gösterdik hepsinin ortak görüşü) gözünün görmeyeceğini söyledi. Ecrin 1 haftalıkken acı bir şekilde öğrendik. Yoğun araştırmalarımızdan sonra 18 aylıkken özel bir hastanede protez ameliyatı yapıldı, içeriye implant takılarak gözdeki bombe verildi, ameliyattan 1 ay sonra da diğer göze bakılarak protez takıldı ( hareketli ) Hiçkimse anlamıyor, bilenler de çok başarılı buluyor bu da bizi mutlu ediyor Şu an psikolojimiz çok iyi kızım farkında değil aynaya gülerek bakıyor gerektikçe protezimizi büyüteceğiz. Diğer gözü normal görüyor hatta bizlerden daha bir keskin görüşü var dikkati var. 2 yaşına gelince de sağlam gözünü tekrar kontrole götüreceğiz...
Fakat az da olsa görme olsaydı kesinlikle confermer ya da protez taktıramayacaktık. İlk 18 ay zor geçti herkes aaa gözüne ne oldu görüyor mu neden oldu gibi abuk subuk soruları duymaktan hayret dolu bakışlardan kurtulduk çok şükür.. sadece çok yakından ve uzun bir bakış bakanlar gözünde kayma var galiba diyorlar..tedavide diyor geçiyorum...Ama şu an doktorlardan aşırı korkuyor..sormak istediğiniz birşeyler olursa daima gücümün yettiğince cevaplamak isterim. Size de geçmiş olsun..

selam

irmaknisa;

mrb benim henüz 6 aylik bir oglum var bir gözü kolobom hastasi. onunda bir gözü kücük ve yüz yapisi simdilik dengeli degil nasil bir tedaviye basladiginizi merak ettim cevaplarsaniz sevinirim

[FONT=Tahoma]Sayın Okan’ın annesi;[/FONT]
[FONT=Tahoma]Bizim de bebeğimizin bir gözü doğuştan mikroftalmi (aşırı küçük göz) ve aynı gözde katarakt ve arkada (göz içerisinde) da problem mevcutmuş.Değişik profesörler katarakt ameliyatı yapılırsa ameliyatın faydası ile riski kıyaslanınca, çok düşük görme ihtimaline karşılık gözün tamamen kaybedilmesi (gözün tamamen sönümlenmesi veya pörsümesi)’ne kadar varan riskler mevcut olduğunu söylediler.Ayrıca katatrakt ameliyatı neticesinde görme gerçekleşebilmesi için çok uzun seneler boyunca 15 gün, 1 ay gibi sık aralıklarla kontrol ve tedavi sürecinin gerektiğini söylediler.Biz de çok düşük görme ihtimaline karşılık, göz tamamen kaybedilirse diye, ameliyata karar veremedik.Aslında doğru karar verme tereddütünü hala yaşıyoruz ve geçen her gün aleyhimize çalışıyor.Hem doğru karar verememe, hem de geç kalmış olma düşüncesi bizi strese ve üzüntüye sokuyor.[/FONT]
[FONT=Tahoma] Sayın Okan’ın annesi; 2,5 – 3 yaşlarındaki oğlunuzun 3,5 aylık ve 5,5 aylıkken olmak üzere iki katarakt ameliyatı olduğunu belirtiyorsunuz.Ameliyat sonrası gözlerinde pörsüme veya daha da küçülme oldu mu?Görme gerçekleşip gerçekleşmediğini anlayabildiniz mi?Biz de görme ihtimalinin çok düşük olmasına karşılık, ameliyat ettirip gözü tamamen kaybetme ihtimalini göze alamadık.Sizin ve bizim gibi aynı rahatsızlıkla karşı karşıya olan ve tedavide nasıl bir yol izlenildiğine dair bilgisi ve yöntemleri olan varsa (yöntem, tedavi şekli, iyi bir profesör ve iyi bir hastane adı vs.) lütfen forum aracılığı ile iletirse çok memnun olacağız.Bizim durumumuzdan, ancak bizim rahatsızlığımız sahibi kimseler ve duyarlı yardımsever insanlar anlar.Yardım amaçlı bilgi verenlere şimdiden teşekkürler.[/FONT]

Sayın Alper'in Babası
Oğlumun her iki gözünde mikroftalmi ve katarakt mevcuttu. 3,5 aylıkken bir göze 5,5 aylıkken diğer göze katarakt ameliyatı yapıldı ancak gözer küçük olduğu için ameliyat sonrasında kontak lens kullanamadık. ( Gözleri normal olupta sadece kataraktı olan çocuklarda katarakt ameliyatı sonrasında göz içine kalıcı mercek konuluncaya kadar kontak lens kullandırılıyormuş.) Ameliyat sonrasında gözlerde hiçbir şekilde küçülme, pörsüme vs gibi deformasyonlar oluşmadı. Ancak oğlum kendini ifade edemeyecek kadar küçükken ameliyat olduğu için öncesi ve sonrası arasındaki farkı tam anlayabilmiş değiliz. Çünkü 3 - 5 aylık çocuklarda nesne devamlılığı da gelişmediği için kendisine gösterdiğimiz oyuncaklarını bazen takip ediyor bazen umursamıyordu. Doğduğu güne nazaran gözlerde bariz bir büyüme mevcut. 4 ya da 5 m gibi uzaklığı seçebiliyor. Tv. bilgisayarı çok yakından seyrediyor. Evde hiçbir zorluk yaşamadıığımız gibi ilk kez gittiğimiz ortamlarda da çok fazla problem yaşamıyoruz. Dışarıda dolaşırken kaldırımları farkedip ayağını kaldırıyor.
Sizi kesinlikle yanlış yönlendirmek istemem ama biz hiçbir şekilde ameliyat ettirdiğimiz için pişman olmadık. 3,5 aylıkken sağ gözünden ameliyat oldu onun katkısı oldumu bilemiyorum ama sağ göz daha iyi. Örneğin küçük bir oyuncak üzerindeki detayları incelerken ya da ışıklı bir oyuncağıyla oynarken hep sağ gözüne götürüyor. Bunu doktorumuzla da paylaşmıştım ve bana ''sağ gözdeki görme daha iyi olduğu için olabilir '' demişti.
Katarakt ameliyatı sonucunda neden sık aralıklarla kontrollere gidileceğini anlamadım. Biz ameliyattan bir hafta sonra doktorumuz çağırdığı için sonrasında ise 6-7 ay sonra kendimiz kontrol amaçlı götürmüştük.
Umarım sizi aydınlatabilmişimdir. Yaşadığınız sıkıntılı durumu anlayabiliyorum. Ancak anne - baba olarak en doğru kararı vereceğinize eminim. Geçmiş olsun diyor ve kolaylıklar diliyorum.

merhaba bende iki gözü anoftalmi olan bir meleğin annesiyim aynı zamanda özel eğitim öğretmeniyim.şimdi kızım 11 aylık conforme taktırıryoruz.baska hiç bir tedavisi yok zaten buda sadce yüz yapısısnın bozulmamamsı için.çok şükür başka problemimizyok. benim merak ettiğim bu çocukların psikolojılerı o yuzden anne babalarla konusmak istedım birde nasıl bir eğitimden geçiriryorsunuz merak ediyorum.hoşçakalın.

Merhaba okan'ın annesi...
Benimde 3,5 aylık kızım var.her iki gözünde mikrotalmi var.siz nasıl bir yönteme başvurdunuz?iletişime geçebilir miyiz?
Serkan erdil 0541 454 65 71

Mrb geçmiş olsun aynı durum bizdede var nasıl bi tedavi yolu izlediniz???

erol bey size basıl ulaşabilirim fikirlerinize ihtiyacım var

halil bey görüşme durumumuz var mı bizde de aynı rahatsızlık var

arkadaşlar herkese geçmiş olsun mikroftalmi neticesinde kornea nakli yaotıranlar var mı aranızda varsa bana dönebilir mi aciliyetle görüşmem lazım lütfen yardımcı olun sizlerden mesaj bekliyorum

Merhaba 4yasinda kizim bir gozu kucuk gormuyor lutfen beni bilgilendirirmisiniz

Merhaba, mikroftalmi tedavisine bir örnek video ve bilgiler:
Promed - Göz Protezi, Hareketli Göz Protezi, Protez Yapım Süreci, Bebeklerde Göz Protezi

Ayrıca uzun yıllar üzerinde çalıştığım bir belgeselden bölümler:
https://vimeo.com/113019489

umarım faydası olur.

Oncelikle Rabbimizin bizlere verdigi emanet yavrularimizi dualarima dahil ederek Allahim yar ve yardimcimiz olsun....
benimde 10 aylik oglum var ismi "Umut" turkiyede tatilde buyuk bir araba kazasi sonrasi ogrendik 7 haftalik hamile oldugumu ... kazayi unutturup bizleri sevindiren yavrumuzun adini bu yuzden "UMUT" koymaya karar vermistik ...malesef 5 mart 2014 te bebegim dunyaya her iki gozude asiri kucuk olarak dogdu...gorme engelli oldugunu ogrendigimizde dunya basimiza yikilmisti fakat dedimki " HER INSAN KADERINI YASAMAK ZORUNDADIR BENIM EVLADIMIN KADERIDE BOYLEYMIS NE MUTLU KI BANA RABBIM ONU BANA EMAMET EYLEDI DEMEKKI RABBIM BANA GUVENIYOR ...diyerek hedefim uzulup aglayip hastalanmak degil aksine daha dinc daha saglikli olmak cunku evladimin bana ve benim gozlerime ihtiyaci var ve oda her evlat gibi yaradanin emaneti ona cok ama cok iyi bakmaliyim...... eger irtibata gecmek isteyen olursa ben hazirim bilgi almaya ve vermeye ...... RABBIM HEM EVLATLARIMIZIN HEMDE BIZLERIN YAR VE YARDIMCISI OLSUN IN SHA ALLAH...

mikroftalmi

41 günlük oğlumuzun sağ gözü sol gözünden küçük ve korneasına gri be bulutlu olarak Doğdu. 3 profesör gördü, en son Kornea konusunda Cerrahpaşa tıp da bulunan Osman Arslan Bey tüm tektikleri yaptığını malesef Kornea naklinin yapamayacağını söyledi. Allahtan dedi. Şimdiki Sıkıntımız ise sağ gözün küçük kalmış olması çocuk 41 günlük henüz sağ göz sola göre az gelişmiş ve sağ gözün ön mercek denilen kısmı be korneası gelişmemiş. Protez veya bu bozukluğu düzeltebilecek iyi bir doktor nereyi tavsiye edersiniz? Saygılar.

abdurrahman.

Öncelikle geçmiş olsun,Korneasına baktırsın derim ve bu konuda sizi Osman şevki Arslan'ı önerebilirim. Sigortanız varsa Cerrahpaşa'ya gidip Kornea konusunda uzmandır. Protez veya küçük göz konusunda yardımcı olabilecek bir Dr veya Prof önerinizi almak isterim.