Miyopati ile ilgili bir anket..?

Merhaba arkadaşlar
bende kas hastasıyım, 25 yaşındayım 9 ay once hastalığım ortaya cıktı, bana konulan teşhis miyopati ama hangi türü olduğu hala bulunamadı, pompe dediler testler yaptırdık değilmiş, hastalığım daha yeni farkedildi, 2007 eylül ayından itibaren koşamama, merdiven cıkmakta zorlanma gibi şikayetlerim sonucu doktor doktor gezdik, biyopsi yapıldı ve voluollü miyopati teşisi konuldu. Genetik hastalık vs vs dendi, gen tedavisi yapılır falan filan forumda okudum herkese aynı şeyler söylenmiş tekrar yazmaya gerek yok. Hastalık ilerlememesi için hareket şart dendi. Yüzmen gerek dediler 2 ay havuza gittim ben kendimde hiçbir gelişme göremedim, eve kondisyon bisikleti aldık onu da pek kullanmıyorum, kendimde bir gelişme göremeden iyileşeceğime de inanmıyorum açıkçası.

Forumdaki anketin sorularını yatılamaya gelince, diğer arkadaşlardan farklı benim durumum. İçinizde benim gibi olan var mıı? Cvp pls

01- Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
merdiven cıkmakta zorlanma, koşamama yaş 24
02- Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
25 yaşında - vokuollü miyopati
03- Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
şekil bozukluğu yok
04- Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
hyr yok
05- Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
düz yol yürümede problem yok, yokuş ve merdiven görmek istemiyorum, desteksiz ayağa kalkamıyorum bacaklarım düz durmuyor, koşma zor zıplama idare eder.
06- İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
daha ilaca başlamadım
07- Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
fizik tedaviye başlamadım, işe yarayacağına dair hiçbir inancım yok
08- Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
ofis işindeyim, bütün gün PC başında oturuyorum
09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
Teşhis konulduğundan beri her hafta ayrı doktora gittim. Bir tanesi ile devam etmeye karar verdiğimden beri 4 aydır görmuyorum. bugün randevum var.
10- Eklemek istedikleriniz
Benim gibi olan varsa lütfen cevap yazsın, doktorlar özel bir hastalık olduğunu ve benzerinin görülmediğini söylüyorlar


Teşekkürler şimdiden

selam arkadaşım öncelikle geçmiş olsun dileklerimi sunarım bende miyopati rahatsızlığım var bu hastalık 26 yaşında başladı daha doğrusu hızlı yürümesine sebep yanlış bir tedavi sonucu tansiyonumun fırlaması vücütta dengesilzik yaptı ben şu an 47 yaşındayım elektronik teknisyeniyim ayrıca emekliyim hastalığımın ilk safhalarında kabullenemiyorsunuz hastalığı gitmediğiniz dr çalmadığınız kapı kalmıyor ama en sonunda sayın piraye serdaroğlu ve coşkun özdemirle karşılaşınca tedavinin olmadığını şu an için açık açık söylüyorlar ama diğer gidilen dr lar paranızı almak için olmadık vaatler bulunuyorlar size tavsiyem moraliniz düzgün tutun asla yılmayın düzgün eğzersizler yapın en büyük rahatsızlığınıza gelebilcek ilaç moraldir gezin dolaşın yeni arkadaşlıklar edinin benim rahatsızlığımın boyutuna gelince ilerleyen zamanlar için şu an ben evde tutunarak yürüyorum merdivenleri trabzona tutarak inebiliyorum arabam var bagajımda tekerlekli sandalyem var alışveriş yaparken çıkarttırıyorum geziyorum dolaşıyorum arada halsiz olduğumu hissettiğim zaman bu genellikle kışın oluyor supradny alıyorum biraz iyi geliyor vücüt direncime pc başında fazla kalmamaya bakın eğer olanağınız varsa ehliyet alıp araba almaya bakın kafanıza hastalığı hiç bir zaman takmayın hastalığınızla dalga geçin vücütta şekil bozukluğu oluyormu demişsin bende yok yani bizde sklyoz olmuyor eğer sormak istediğin bir şey varsa bana mesaj atarsan yardımcı olmaya çalışırım birde kas derneğiyle irtibata geçersen eğer istanbuldaysan arada aylık toplantılar oluyor yada internetten takip edebilirsin en azından bilgi alırsın saygılar tekrar geçmiş olsun umudunu moralini hiç bir zaman kaybetme allah yardımcın olsun

miyopati

Tekrar merhaba
piraye serdaroğlu ile ben de görüştüm, bütün gelişmelerden haberi oluyor, şuanki doktorum yeşim parman, biyopsimi de Yeşim Hn yaptı, bugün randevum vardı kendisiyle, fizik tedaviye başlamaya gerek olmadığını kendimi fazla yormamam gerektiğini söyledi sadece. 6 ay oncesine göre ilerleme/gerileme yokmuş, bugün için atılacak son adımın gen tedavisi olduğunu söyledi, onu da yaptırmayı düşünüyorum ama bana bir faydası olmadığını benden sonrakiler için gerekli olduğunu da biliyorum. Moralim iyi bazen merdivenler çık çık bitmeyince sıkıntı basıyo doğal olarak moral bozukluğu yaşıyorum, ama genel anlamda pek problemim yok, bilgi verdiğiniz için teşekkür ederim. görüşmek üzere

yeşim hanım benimde dr umdu zaten ordaki dr ların hepsi birer gayret olarak çalışıyorlar ama şu an gen tedavisinin mantıklı olup olmıcanı iyi gelir gelmez belli değil bence hemen karar verme bende senin gibiydim ilk başlarda hastalık çıktıktan sonra bir umut belki iyi olma umudu içinde dr dr gezdim ama daha sonra çeşitli derneklere çeşitli engelli arkadaşları görünce halime şükrettim bence sende öyle yap moral bizim en güzel ilacımızdır bunu asla unutma görüşmek istersen msn adresini yaz görüşebiliriz kendine iyi bak allah emanet ol geçmiş olsun

Öncelikle Geçmiş Olsun.Myopati Spinal Müsküler Atrofi III hastasıyım daha dogrusu Myopati SMA III bana hasta Çünkü artık dalga geçiyorum kendisiyle 1980 doğumluyum

1-Hastalık ilk kez 1990 da oynamaya başladı,benle futbol oynarken tökezlemeye başladım.
2- Tanı 1996 da Hacettepe Üniversitesi hastenesinde konuldu.Biyopsi vs vs bilimum tetkikler yapıldı.Kuşak öncesine kadar ailem araştırıldı.fakat kimsede böyle bişey bulunamadı ve hatırlanamadı.
3-Vücutta şekil bozukluğu çok fazla olmadı.Egzersiz yapsam oda olmayacak.
4-Hastalıktan kaynaklanan Psikolojik buhranlar haricinde bişey olmadı.Tabi buda atlatıldı.
5-Merdiven çıkarken,otobüse minibüse,kaldırıma çıkarken,oturduğum yerden kalkerken mutlaka destek alıyorum.
6-İlaç kullanmıyorum.
7-Fizik Tedavi ilk zamanlarda yaptım,şimdi yapmıyorum.Ama mutlaka tavsiye ediyorum.Yapacak vaktim olmadığı için yazları yüzüyor,ve fırsat buldukça yürüyorum.Ama bişeyler yapmak mutlaka gerekiyor.
8-Ofiste aktif çalışıyorum,Pc başındayım ama saatlerce başında kalmıyorum,mutlaka çıkıp 5 10 dakika hareket ediyorum.
9-Nöroloji doktorumu son 6 yıldır 2 defa gittim.Tabi bi şikayetim olmadığı için.
10-Piraye Serdaroğlu,Ersin Tan ve ekipleri bu işin piri.Başka doktor aramana gerek yok.Avrupaya gitmek istedim oradaki biçok ülkedeki doktorlarla görüştüm Piraye Serdaroğlu ve Ersin Tan'la beraber çalıştıklarını sölediler.Yani emin ellerdesin.

Özel bi hastalık olduğu ve şuan için çaresinin olmadığı doğru.Ama inan çalışmalar son sürat devam ediyor.

Ayrıca,sen ve ailen kesinlikle umutsuzluğa kapılmayın,her söylenene inanmayın,ne kadar acıdır ki ;ben Türkiyedeki tüm hacı hoca ve bilimum aktarları gezdim Bi fayda sağlayamadılar.Moralinizi yüksek tutun yeter,çünkü bi tip rahatsızlıklarda moral herşeye bedel.Tek ilaç moral.Moralini yüksek tuttuğun zaman benim gibi Myopati senle değil sen Myopatiyle dalga geçersin Ve şunu asla unutma !!!!!! mahalenin köşesinde oturup dedikodu yapan 120 kiloluk kadınların dediği gibi ASLA KAS KANSERİ DEĞİLSİN Herkes bişey söler bunları kafana taktığın gün bittiginin resmidir .

Ve en önemlisi Pes etme.Herzaman için ben yaparım ben ederim,ben başarırım diyeceksin.Kendine Stephen Hawking'i örnek alacaksın.Bilgeadamın dedigini yapmayacaksın yani araba almayacaksın Etrafında gördüğün arabalardaki sürücülerin profiline veya kamyoncuların,otobüs şöförlerinin tipine bi baksana,% 90 ı göbeklerinden direksiyonu çeviremiyorlar Araç bizim gibi rahatsızlığı olanları dahada atıl bir hale getirebiliyor.

Unutma Çaresiz değilsiniz,çareSİZsiniz.

Kafana tokadan başka bişey takmaman ümidye

apranaks arkadaşım ben arkadaşa araba al dediysem elbetteki benim dememle almıcak dr lar incelicek araba kullanmasına mani yoksa alabilcek durumu varsa alıcak benim tanıdığım araba kullanan çok kas hastası var bende 15 senedir kullanıyorum hayatta hiç bir şey imkansız değildir yeterki yapman için azmin olsun

güzel yazmıs apranax

Apranax güzel yazmıssın. Ben 32 yaşındayım. 22 yaşlarında tam olarak bu hastalıgı hissetmeye basladım diyebilirim. Sayın Piraye Serdaroğlu ile görüştüm 8 ay önce. Bana baktı ve çok kötü değilsin dedi. Çok ağır spor yap dedi. 4 ay sonra gel tekrar dedi. Ben 4 ay spor yapmadım. Son 2 ay kafama dank etti. Body salonunda uzmanlarla çalısıyorum. 2 günde bir çok ağır kendimi zorlayarak spor yapıyorum, ağırlık kaldırıyorum. Faydasını görmeye başladım gibi. Hafiften güçlendim. Bu bir hastalık değil diyorlar. Öyle ise çözüm beyinde. Artık bu hastalığı kabul etmiyorum. Ben sağlıklıyım. Herksten daha iyi olucam 2 yıl içinde. Koşamıyorum, koşucam. Yürümede problem yok. Merdivenleri zorla çıkıyorum. 2 yıl sonra zıplayarak çıkıcam. Herşey beyinde arkadaslar. Beyin istesin yeter. Çevremi de iyi incelemeye başladım. Sakatlık diye bir şey yok. Çünkü her insanın bir problemi var.
Bizlerin iyi beslenmesi gerekiyor. Bol bol tavuk, et , yiyin. E vitamini alın. Herşeyi yiyin. Can boğazdan gelir. İnanmazsanız başaramazsınız. Olay beyinde. Yok böyle saçma sapan bir şey. Tedavisi yoksa hastalık da yok.

Sevgili Bilgeadam,

Sanırım beni yanlış anladınız ? araba elbetteki çok büyük rahatlık,bunu inkar etmiyorum;benim araba konusunda vurgulamak istediğm konu;araba insanı rehavete alıştırıyor.direksiyona geçtikten sonra heryere araba ile gidenler var.Özellikle bizim durumumuzdaki kişiler,bu rehavete kapılmamalı,bolca hareket etmeliler.Sizin belkide arabanız olmasaydı durumunuz fiziksel açıdan daha farklı olurdu.Bunu hiç düşündünüzmü ? ben şahsen maddi anlamda gücüm olmasına rağmen araba almak istemiyorum,çünkü yürümek bana ilaç gibi geliyor.

GökçerkanKesinlikle katılıyorum,unutmayalımki herşey beyinde başlıyor ve bitiyor,ben bunu çok iyi gözlemledim kendimde.Moralimi yüksek tuttuğum zaman inanın ki bana önceleri yapmaya korktuğum herşeyin üstesinden ya öyle ya böyle gelebiliyorum.

BİR SEY KESFETTİM

Hareketleri bazen kendimiz kısıtlıyoruz. Bunu yeni keşfettim. Cok yüksek basamakları cıkamam diye kolayına kaçıyorum bazen. Ama geçen gün dedim ki çıkarım ben çok yüksek basamakları da. En fazla düşersin korkma erkan dedim. ( 50 cm falan) Beynimi inandırdım ve cıktım. Bazen kabugumuza cekiliyoruz. Bir rus bayan bana dedi ki bu hastalikta cocukluga dönme istegi oluyormus. Kaslar da cocukluk haline dönüyormus. Kaslar neden tamamen erimiyor ? Benim mesela sol bacagimda % 50 kas gitti ve durdu. Neden devam etmiyor. Her sey beynimizde olabilir. Bilmiyorum belki de saçmalıyorumdur.

bi yardımcı olun lütfen

merhabalar dostlar bende şimdilik %34 lük miyopati kas erimesi olan bi kişiyim aynı hastalık ablamdada wardı ergenlik döneminden sonra bendede gözüktü onu doktor doktor gezdirdiler şimdi avusturyada ama şuan belden aşagısı tutmuor we ben onu gördükce kendim kahroluorum
neden böleyiz sucumuz neydi die ama artık haaytımızı buna göre programlamamız gerektigini we böle yaşamamız gerektigini sölüoruz kendimize. ama benim araştırmam bari bendeki ilerlemeden bi çözüm yada böyle kalacak kadar bi çözüm. şimlik kendi işimi kendim görebiliorum ama iice yawaşladım koşamıorum merdivenlerde zoralnıorum we kendim kendimin gözü önünde eriorum her aynaya baktıgımda biraz daha kötü oldgumu toplumda felan anlıorum
o yüzden en azından kendi haaytımı kendim yaşayacak kendimi kurtaracak kadar bi el bi fikir bekliorum lütfen arkadaşalar baan ayrdımcı olurmusnuz şimdiden tşkler ...

bol egzersizlerinden asla ama asla vaz geçmee.düzenli yapmadıgın sürece yararı olmaz.birde kaslarını gerdir oalbildigince gerdir.creatinn vede Qenzim 10 u hiç ihmal etme.bal yumurta beyazı ,tavuk ve kırmızı et bol tüket.birde soya ço ktavsiye ediyorum kas hatalıaklrında büyük destek çünkü adele kas ve sinirlere destek veriyor .yükssek oranda proteyin var soyada .etteki proteyin 18 ken soyada 50 oranında proteyin var.calsiyum yüksektir demir yüksektirrrrr. b vitamini .e vitamini b vitamini düzenli al.ve asla fiziki hareketlerinde tembellik etme.tembelligi seven bir rahatsızlıgımız varrrrrrrr.

miyopati multi minicore

öncelikle herkes 20 li yaşlarda bu hsatalıgı ilerledigini sölemiş benim hastalıgım doguştan ama ergenlik den sonra biraz daha zor oldu merdivenleri zor çıkarım oturup kalkmakda destek alırım yokuş zor çıkarım yaptıgım bir şey yok pc başında vakit öldürüyorum ailem bu durumdan çok rahatsız luyor ama üşeniyorum doktor cok ender diyor haluk topaloğlu hacettepe de benım hastalıgımdaki en iyi oymuş 4 senedir gidiyorum yaşıtlarım eglenirken tam anlamyla seyrettigim için kendimi kötü hissediyorum ayrıca bu hsatlık çizgili kaslarımınn çogunda kollar eller yüz falan filan nese bu siteyi gördüm yazım dedim

merhaba
benim 4 tane kardeş,imde kas hastalığı var, yani doktorlar öel söylüyor. tam olarak tan konulamadı, tedavisi yok dediler o kadar,
hastalık 12-13 yaşlarından itibaren yürüme de aksaklıklar olarak başlıyor yavaş yavaş kolların hareketinde güçlükler, yokuş ve merdivenlerden çıkamama, düştüğü uyerden yalnız başına kalkamama ve en sonunda bel bölgesinde hareket oaranı tamamen sıfırlanmak suretiyle devam ediyor. 1 dayım bu hastalığa yaklanmıştı, o vefat etti, kardeşlerim şimdi zayıf kalarak ve sürekli spor yaparak hastalığı geciktirmeye çalışıolar ama nafile,,,,,,

belki miyopatidir ama tam olarak bilmiyoruz, bunun için doktor yada hastane tavsiye edermisnz, en azından tam olarak bilelim derdimizi?
bu konuda yardımlarını bekliyorum
blondman_07@hotmail.com

merhaba arkadaslar bana bu hastalık 2006 yazında kondu gözlerımde kayma vardı zaten ordan ögrendım sanırım ılerleme devam edıyo
ılk ege unıversıteısnde tedavı oldum fakat su anda baska bı yerdeyım
ben bır muzısyenım bunu ögrendıgımde hersey anlamsız geldı 3 yıldır psikolojik olarak ıyı durumda degılım herturlu yardımı almama ragmen hersey bos gelıyo gelecekten korkuyorum lutfen benı daha detaylı bılgılendırırmısınız
su ana kadar yasanılan sorunlar hepsı tanıdık geldı sankı evet cabuk yoruluyorum halsızlık agır kaldırama vs vs

blondman Allah kolaylık versin çok çok zor bir durum.
Benim de en ufak kardeşimde var.

karanlikyasam;
Yaşadıklarını burdaki bir çok arkadaş bizzat yaşamıştır.
Hepimiz kendimizi garip boşluklarda hissettik.
Hala zaman zaman hissediyoruz.
Ama yapacak şeyler herkesin söylediği şeyler belli.
Egzersizler gerdirmeler ve kalbini tutabildiğin kadar ferah tutmaya çalışmak.
Gelecek herkese kolay görünmüyor ama ona ne kadar sağlam bir ışıkla baktığımıza bağlıda olabilir bu.
Allah kolaylık versin....

karanlikyasam;

Ben de egeüniversitesinde tedavi olmuştum. Doktorunuzun ismi nedir? isminiz nedir? bir arkadaşım vardı aynı oda arkadaşım belkide sen çıkarsın 2000 de 20 gün yatmıştım bende

piskolojik sorun bendede oluyor hiç bir destek almadım ama çok kötü oldum her gece yatarken dua et inan ALLAH c.c yardım ediyor.

Bende hastalığımın çeşidini hala bilmiyorum 12 sene oldu sanırım halada bilmiyorum ve bir tek üniversitede tedavi oldum ve başka bir yere gitmedim.

Herşey beyinde bitiyor Öncelikle hastalığını kabullen.
güvendiğin arkadaşlarına bütün dertlerini anlat yükün azalsın(ben ilk anlattığımda ağlamıştım şimdi okadar umruma gitmiyor sana bir örnek olsun)
Ben başaramadım ama sen eve kapanma sıkıntı stres bu hastalığın düşmanı bence

ALLAH C.C yardımcımız olsun inş

----------

01- Yürüken aniden düşme, Koşamamak, Otobüs merdiven çıkamamak ve son olarak hiç kalkamamak yaşım 25 ama 22 gösteririm şanslı biriyim

02- 2000 de ege üniversitesinde öğrendim yattım kortizon kullandım miyopadi dediler kesin çeşidini biyopsi almalarına rağmen belirleyemediler.

03- Bazı insanlarda omur ilik yamulması vs oluyormuş sanırım benim omuzumdaki kürek kemiklerim kas zayıflığından çıkıntı oluştu diyebilirim

04- pas

05- Şu anki Fiziksel durumum yürüyemiyorum kalkamıyorum elimi kaldıramıyorum havaya kısmen işte vs vs

06- İlaç daha önceden kullandım deltrakortil yani kortizon 16 tane birden içtim hiçbir şey olmadı NOT: ÇOOOOOK yan tehsiri olduğunu söylüyorlar dikkatli olun.

07- Fizik tedaviye gitmiyorum gitmek isterdim ama ailem pek ilgili değil.

08- çalışma yok yangelip yatmak var akşamakadar pc başında oturuyorum. Bunu unutmayın oturmak bile bir güzelliktir yatalak arkadaşım var bil hassa sırt bel kaslarınızı çalıştıracak hareketleri mutlaka yapın derim şahsen.

09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz? Görüşmüyorum ama çok iyi bir kadın inanırmısınız ayaklarımı bile elliyor yani kos kocaa profesör bu ALLAH RAZI OLSUN.

10- Eklemek istediğim benim yaptığımı yapmayın. EVE kapanmayın akülü sandalye alıp gezin tozun aileniz anlayışlı bir aile ise çoook şükredin hergece dua edin ALLAHTAN başka büyük güç yok ben isyan ettiğimde hergün düşüyordum etmediğimde ise aylarca düşmüyordum bukadar açık ve net.

arkadaslar benım gözlerımde sorun var yanı göz kayması gıbı bıde dedıgınız gıbı normal bırıne göre daha cok yoruluyorum fakat sorum şu ben hayatı cok yogun ve yorucu yasıyan bırıyım yanı bunu ben bu hale getırıyorum böle devam mı etmelıyım yoksa daha az yogunlukta fazla hareket etmiyen biri mi olmalıyım
yaşım 24 ama 59 kıloyum zayıf bir bedenım var . ha birde şu hayata pozıtıf bakma işini asla beceremıyorum cok karamsarım degısemıyorum degışmek icin bir yardıma ıhtıyacım var {kişisel gelişim kitapları türünde olmassa mutlu olurum ]

karanlikyasam;

Benim gözlerde de kuruma var kardeşim malüm pc başında durunca gözlerde kuruma oluyor. Ayrıca göz kapaklarımda çok fazla ağrıyor göz kapağı kaslarım yüzünden sanırım.
Tabi ki yorucu bir hayat yaşamaman lazım fazla.
Ama şu da var insan sürekli düşünerek daha fazla yoruluyor. Ne olacak benim bu halim diyerek hareket etmesinden çok daha fazla yoruluyor.
Kilonun 65-70 civarı olması daha iyi olabilir.
Ama şunu söyleyim Ben 27 yaşımdayım 90 kiloyum
kardeşim 23 yaşında o da Bmd fakat o 60 kilo senin gibi.
İnsana göre değişiyor bu.

Hayata karamsar bakmak konusuna gelince.
Karamsarlığın dibine vurmuş bir insandım zamanında.
Sabahlara kadar uyuyamıyordum uyku hapları ile uyuyabiliyordum ama bunun insana çok fazla zararı var.
Boğazında hep kocaman birşeyler duruyor.
Kalbin sürekli sıkışık ve kendi kendini bir nevi öldürüyorsun.
Sana tavsiyem kitap okuman.
Bu tabi ki kişişel gelişim kitapları değil.
Roman psikoloji felsefe kitapları hayata bakışını değiştirir.
Bunu yaptığın zaman beynin o kitaplardaki kurgular ve hayatlarla meşgül olacak ve karamsarlığın kat ve kat azalacak. Buna emin olabilirsin.
Ha param yok sürekli kitap alamam dersen ebook okursun hem yazıların boyutlarınıda gözüne uygun şekilde büyütebilirsin.
Ayrıca şuan karamsarlığa düşecek bir durum yok.
3 ayrı grup 3 farklı alanda hastalığı tedavi için çalışmalarını sürdürüyor.
Güzel haberler gelmesini bekleyeceğiz.

ebediyata : cok tesekkurler sagol
benımde zaten göz kapaklarımda dusme var tam olarak calısmıyorum benım kafama takılan bır sorun daha var arkadaslar gercı bunu nöröloji doktoruma sordum test yaptırmanız gereklı dedı burda yası buyuk olan arkadaslarda var ben acaba cocuk sahıbı aile sahıbı olamıyacakmıyım belırsızlık cook kötü nasıl pozıtıf olacagım ki

karanlikyasam;

Senin sorunu daha önce dile getiren ve fikrini paylaşan arkadaşlar var aşağıda ki konuda.

http://www.engelliler.biz/forum/sag...gi-olanlarin-evlenmesinde-risk-var-midir.html

arkadaşlar bu gün tam 10 yıl oldu ben myopati nin pencesindeyim.durumum yazmama gerek yok hepniniz yazmışsınız.bende deltakortril aldım steroid aldım 3 yıl boyunca.sonra IVIG aldım 1 milim bile yol katedemedim.bana da spor yapma fizik tedavi ye gitme yorma kendini dediler ben de 5 yıldır evde yatıyorum.

daha sonra creatıne tablet ve coenzime diye badi sporu yapanların kullandığı ilaçlardan almaya beraberinde fizik tedavi ve rehabilitasyon almaya başladım.4 aydır lı bu şekilde tedaviye devam ediyorum yavaş ama benim tahminim sağlam olarak tedavi devam ediyor.erimiş kasların yeri dolmaya başladı kendimi daha güçlü hissetmeye başladım yapamadığım hareketleri yapmaya başladım zorla da olsa.

okuduğum kadarı ile dr lar fizik yapma demişler.bence dr lerin bu sözünü dinlemeyin evinize en yakın fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezine baş vurun hemen uygun hareketler le uzmanlar eşliğinde başlayın hareketlere.o dediğim ilaçları da kullanmak yada kullanmamak size kalmış ama tearpiye hemen başlayın sakın ihmal etmeyin kalışmayan kas daha hızlı erir ve eklemler kireçlenir işimiz daha da zora girer.herkese allah acil şifa versin

Yüzmen gerek dediler 2 ay havuza gittim ben kendimde hiçbir gelişme göremedim, eve kondisyon bisikleti aldık onu da pek kullanmıyorum, kendimde bir gelişme göremeden iyileşeceğime de inanmıyorum açıkçası.
-
Bu yaptıkların zaten seni iyleştirmek için değil dahada kötü olmaman için yapılması gerekenlerdir. Unutma, ve çok zorlanmadan spor'una devam et bil hassa yüzmeni tavsiye ederim.

merhaba

Arkadaşlar merhaba yeniden
2,5 yıl oldu bu hastalığı öğrendiğim ve yaklaşık 1 senedir bununla yaşamaya alışım. yolda yürürken aniden düşmeler, merdiven çıkamama vs. hala devam ediyor. Spor salonuna yazılın biraz masraflı ama evde olacak iş değil hem sosyalleşmiş oluyorsunuz kafanız dağılıyor hem de para verdiğiniz için gitmeye başlıyorsunuz, 8 aydır spoa gidiyorum gündüz işe gidiyorum (pc başındayım bütün gün) akşam da 2 saat kadar pilates ve yoga yapıyorum. Haftada en az 2-3 gün gitmeye özen gösteriyorum. Yolda düşmelerim azaldı dengesizliğim biraz olsn düzeldi, yalnız ben yüksek yerlerden çıkamam, ordan gitmiim ya düşersem gibi paranoyalarım başladı, bunları aşamıyorum. Gelecek beni çok korkutmaya başladı, ilk zamanlar bu kadar takmıyordum ama ilerlememesi için elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Türkiye'deki doktorlar malesef bizi kendi halimize bırakıyorlar. İmkanınız varsa Fransa'da kas uzmanı var Marsilya'da Timone hastanesinde. Bana burdaki doktorumun bilmediği bir miyopati çeşidi söyledi ilk muayenede. Daha sonra da yapılacak (şimdilik) en son araştırma olan gen araştırmasını uyguladılar. Buradaki doktorlarım bikaç bin dolar olduğunu söylemişlerdi, orası araştırma hastanesi olduğu için ve insanlara DEĞER verdikleri için ücretsiz yaptılar. doktorumun teşhisi de doğru çıktı. Nokaka türün adı.. arzu eden varsa doktorumun mail adresini verebilirim
Bu hastalığın bana öğrettiği birkaç şey var artık biyere yetişmeye çalışmıyorum ne kadar kendimi zorlarsam o kadar daha geç kaldığımı farkettim. Aşk hayatım da bu hastalık yüzünden mahvoldu ama herşey sevgili-aşk demek değil arkadaşlarınız da yeter size 2 kişi olsun ama sizi seven kişiler olsunlar, bizlere moral gerekiyor. Yaşadığımız ülkede malesef stresten başka birşey yok ama üzüldükçe, sinirlendikçe daha da kötüye gittiğimi farkediyorum, birazcık Polyanna olmanızı tavsiye ediyorum herşeyi takmayın kafanıza ve lütfen kendinizi eve kapatmayın. Herhangi bir kursa falan yazılın çok masraflı olmayan, arkadaş edinin, kafanız dağılsın başka konular konuşun hergün aynı şeyleri konuşmak da bize iyi gelmiyor. Yolda yürürken (yürümeye çalışırken) insanlar garip garip bakıyor ona da alışmamız gerekiyor düzgün yürüyemiyorum ben am inatla sokaklara çıkıyorum bakan baksın hiç umursamayın
Sevgiler herkese

slm bende 3 yıldır bu duruma alısmaya calısyoum ben bır muzısyenım
müzik tüm hayatımdı benı ben yapandı ama bu olaydan sonra oda elımden gıdıyo yavas yavas gercekten salonlar fızık tedavı ıse yarıyomu ben yorgun bı yapıya sahıbım benı daha yorgun hale getırmesınden kokuyorum

ne moral oldu anlamadım ne demek ıstedıgını neyı guzel yazmısız

arkadaşlar fizik tedavi bu hastalığın şu anda tek tedavisi.dalından uzman bir fizik tedavi doktoruna muayene olun ve yine dalından uzman bir terapiste tedavi olun.ben 45 seans yaptım.sağlam kalan kaslarım da gelişme var erimiş kaslarda ise yer yer dolma var.fizik tedavi ile bu hastalığın önüne geçtim.bir nebze de olsa iyiy ye doğru yol aldım terağistimin ve doktorumun demesine göre daha da iyiye gidiş olacağı yönünden.

selam arkadaslar bnde bu hastalıkla 15 yasndan berı ıc ıceyım kollarımı gogus hızasndan yukarı kaldıramıorm suan 23 yasndayım ve 15 gunluk bı askerlık maceram oldu ankara gatada emg raporuna gore myopati tanısı kondu rahatszlıgıma ve vucudumda belmde bıraz yamulma var onun dısında hastalıkla herhangı bır problemım yok gul gıbı gecınıp gıdıyoruz bu arada 3 4 ay kadarda body kıckbox yapmıstım belkı bı yararı olur dıe gatada muayene oldugumda doktorlar kollarını guclendırmıssın bu senın ıcın bı artı demıslerdı

ben de de kas gevşemesi var.26 yaşındayım ve yaklaşık 12 yaşımda çıktı bu hastalık.aslında doğuştan varmış.zaten küçükken de hep takılırdı babam düz yolda düşüyorsun diye ama tabi sebebini o zamanlar bilmiyorduk!ilk okulda mendil kapmaca en kabus oyundu benim için çünkü ismim aniden söylendiğinde koşmakta çok güçlük çekiyordum!prof.dr.Osman Tanık'a gittim 4-5 sene.ama kesinlikle bir tedavisi olmadığını ve alacağım ilaçların sadece beni azda olsa rahatlatacağını söyledi!trileptal ve E vitamini kullandım çeşitli dozlarda!çok uzun zamandır kullanmıyorum çünkü ilaçlarda karaciğerlere zarar veriyor.belirli periyotlarda test yaptırmanız gerekiyor.
ama şu anda zaman zaman konuşurken dilim dahi uyuşuyor.boynumu çevirmekte güçlük çekiyorum.bacaklarım ve kollarımdaki uyuşmaları hiç söylemiyorum bile!
doktor bana da ''bu bir hastalık değil''demişti.kimse sende bunun olduğunu anlamaz demişti.ama insan yaşamını gerçekten engelliyor.bu gerçek!hepinize geçmiş oldun.
ben hastalığımın latince ismini bilmiyorum bile!çünkü eski doktorumun sekreteri bu bilgiyi benden saklıyor sırf muayenehaneye gideyim diye!böyle bir ülke işte burası!

mrb benm annemde miyopati hastası doktorlar tedavisinin olmadığını söylüyorlar çeşitli yerlerden tedavi yolu aradık ama bi çare bulamadk

Iyi günler arkadaşlar...kendim miyopati hastasıyım...sizi biraz bilgilendirmek amacım...bazı kişiler kas biyopsisi yaptırıp yaptırmama sorusuna cevap arıyo...kas biyopsisi ben yaptırdım...sadece hastalığınızın kas grubu hastalıklarından hangisi olduğunu öğreniyorsunuz...ben 5 sene öncesine kadar koşup halı saha maçıı yapan biriydim...fakat bi anda yavaş yavaş yorulmalar ve ayaklarımda güçsüzleşmeler hissettim bu gittikçe merdiven çıkamama, ayaklarımda boşalma ve çömelince kalkamamaya dönüştü...ve dahada ilerleyebilir...kendim yüzme sporu yaparak bulunduğum halimi korumaya çalışıyorum 2-3 senedir bi ilerleme yok hastalığımda...sizede tavsiyem eğer yüzmeye giderseniz hiç deilse bulunduğunuz halden daha kötü bi hale gelmeyi önleyebilirsiniz...çabadaki proflarla görüştüğüm ve aldığım bilgilere göre bu hastalığın % 50 oranında tedavisi bulunduğunu fakat hala üzerinde çalışma yapıldığını sölediler...tabi ne kadar doğru bilemiyorum...dediğim gibi bol bol spor yapmanızı tavsiye ediyorum...ve en önemlisi bitkisel ilaçlar ile tedavisi olduğunu söyleyen kişilerede inanmayın ben 3 kişiye gittim ve kullandım hiçbi faydası olmadı...bilimden şaşmayın...allah yardımcınız olsun..