Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz.
Muskuler Distrofili olup vücudunda şekil bozukluğu oluşan arkadaşlar..?
- Konbuyu başlatan volkan19
- Başlangıç tarihi
selam arkadaşlar bende aynı sizin gibiyim
inş. tedavimiz çıkar
14 yaşındayım ve oturamıyorum şimdi bi koltuk yapılıo ben bakalım oturabilecekmiyim
inş. tedavimiz çıkar
14 yaşındayım ve oturamıyorum şimdi bi koltuk yapılıo ben bakalım oturabilecekmiyim
arkadaşlar skolyozunuz varsa kesinlikle fizyoterapi almanız gerekiyor bence daha fazla geç kalmayınnnn!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
selam arkadaşlar ulrich CMD hastası oğlumda bel bacak ve kollarda şekil bozukluğu var 2004 de kadar aynı hastalık olmasına rağmen her hangi bir şekil bozukluğu yoktu 2004 yani oğlum 6 yaşında iken başladı ve bu güne kadar devam etti sürekli fiyoterapi görmesine rağmen engelleyemedik terapi halen devam ediyor ancak hiç düzelme yok daha da ilerlemesinden korkuyorum bu bozukluklar düzele bilir mi ameliyat vs. bilgisi olan arkadaşlar yanıtlarsa sevinirim selamlar . . .
çocuk ameliyat olsa bile bozukluk oluşmaya devam edebilir çünkü eklemler kaslar tarafından desteklenmemektedirler.pasif olarak eklem hareket açıklıklarını korumanız gerek atrıca sürekli dediğiniz terapinin sıklığı nedir o da çok önemli..
2004 den bu yana hafta da iki gün rehabilitasyona gidiyor ayrıca bedensel engelliler basket bol takımıyla birlikte antrenmanlara katılıyor maksat hem sosyalleşmesi açısından hem orada da top atıp tutuyor sadece kendisi ile ilgilenen bir ablası var ve bizde evde elimizden geldiğince gerdirme hareketleri yaptırıyoruz çok fazla bir beklentim yok aslında sadece istediğim hayalim desem daha iyi olacak ayaklarını tekrar yere basması yürümesini beklemiyoruz zaten şu etapta ama em azından yere basabilse bazı işlerini yapması daha kolay olacak
egzersizlerin hergün düzenli olarak yapılması gerekir.ayağa kalkma konusunda ise bacakların ve kemik durumu çok önemli.bu konuda rehabilitasyona gittiği fizyoterapiste danışması gerekir..
sizde bir fizyoterapistsiniz bu işleri çok iyi biliyorsunuzdur bu soruları hep soruyoruz onlara aldığımız cevap hep aynı ümidinizi yitirmeyin tamam da nereye kadar değil mi benim merak ettiğim tıbbi bir müdahalesi yok mu bu işin mesela ısparta eğirdirde kemik hastahanesi var oraya götürsem faydası olur mu acaba tavsiye edermisiniz. Siz nerede görev yapıyorsunuz ?
kas hastalarında fizik tedavi ile hastanın var olan durumunu korumaya ve daha da kötüye gitmemesi için uğraş veriyoruz.eklem açıklaıklarını korumazsanız çocuğunuz gün geçtikçe daha kötüye gider.günlük hayatta da tekerlekli sandalya kullanıyorsa omurilik eğrilikleri oluşumu kaçınılmaz olur.ve bu da ileriki zamanlarda ciddi solunum problemlerine yol açabilir.bu nedenle egzerszlerini hiçbir zaman bırakmamanızı tavsiy ederim.gövde ve solunum egzersizleri çok öenmli unutmayın.ben trabzonda çalışıyorum.ıspartadaki hastane ile ilgili bi duyumum yok saygılar
Fenerbahçe'li olursanız kafaniz rahatlar 
Ben de 2 seneden beri yürüyemiyorum.Şu an vücudumda şekil bozukluğu yok sadece kaslarım güçsüz. acaba gelecekte özellikle ayak bileklerimde şekil bozukluğu olmaması için şimdiden doktorlara danışmalı mıyım ? ve şekil bozukluklarını önlemek için neler yapılıyor
Arkadaşlar gördüğüm kadarıyla çoğunuzun yaşı 18 altı. Eğer bu yaşlarda tedbir almazsanız ilerde daha çok sıkıntı olur. Malesef kas hastalarında bu tür şekil bozuklukları daha sık görülüyor ve ilerlemesi normale göre hızlıdır. Başlangıç seviyesinde olan durumlar için fizik tedavi verilir büyük ihtimal ve bunu sakın ihmal etmeyin.
Sevgili boodi,
Çocuklarınızın 8 ve 1 yaşlarında olduğunu yazmışsınız.
22 yıldır kas hastasıyım,son 3 yıla kadar bu hastalık üzerine tıp dünyasında çalışmaların adını dahi duyamıyorduk oysaki son yıllarda bu hastalığın durdurulması ve tedavi edilmesi noktasında birçok ülkede muazzam gayretleri görüyoruz.
Bu açıdan baktığınızda evlatlarınız şanslı bir konumda.
Hastalığın tedavisi bulununcaya kadar yapacağınız,onları en iyi şekilde dinç tutmak.
Birkaç yıl içinde evlatlarınızda bir fiziksel bozulma olmayacaktır,yaşları çok genç kaldı ki fiziksel bozulma hastayla ve yaaşntısıyla alakalı bir durum.
Son olarak siz güçlü olun ki,evlatlarınızda güçlü olsun.
Çocuklarınızın 8 ve 1 yaşlarında olduğunu yazmışsınız.
22 yıldır kas hastasıyım,son 3 yıla kadar bu hastalık üzerine tıp dünyasında çalışmaların adını dahi duyamıyorduk oysaki son yıllarda bu hastalığın durdurulması ve tedavi edilmesi noktasında birçok ülkede muazzam gayretleri görüyoruz.
Bu açıdan baktığınızda evlatlarınız şanslı bir konumda.
Hastalığın tedavisi bulununcaya kadar yapacağınız,onları en iyi şekilde dinç tutmak.
Birkaç yıl içinde evlatlarınızda bir fiziksel bozulma olmayacaktır,yaşları çok genç kaldı ki fiziksel bozulma hastayla ve yaaşntısıyla alakalı bir durum.
Son olarak siz güçlü olun ki,evlatlarınızda güçlü olsun.
bende 20 yaşındayım ben SMA spinal müskülar atrofi
skolyozum ve göğüskafesimde anormallik var
dizlerim el dirsek eklemlerim gittikçe kapanıorrrr
kas neredeyse yok, kaşığı , kalem mouse yi tuttuğuma seviniyorum şükrediyorum...
allah hakkımızda hayırlısını nasip etsin, inaşşah bi tedavisi çıkar
skolyozum ve göğüskafesimde anormallik var
dizlerim el dirsek eklemlerim gittikçe kapanıorrrr
kas neredeyse yok, kaşığı , kalem mouse yi tuttuğuma seviniyorum şükrediyorum...
allah hakkımızda hayırlısını nasip etsin, inaşşah bi tedavisi çıkar
valla ben 8 yaşında yakalandım bu hastalıga şuan yaşım 19 ayvayı yemiş durumdayım maç yapmayi özledim koşmayı özledim
maç yapmayi özledim koşmayı özledim Ben ve kardeşim doğduğumuz günden beri bu hastalıkla yaşıyoruz.Yaş 34.Bana sanki bu hastalık ne kadar erken çıkarsa o kadar yavaş ilerliyor ve ne kadar geç çıkarsa o kadar hızlı ilerliyor gibi geldi.Bende pek bozukluk yok.Sadece yürürken topallıyormuş gibiyim,merdiven çıkarken felçliymiş gibiyim.Allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun,Kimseye muhtaç etmesin.
arkadaşlar benim sizlere bazı sorularım olacak ,çünkü ben kendim gitmedik doktor kalmadı ,kimi romatizma ,kimi nöropati v.s. diyor ,velhasıl bi netice alamdım emg de tutulum yok fakat iltihap var dedi doktor .ama lakin benim en önemli derdim önce 2 ,3 yıl şiddetli kürek ağrısı çektim ,v eşu an kürek kemiğimde, omuzla ,hatta kol ve ele doğru yayılan bi zayıflık ,küçülme var.....
2. sol bacağım yıllardır acayip ağrrır ,ayak tabanımın üzerine basamazdım ,ve şu an sol ayak bileğim ,sağa göre ince , o ayağım düşük ayak ..ve ayak bileğim bazan sanki beni taşımıyor ,ayrıca sürekli düz yolda bile ayağım burkuyormerak ettiğim bu zayıflık ilerlermi ve neticesi ne olur ,ve en fecisi de soğumalar ,en çok öğrenmek istediğim bu hastalıkda ;hani uyuşma sonrası bi soğuklu olurya ;işte o tür bir soğuma oluyormu lütfen beni bilgilendirin
2. sol bacağım yıllardır acayip ağrrır ,ayak tabanımın üzerine basamazdım ,ve şu an sol ayak bileğim ,sağa göre ince , o ayağım düşük ayak ..ve ayak bileğim bazan sanki beni taşımıyor ,ayrıca sürekli düz yolda bile ayağım burkuyormerak ettiğim bu zayıflık ilerlermi ve neticesi ne olur ,ve en fecisi de soğumalar ,en çok öğrenmek istediğim bu hastalıkda ;hani uyuşma sonrası bi soğuklu olurya ;işte o tür bir soğuma oluyormu lütfen beni bilgilendirin
slm arkadaslar benım oglumda dmd dushenne kas hastası henuz 15 aylık benım sızlerle paylaşmak istedıgım okadar cok sey varki sıteye gırmeyı beceremıyorum bı turlu napmam gerekır benı bılgılendırırsenız sevınırım allah peygamber efendımızın hurmetıne hepmize sıfa versın
