Myastenia Gravis hastalığında teşhis konulması çok mu zor?

Yaklaşık 4 aydır yeğenime bir teşhis konulamadı,devamlı birşeyler isteniyor,miyasteni hastalrı lütfen yardımcı olun,herkes bu süreci yaşadı mı yoksa bizim ki özel bir durum mu?

evet her doktor teşhis koyamıyor bu hastalığa.bu hastalıkta uzman,tecrübeli bir doktora görünmek lazım.benim de mgli olduğum 1 yılda filan ancak anlaşılabilmişti.hiç bir doktor teşhis koyamadı.antikor testi,emg,tomografi gibi yöntemlerle teşhis koyuyorlar genelde.

Emg bir kere yapıldı negatif, 2 kez antikor yapıldı negatif, tiroide bakıldı normal, mr normal, ama ben belirtileri gösteriyorum...Gözkapağı düşmesiyle başlayıp,yüzüm de sarktı,yanaklarım gözlerim ağrıyor,boynum kürek kemiklerimin bölgesi, kollarda güçsüzlük, genel yorgunluk, çiğnerken yorulma... ama testlerde çıkmıyor diye takip deyip bir tedaviye başlanmıyor... ne yapabilirim? Tecrübesi olanlar yol gösterebilirse , yardımcı olursa çok sevinirim, çok yalnız ve çaresiz hissediyorum... bu ağrılarla ve yorgunluklarla hayat çok zor ve mutsuz

Bipolarmyasteni
Nerdeyse seninle aynı durumdayım bütün testler negatif ama göz kapağında düşme hariç bütün belirtiler var 2 yıl önce başladı bir ameliyat sonrası sonra doktor doktor gezmeye başladım Sadi konukta mestinon başladılar ama hep acabalarla gidiyor hastasında demiyorlar değilsinde ilaca alınan yanıtla devam ediyorum allah hepimize kolaylık versin

antiasetilkolin ve antimusktan başka antikorlar da var

sadri

Merhaba, teşhis alamadım hala ben de, hikayenizi paylaştığınız için çok teşekkür ederim. Ben yabancı forumlarda gezdim biraz, sadece antiasetilkolin ve antimusk değil başka bir antikor ismi daha gördüm. Yeni bir tane. Henüz keşfedilmemiş çok şey var ve karmaşık bir yapısı var bu hastalığın. Bizdeki doktorlar ne kadar yenilikleri takipteler bilemedim. En son ünlü bir doktora gittim ve yine bir teşhis yok. Son aylarda kas seğirmelerim,atmalar oluyor. Olur, sinir atmak istemiştir atar gibi bir yanıt aldım. İşimiz zor.
Bu arada sizde tensilon testini denediler mi? Sizin doktorunuz kim? Memnun musunuz? Ben doktor gezilerime geri dönmeyi düşünüyorum da
Hey forum!! teşhis arayışındakilere doktor önerileriniz olur mu? Ya teşhissizlik çok zor, gerekirse şartları zorlayıp yurtdışına bile gidebilirim, isviçreli bilim adamı falan artık her neyse

Ben önce Sadi konukta Vildan hanıma sonrada yeşim parmana gittim ilaca devam edildi ve yeşim hanıma herşey temiz çıktığına göre bende hastalık yok diyebilirmiyim diye sordum hayır diyemezsiniz zira bizim bilmediğimiz bir sürü şey var dedi ama kesinlikle bu hastalık sende varda demedi tensilon denenmedi mestinon başlandı 3.günde toparlamaya başladım

8 ay icinde 2. Doktoruma bugun gittim ilk doktorum kan testleri emg tomografiler istedi sonuclar normal deyip tanı koymadi. Bugun baska bi doktora gittim oda miyasteniden suphelenip emg istedi sonuc normal cikti yokmu bunun baska yolu teshis koymasi niye bu kadar zor madem sonuclar normal doktorlari bu hastaliktan suphelendiren sikayetleri neden fazlasiyla yasiyorum yardimci olabilecek varmi

Ben de benzer bir süreçteyim. Şikayetlerim üç yıldır var.
Birçok doktor gezdim, forumda okuduklarım dahil.
Aynen benim de bi sonuç çıkmadı. Artık doktora gitmeyi bıraktım, şikayetlerim dalgalanarak devam ediyor...
Emg kilit test.
Antikorlarda çıkması düşük ihtimal. Tomografi çektirmek de aslında sakıncalı bi şey bu arada, İNgiltere'de bildiğim kadarıyla kaldırıldı, yüksek kanser riski var. Yani son test olarak nadiren yapılmalı.
Emg üç kez oldum, çıkmadı emg den. Araştırmaya devam ettim.
Yabancı forumlara girdim.
Yıllardır hastalığı yaşayan, tanı konmuş hastalar var ve bunların emg dahil tüm testleri NEGATİF...
emg negatifken de miyasteni olabiliyorsunuz yani.
Bunu sorunca doktorlar şöyle dedi: eğer klinik muayenede miyasteni olduğun çok belirginse,( yani sanırım çok güçsüzsen ve göz kapakların mesela çok kapanmışsa demek istiyorlar) o zmn negatif testlere rağmen sana tanı koyabilecekler, ben öyle anladım...
diğer yandan bu otoümmin bi hastalık ve erken müdahale ile tedaviye olumlu yanıt alınabiliyormuş.
Testleri negatif çıkanlar erken teşhis şansını kaçırıyorlar malesef.
Diğer yandan malesef tedavi de çok sorunlu, bir antikor türü için tüm bağışıklık sisteminin baskılanması ne kadar büyük bir bedel...
işimiz çok zor, ALlah herkese şifa versin inşallah..
umuyorum ki bilim ilerler araştırmacılar biraz daha bu alana yönelirler. çok araştırma yapılmayan bir hastalık olduğunu okudum. İlaç şirketlerinin dikkatini çekmek lazım, daha organize olmak lazım. Amerika'da dernekleri var miyasteni adına, bizde diğer sonradan edinilen kas hastalıkları yanında hiç bilinmiyor.
çok değerli hocalarımız var tabiki benim göründüğüm hocalar da çok kıymetli doktorlar kaç kişiye şifa vermişler ... ama bu hastalık test negatife bakmıyor, çok daha kompleks sanki.

Oncelikle gecmis olsun. Yasadigin yer nersi acaba. İstanbulda prof dr. Mustafa ertas var ozelde medline saglik grubu ismi. Bizim teshisi o koymustu cok ii dir. Ankarda hacettepe cok ii prof. Sevim hoca ve rana budak cok ii.

Ayrica tomografi ile ilgilide yanlis bilinen tani koymak icin degil emg ve kan tahlili sonucu mg tanisi konursa timus bezinde hiperpilazimi timomami var diye bakiliyor sonuca gore ameliyatla timus bezi alinip biyopsi yapilyor. Timoma cikarsa isin tedavisi ve benzeri tedavilere geciliyor.

Ayrica tomografi ile ilgilide yanlis bilinen tani koymak icin degil emg ve kan tahlili sonucu mg tanisi konursa timus bezinde hiperpilazimi timomami var diye bakiliyor sonuca gore ameliyatla timus bezi alinip biyopsi yapilyor. Timoma cikarsa isin tedavisi ve benzeri tedavilere geciliyor.