merhaba arkadaşlar geçmiş olsun demek istiyorum geçmesede geçmişler olsun geçmeyen hastalığımızla yaşama bağlılığımıza bizi bilinçlendiren ve okuyup araştırmaya şevk eden bi yanı yok mu farkettiniz mi sizde(?) : )
hmm ben kim miyim bende sizlerden biriyim öyküleyesim yok ya hani benimde hikayem olsun işte eksik olmayaım
tesadüfen mg (bulber tutulumlu) yolculuğuna çıktım 4yıllık bi hipertroidi öykümün yanına 2000li yıllarda mg teşhisiyle tanıştım öncesi meçhul çünkü hiç vucudumun seslerini dinlemedim ben çünkü ileri derece hipertroidin etkileri arasında kaynamıştı 1.5ay kadar göz kapaklarımın kapalı kalmasıyla su yüzüne çıktı öncesinde sinir ve solunum krizinin ardından ciddiye almadım tipik bi göz alerjisidir diye 1.5ay kadar yataktan başımı kaldırmadım kimseye görünmedim depresyon geçirdiğimi düşündüler neyse uzatmayacağım annemin farketmesiyle acil göz muayenesine gittik orda tanı almadım çünkü yaşadığın yerin yetersizliğiyle bir süre daha bu durum böyle sürdü göz yaşartıcılarla birraz acıldı sonrasında geçmeyeceği anlaşılınca öle böyle derken nörologa başvurduk ve mg tanısı aldım aldım almasınada troid sebep olmuş denilerek ciddiye alınmadı bi süre mestinon kullandım ilk başlangıcta etkisinide gördüm zamanla kayboldu kapaklar yeniden düştü derken 4yıl öle buldukça sadece troid tedavisiyle geçti ta ki artık reflekslerimi kontrol edemez ve su içemez duruma gelinceye kadar uzun dönemli gözetim altında kaldım önceleri mestinon 360mg ve sonrası ivigle antikor seviyem ayarlanıp hormonal düzenim sağlandığında geçtiğimiz yıl timektomi+troid operasyonu geçirdim hala daha o dönemi anımsasam mı anımsamasam mı emin değilim: )
neyse 360mg mestinon +aylık ivigle yolculuğum hala devam ediyor kortizon almayı reddettim çünkü hipertroid sonrası hipotroid etkisiyle 20kilo aldım kortizonuda aldığım takdirde tamamen eve bağımlı ya da hastaneye bağımlı bi yaşamı kabulk etmiş olacaktım o nedenle kortizon kesinlikle kabul etmedim sadece 3günlük yoğunbakım döneminde verilmiş (ucuz kurtuldular
)
5ay öncesine kadar ivig alıordum fakat elimde olmayan sebeplerle ivig almıyorum devam etmem gereksede şimdilik buldukca günde 6doz olmasına karşın ilaç sıkıntısından 3doz mestinon alıorum sabah erken saatlerde iyiyim akşam üzerine doğru günün alacaya yenilmesi gibi yeniliorum sırt ağrım fazla birde timektomi sonrası omuz ve boyun kaslarında aşırı ağrı ve baş ağrısı var şimdilik kendimi idare edebiliorum bakıldığında çok sağlıklı görünen bizler aslında çok güzel kamufle edioruz göz kapaklarım nadiren düşüyor çünkü hipotroidten dolayı şişmeler var gözlerimde yukarı göz hareketim kısıtlı bazen önümdeki nesneleri ve kişileri göremeyip dönüşlerde çarpıyorum genelde kafam yerde geziorum ama şanslıyım nefes alıyorum ve kalbimin ilk defa attığını hissediyorum çünkü önceleri yağsız bi motor parçası gibi beni zorluyordu ellerimle nesleri kavrıorum en azından düşürmüyorum bazen kasılıp kalsamda evet yazmayı seviordum neyseki pcler var tuşlamak zor değil
)ha hala muzdaribim iki kardeş hastalığı bir arada taşıdığım için çok zorlu bi yol katettim bazen timektomiyide troid operasyonuda biraz daha düşünmeli miydim diorum ama bi şekilde olmalıydı sınırdaydım 19mayıs nöroloji servisinde hala tedavim sürüyor ve grubumda en stabil hastayım tuhaftır kriz geçirmedim seviniyorum ama düşünüyorumda hoyratlığımla bir gün acabada demior değilim çünkü operasyon sonrası herkes bir kez cihazla tanışıor böyle bi kanıyla sizde karşılaştınız mı bilmiorum ama şunu biliorum mg geçici bi hastalık değil ömür boyunca sizi vucudunuzun seslerine kulak vermenizi sağlayan biraz hassaslaştıran ve birazda deli cesaretinizi ele aldıran bi hastalık bir gün çok iyiyken bi sabah aynada duraksamanızı sağlayan türden dişlerinizi fırçalamakta saçınıza fön çekmekte bazen mutfakta elinizde bıcakla ekmek dilimlerdende zorlanabilirsiniz konuşma bozukluğu çekebilir su içmekte zorlanabilirsiniz parmaklarınızı birleştiremeyebilirsiniz uyumak istemeyebilirsiniz göz kapaklarınızın bir daha açılmayacağını düşünüp açıkken herşeyi görüp tanıklık etmeyi dilersiniz konuşurken herşeyi dökersiniz hiç bir şey kalmadan içinizde bunların evet hepsini yaparsınız muhtemeldir çünkü o an psikolojiniz size bunu yaptırır ama o gün için birde şükretmeyi unutmayın çünkü hala duyumsayabiliorsunuz engelli olabiliriz ama henüz kangren olmadık kesik almadık yaralandık ama ayağa kalkabilioruz bugün hala özgürce oksijen alabiliriz yarına kimsenin garantisi var ki
şimdi elinizdeyken herşeyi yapın yarın hiç olmayacak gibi gözlemleyin gözlerinizi açık tutun her tadı alın dondurma yemeyin
soğuk su içmeyin ama herşeyin tadına bakın tuzdan kaçının özellikle kortizon alanlar almayanlarda kaçınsın çünkü bizler için çok dost canlısı değil gülebildiğiniz kadar gülün yüz kaslarınız canlanıor
sakız çiğneyin uyurken sabah ağız hareketlerinde zorlanmazsınız açmakta yada özellikle bulberliler için yürüyün hareket edin ama koşmayın çıkabildiğiniz kadar merdiven çıkın doruğa çıkamasanızda bir tepeye çıkın ama ona sırtınızı dönmeyin barışçıl geçinin kas zafiyeti geçici değil sürekli kontrol edilmesi gereken bir hastalık onun için kaygıdan çok duyularınızı açık tutun telaşlanmadan geldiğinde karşılayın giderken bunuda atlattığınıza minnet duyun kendinize çünkü sizler daha duyarlı bireylersiniz biraz naif ve toplumda özenli olunması gereken grupta en stabiller olarak şanslıyız deyip o günü güzel kapatın sayfanızda unutmayın hala kangren olmadık şükretmeli ha birde günlük oluşturun gelecek mglilere kısa geçmeyim öykülerimizi bizler nasılını biliyoruz birde yeni tanışanlar için rehberlik yapmalı şimdi...
benden bu kadar özürdilerim gözlerinizi yorup okuma zahmetine katlandıysanız şayet neden mi uzun tuttum öyküleyesim yoktu ama bizler yaşadık yaşıyoruz bir şekilde içindeyiz bilmeyenler için ve yeni tanışanlar için bi dipnot olması açısından öykülerinizi yazın arkadaşlar yüzeysel geçmeyin kendinizde günlük tutun çünkü her metebolizmanın hazmı farklıdır bir gün denek olmak istiyorum inadına mg için çünkü ilaç sıkıntısından gına geldi
ah mestinon senden çektiğim kadar kabakulaktan çekmedim diorum
haksız mıyım?
dondurmadan uzak durun
soğuk içecekler içmeyin
soğuk havalardan sakının
griplilerden kaçın
onlar öcü değil ama bize göre değiller
neyse aman ha enfeksiyon kapmayın en önemlisi bu kendinizi sevin yazmak isterseniz not bırakmanız yeterli şimdilik iyi davranın kendinize ..
