Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

A

akasya

Üye
Üyelik
24 Ağu 2005
Konular
11
Mesajlar
489
Reaksiyonlar
0
Selam. Ben varım. Şans mı şanssızlık hala çözemedim. Bir tarafıyla büyük bir şanssızlık. Genetik zincirlerinde meydana gelen bir bozukluk. Milyonda bir ihtimalin denk gelmesi... Ailede herkesi pas geçerek
" işte sen seçtim seni " diyerek yakama yapışması. En hafif çeşidi olmasına rağmen çocukluk dönemimi alçılar içinde geçirmeme sebep olan illet...

Ama bir tarafıyla şans. Erken olgunlaşmama , daha çocuk yaşımda hastanelerde binlerce yaşama tanık olmama sebep olan hastalık. Ki her hasta bir öyküdür. Kırılganlıklar için de çelik gibi sağlam bir iradeyi bana getiren hastalık...
 
Ben de bu nadir hastalığın seçtiklerindenim.

Bazı hastalıklara göre daha şanslı, ama gene de ağır bir sakatlık !

Yanısıra getirdiği birçok psikolojik problemlerle de başetmeye çalışıyorsun.

Bir gün tedavisinin bulunacağını umut ederek...
Kemiklerin çabuk kırılsa da, sinirlerin ayakta kalmalı, diyerek...
 
merhaba. ben pınar ankaradan. 1978 doğumlu ve osteogenesis imperfekta ile yaşayan bir insanım. ve kendim gibi arkadaşlarla birarada olmaktan mutlu olurum. kabile kuralım:)))
 
bende aynı hastalık tanım mavi sklera kemik hastalığı hacer.urfadan ..tedavi.oluyorum..faydası..yok..3.defa..ameliyat.oldum.4..defa.kırıldı.ayağım...
 
ben de varım..

merhaba, ben de camkemik, yani OI engeli olan biriyim. bu bölümü google arama motorundan buldum ama zaten daha önce cüneyt abimden dolayı biliyordum.

internet kullanabilen bütün camkemiklilerin birleşebilmesi, tanışıp kaynaşabilmesi için amatör bir web sayfamız var. eğer siz de girip görüşlerinizi paylaşır, siteye katkıda bulunursanız çok memnun olurum.

adres: www.blogcu.com/camkemikliler

sevgiyle..
 
camkemik hastası olan arkadaş arıyorum

merhaba bende varım camkemik hastası 9 yaşındayım benim gibi camkemik olan abi ve ablalarımla arkadaşlık ve sohbet etmek isterim inş birileri bana cevap verir.
 
Aramıza hoş geldin. Demek dokuz yaşındasın sitemizin bir küçük üyesi daha oldu. Ben cam kemik hastası değilim ama hem sana bir hoş geldin demek istedim hem de yanlız olmadığını söylemek istedim. Tekrar hoş geldin.
 
hoşgeldin aramızaa keşke daha güzell şeyden dolayı aramızda olsayın canımi
 
İlayda hoşgeldin aramıza seni de görmekten mutluluk duyduk..

grubun en küçük ve en şımarık üyesi bendim :p artık bu tahta sen geçtin :D
 
slm

biz 18 ve 17 yaşındayız cam kemik hastasıyız bizim gibi olan arkadaşlarla tanılmak istiyoruz.Hepimize acil şifalar
 
slm

arkadaşlar tanışmak istiyoruz sizlerle
 
HAYAT YAŞAMAYA DEĞER

hayat ne güzelmiş meğer ne kadar kötülük dolu olsa da sevmeyi biliyorsak eğer gerçekten yaşamya değer hayat bambaşka birşeymiş meğer sevgi,dostluk,arkadaşlık neredeyse yaklaştık kötülük ve iyiliğin karıştığı yere hayat bazen bizi ölüme sürüklese de etse de yaşıyoruz işte herkes gibi biz de hayat belki yaşam,belki ölüm belki de sadece sevmek ve sevilmek bence o anı beklemek gerek çünkü hayat herşey demek
 
ABİLERİM VE ABLALARIM HEPİNİZE TŞK EDERİM İYİ DİLEKLERİNİZDEN DOLAYI VE SİZLERİ TANIDIĞIMA ÇOK MUTLU OLDUM
 
biz de seni tanımaktan çok memnunuz şeker şey :mrgreen:
 
hicran yazamadı ben nikimle gösteriyordum yanlışlıkla benim nikimle yazdı yardım edeyim derken düzeltiyorum kusura bakmayın
 
Bende varim ismim Hicran 9 yasindayim cam kemik hastasiyim.ablalarim ve abilerimden, bilgi almak icin bu konuda yardimci olursaniz sevinirim.
 
yani sonunda hanginiz camkemikli kardeşim?? :mrgreen:
 
bu hastalıktan engelli raporu alınınca % oranı kaç oluyor bilginiz var mı ?
 
ben yüzde 70 aldım. kendi başıma mobilize olamıyorum.
 
bende aynı durumdayım .rapor almaya çalışıyorum adamlar bırak % 70 i , % 40 sınırnı zor verecekler ne yapacam bilmiyorum . ab uyum yasları nedeniyle oranlar düşmüş . hatta bu hastalık engelden sayılmıyomuş falan aslında orda söylenecek çok şey vardı da :D neyse . o zaman tedavi ette yürüyeyim kolumu bacamı kırmadan dicektim de neyse . tüm uğraşım sağlık güvencesi için . akrabalar getirip götürmese hastaneye evde ulaşmam imkansız . valla napıacam bilmiyorum .
 
benden de rapor için röntgen istendi. ayaklarımı sandalyeye basıp yukardaki demirleri tutacakmışım öyle çekilcekmiş. ayağa kalkabilsem zaten orada işim ne be kardeşim!!!
 
OI de 20 li veya 30 llu yaşlarda duyma kaybı denilen olay nedir ? duyma tamamen mi kaybediliyo yoksa kayıp az mı oluyo noluyo bilgisi olan var mı bu konuda . bu duyma kaybının ortaya çıkmaması gibi bi ihtimalde var mı ?
 
vallahi ben 19 yaşındayım şuan hiç duyma kaybım yok. bilemiyorum galiba kişiye göre değişiyo. hastalığın seyrine göre de tabii.. nette Osteogenesis İmperfecta diye aratarak ayrıntılı bilgi bulabilirsin.. ;)
 
merhaba sitenize yeni katılıyorum benimde 4 yaşında bir oğlum var cam kamik hastası 9 aylıkken teşhis konuldu 5 kez kırığı oldu tedavi görüyor şu anda oda sizler gibi günlerinin çoğunu hastanede geçirdi şu an çok küçük olduğu için ben katıldım sitenize ama büyüdüğü zaman onu sizlerle tanıştıracağım biz umudumuzu hiç kaybetmemeye çalışıyoruz allahım hepinize acil şifalar versin .
 
schatzzz' Alıntı:
bende O.I hastasıyım. rapor konusunda haklısın adamlar bana %40 zor verdiler hastalıgım belli tanı belli hala senin bir şeyin yok dediler:):)
duyma kaybı sanırım durumu agır olanlarda oluyor.
bende 22 yaşındayım şükür duyma ile ilgili bir sorun yaşamıyorum.
Genişletmek için tıkla ...

Merhabalar. Duyma kaybı 26 yaşından sonra ortaya çıkıyor. En ağır çeşidin de olacak diye bir kural yok. Benimkisi bu hastalığın en hafif çeşidi ama ben de duyma kaybı oldu. Duyma kaybı bir anda sağır olmak şeklinde birşey değil. Kulakta yer alan kemiğin kireçlenmesiyle çok yavaş bir şekilde oluşuyor . Ve uzun yıllar sürecek bir zaman sonunda ancak tamamen sağırlık riski var. O da mümkün değil. Takmayın kafanıza yani :wink:



Junior hoşgeldiniz. Geçmiş olsun. Zor ve meşakkatli bir süreç şu an yaşadığınız. Benim size tavsiyem şu olacak: Ergenlik dönemine kadar ne kadar iyi koruyabilirseniz ileriki yaşlarında o kadar rahat bir yaşamı olur. Çünkü ergenlik dönemine kadar oluşan kırıkların yarattığı deformasyon ne kadar fazlaysa ileriki yaşlarda vücut o kadar zorlanıyor.
 
Otoskleroz (kulakta kireçlenme)

Merhaba arkadaşlar,
Bende sizin gibi aynı hastalıkla mücadele edeiyorum.
Size işitme kaybı ile ilgili birkaç bilgi vermek istiyorum.
Otoskleroz yani kulağın kireçlenmesi denilen şey şöyle gerçekleşiyormuş; normalde ses dalgalarını titreşerek ses kanalına ileten üzengi kemiğinin kireçlenme dolayısıyla ( iç kulağın kemik duvarının bozulması ve iç kulak girişinde sünger gibi anormal kemik oluşmasıyla üzenginin iç kulağa ses dalgalarını geçirmek için titreşim yapan ufak kemikten etkilenmiş olup hareket edemez duruma gelmesi) oluşan işitme kaybıymış. genellikle bizim hastalıktan olan kişilerde gözleniyormuş ama hepsinde olacak yada sadece ileri düzey hastalarda olacak die birşey yokmuş. Bende 2 sene önce sol kulağımda başladı sonra ilerledi ve sol kulağımda % 60 kadar işitme kaybı oldu sonra durdu geçen aylarda sağ kulağımdada olduğunu hissettim ve gittiğim doktor onayladı onun nekadar ilerliyeceğini bilmiyoruz kontrol etmeye devam ediyoruz. Eğer ilerleme devam edese ve isteğe bağlı olarak ameliyat olunabiliniyor.
Ameliyat ise şöyle gerçekleşiyormuş:
Kulak kanalının derisi kesilip kulak zarı kaldırılır; böylece üzengi kemiği çıkarılır ve yerine ince bir tel ya da paslanmaz çelikten bir protez takılır. Daha sonra kulak zarı eski haline getirilirmiş. bunları hem doktorumdan hem internetteki araştırmalarımdan öğrendim 100 de 1, 2 ihtimalle ameliyat işe yaramıyor yaramadığı gibi geri tepip tamamen işitme duyumuzu kaybedebiliyomuşuz. Küçük bir ihtimal ama biz küçük ihtimaller yüzünden burda değilmiyiz...
İşitme kaybı nasıl oluşmaya başlıyor derseniz:
önceleri tansiyonla alakalı bir şey sanmıştım çünkü devamlı kulağımın içinde biri davul çalıyordu aynen tansiyonunuz düştüğündeki gibi bir çınlama oluşuyor ama sonra hiç geçmediğini ve o yönden gelen fısıltıları duymamaya başladığımı anladım yani yavaş ilerliyor birden oluşmuyor. Ne derece kayıp olacağı konusunda ise henüz bir fikrim yok. Ama tedavisniin olabileceğini bilmek içimi rahatlatıyor nede olsa uzun yıllardır tedavisi yok dikkatli olacaksın laflarından bıkmıştım:)
şimdilik bu kadar yeniden görüşmek üzere...
 
Selam ice.

Hoşgeldiniz. Evet bende de aynı belirtiler oluşmuştu. Çınlamalar , kulakta basınç :) İlk başlarda su kaçtığını düşünmüştüm. Ama yanıldığımı anladım :roll:

Ameliyat ihtimalini bana da söylediler. Fakat ameliyattan sonra hafif baş dönmeleri olabilirmiş. Ve bu baş dönmeleri sürekli devam edebilir dendi. :? Baş dönmesi riskini göze alamadığım için ameliyatı hiç düşünmedim. Malum her baş dönmesi düşmeye sebep olabilir. Düşme kırığa vs vs :lol: En kötü ihtimalle ilerde işitme cihazı kullanmayı düşünüyorum. :roll:
 
OSTEOGENESİS İMPERFECTA NEDİR?

Merhaba arkadaşlar...
Eklediğim bu bilgileri daha önce internetten indirmiştim. Hastalığımızın ne olduğunu anlatıyor. Aslında biz bunları zaten biliyoruz ama yine de bulunsun istedim.

OSTEOGENESİS İMPERFECTA
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt