[Soru] Oğluma Becker Musküler teşhisi konuldu. Bu konuda ne yapabilirim?

her kese slm ben 33 yasında bır anneyim ve ben nim oglumda kas hastalıgı olan (becker musküler) tesisi konuldu ve ben cocugumu nasıll iylestırecegımı yada onu bu sekılde hayta baglayacaıgımı kara kara dusunuyorum bu knudakı yardımlarınızı beklıyorum benı ancak siz anlarsınız

fatoş hanım aramıza hoşgeldiniz öncelikle merak ettiğimi çocuk kaç yaşında :?: durumu nasıl bizi biraz daha bilgilendiriseniz buradaki kocaman md ailesinin her birinin naçizane önerileri olabilir olabildiğince sağlıklı ve mutlu günler hepimize inşallah

Merhaba fatoş hanım hoşgeldiniz aramıza minervanın dediği gibi biraz bilgilendirirmisiniz şu an durumu nedir çocuğunuzun? karamsarlığa kapılmayın hemen umutlarımızı yitirmek pes etmek varmı, mücadeleci bir aileyiz biz diilmi çocuğunuza ve size sevgi ve selamlar.

MERHABA FATOŞ HANIM.BECKER MUCKULER DİSTROFİSİ TANISI KONULAN ÇOCUĞUNUZ KAÇ YAŞINDA VE HANGİ ŞEHİRDE YAŞIYORSUNUZ.BU KONUDA UZMAN FİZYOTERAPİSTLERDEN , FİZİK TEDAVİ REHABİLİTASYON MERKEZLERİNDEN VE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNDEN EGZESİZLER İLE İLGİLİ YARDIM ALABİLİRSİNİZ. EĞER İSTANBULDA İKAMET EDİYORSANIZ " TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNDEN " HER TÜRLÜ BİLGİYİ ALABİLİRSİNİZ.
TEL: 0212 663 65 53 - 573 09 75

KAS HASTALKLARINDA SON GELİŞMELER SEMİNERİ
TARİH:10/02/2007 SAAT:14:00
YER:TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ
HATBOYU CAD. NO:12 YEŞİLKÖY-İSTANBUL

Merhaba fatoş hanım,
Öncelikle geçmiş olsun.benimde oğlum becker hastası.Egsersizleri mutlaka yaptırın.Biz bunun yanında q-10 ve protandim ve e vitaminide veriyoruz.Maalesef doktorlar fazla bilgi vermiyor.Ben size bu forumun yanında www.kashastaliklari.aileniz.com forumlarınıda önereceğim.Dernekten ve doktorlardan alamadığımız birçok bilgiyi oradaki yazılardan ve arkadaslardan aldık.Hastalığı oradaki arkadaşlardan öğrendik.Umudunuzu yitirmeyin.Testleri devam eden MYO 29 özellikle becker hastalari için büyük ümit.İnşallah bugünleri atlatacağız

merhaba, siteye yeni üye oldum. Ben de 2 yasındaki ogluna DMD teshisi konan bir anneyim.

Size sormak istedigim, Becker teshisini nasıl koydular? Bizde bir delasyon oldugu acık, ancak yavas seyirli mi, hızlı seyirli mi oldugunu zaman gösterecek diyorlar. Kas biyopsisine de cocugu hırpalamamak için gerek duymuyorlar.

Sizin teshisleriniz kas biyopsisi ile mi kondu? Birkac doktorun da agız birligi etmiscesine kas biyopsisine gerek yok demelerinin nedeni sizce nedir? Becker ya da Duchenne oldugunu simdiden ogrenmenin psikolojik tarafından baska bir faydası var mı?

Tesekkurler,

merhaba bora05 öncelikle çok geçmiş olsun allah hiçbir annenin yüreğine kor ateşler düşürmesin önce çocuklarımıza sonra biz annelere dayanma gücü versin benim oğlumada 15 yaşında önce becker biopsi olmasına rağmen sonra yani sekiz yıl sonra ikinci bir biopsi yapıldı şimdide disferlinopati diyorlar ama değişen birşey yok becker veya başka birşey sonuçta şuan yapacak birşey yok biz sekiz yıldır umutla birgün tedavinin bulunabileceğini bekliyoruz inşallah bulunur yani anlayacağınız bu hastalığın türünü bilmek yada bilmemek pek birşey değiştirmiyor sadece güçlü olmak yaşama dört elle sarılıp çocuklarımıza yardımcı olmaktan başka bir seçeneğimiz yok galiba allah onların yaşama sevincini hiçbir zaman söndürmesin tekrar çok geçmiş olsun

ben hanimefendiye sunu soyleyebilrim oglunuz cok buyuk bir
sansla dunyaya geldi elbette hasta dogmak iyi birsey degil...
ben tam 32 yildir ilacin cikmasini bekliyorum yuzduk yuzduk kuyruguna
geldik cok az iki uc yil sabir edecegiz sonra simdiki durumumuzdan
daha iyi olacagiz... oglunuza cinko vitamini verin bol miktarda c vitamini
oglunuzun hareketli olmasi sizi rahatsiz etmesin cok az hareket ediyorsa
siz tesvik edin onu hafif hareketler seklinde ama duzenli olsun bu sonra
e vitamini verin... ismini burada soyleyemeyecegim tansiyon ilaci
kullaniyoruz bizim bir sitemiz vardi tamirde simdi o acilirsa daha genis
bilgiyi oradan alabilrisiniz bu tansiyon ilaci yan etkisi yok denecek kadar
azdir hastaligi iyilestirmez ama sabit kalmasini saglar en azindan...
co enzym alsin evladiniz buyuk baliklardan alinmis bir tur vitamin bu
bu saydiklarim tamamen dogal birde amerikda kashastasi aileler
cocuklarina baska bir dogal urun veriyorlar... sabirli olmaktan baska
careniz yok...