Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Doğuştan Ortopedik Şekil Bozuklukları olan kim var?

edadoruk;

arkadaşım benimde 3 aylık bir oğlum var ve biz de sizinle aynı kaderi paylaşıyoruz oğlumun sağ el 2 parmağı yok sen bu mesajı yazalı 4 sene olmuş cevap yazar mısın bilmiyorum ama herhangi bir tedavi yaptırdınız mı oğlunuza şimdi nasıl paylaşısan çok sevnrm..
 
merhaba
14 yaşında oğlum var. sağ kolu tam açılmıyor ve baş parmağı yok. sağ elinin parmakları ise diğerine göre biraz küçük. yalnız sağ elinin gelişimi sol eline göre doğduğu günkü oranı koruyor yani gelişimi iyi. ilk zamanlar genetik dahil her türlü ortopedik incelemesi yapıldı sadece egzersiz programları verildi onları uyguladık ameliyattan hiç bir doktoru bahsetmedi yalnız sağ kolu düzgün durabilirmi bu istek ile bir uzmana en yakın zamanda müracaat edeceğim. psikolojik bir sorun yaşamadı. bu durumda olan anne babalara tavsiyem çocuklarını aşırı koruyucu bir pozisyon almamaları ve onları kendi sorunlarını kendilerinin çözmesi gerektiği hususunda yönlendirmeleri. bahsettiğim sorun haricinde fizik tavır ve davranış, başarı olarak mükemmel bir oğlum var onu çok seviyorum
 
merhabalar benimde sol el başarmak dışında diğer prmaklarım yok.bugüne kadar hep elimi saklamanın bi yolunu buldum ve bu konu hakkında hiç konuşmadım.aynı şeyleri yaşayanların neler hissettiklerini merak ediyorum.duygularınız paylaşırsanız sevinirim
 
merhaba arkadaşlar benim 2 aylık kızım var sag kolunda unla kemigi yok kolu kısa elindede 2 parmak eksik amaliyat olurmu bu durumda olan varmı lütven cevap yazın
 
Kızımın doğuştan sol eli yok. Nelere dikkat etmeliyim?

Merhaba arkadaşlar,
Benim 8 aylık kızım var doğuştan sol eli yok.Bana bilgi ve destek vermenizi rica ederim.
 
sadece ve sadece onun yanında oldugunuzu hissettirin geçmiş olsun
 
teşekkür ederim Emrah.Sizin problemin nedir?Ayrıca kızım için ilerde iyi bir çocuk pedegogundan destek almak istiyorun.
 
merhabalar bende yeniyim benimde sağ elimde 3 parmağım yok çok rahatım genede bilgisayar oynuyorum herşeyi yapıyorum daha ne olsun dimi ?
 
selam aleyküm millet,benim sağbacağımda yanlış kişi tarafından yapılan bir iğne sonucu sakatlık kaldı kısalık ve incelik var,ayrıca diyalizede giriyorum herkese sabırlar diliyorum ve acil şifalar,saygılarımla.
 
Benim rahatsızligim da buraya girio. Kollarimda diz dirsek ve ayak eklemlerimde kisit diye tabii r edilen hafif egrilik var. Hiç bir rahatsızlık duymuorum. Ameliyat da düşünmüyorum. Yalnız kalcamda da vardi kisit. Ordan daha yeni ameliyat oldum.

Ortopedik problemi olan arkadaslara bursadaki ömer faruk bilgen hocayi tavsiye ederm. Herkese acil sifalar,,
 
Benımde Dogustan sol ve ayaklarımda parmaklıklardakı bogumların yoklugu ıkı ayagımın topuk kısımlarından bırlesık sekılde dogmusum 10 a yakın amelıyattan sonra ayrıldı ayaklarım. ellerımde aynı sekılde parmaklıkların ve bogumluların yoklugu

ortopedi: Konjenital el ve ayak anomalisi
sag el 2.ve 4. parmak distal falans hipoplazik.
sol el 2. ve 4. parmak pıp eklemden aplazik
sag ayak 1.ve 2. parmak pıp eklemden distali yok.
sol ayak 1 2 3 4 parmak pıp eklemden dıstalı yok.
sag ve sol ayak anomalik gorunumdedır.
her ıkı ayak bılek dorsalınde ınsızyon skarları mevcut.
konkominant ekstremite 4,2 a3 krıterlerı uygundur
domınant ekstremıtede tabla 4,2 a3 krıterlerıne uygundur.
sag ayak deformıtesı tabla 3,4,a krıterlerıne uygundur

Ve oyle bı ulkedeyız kı benı sorunum var dıye askere almıyor,ama hastane raporumu 36'dan 27 ye sonra 17 ye dusuruyor..

Pes etmek yokk..
 
Bende doğuştan ortapedik özürlüyüm. morqio sendromu diyorlar. Bunun için bi tedavi olmadım. Tıpta çaresizmiş bu konuda:) Bu hastalık 7 aylık olduğu zaman idrardan anlaşılabilmiş ancak. Doğduğumda bi doktor benim hasta olduğumu söylüyor ama bunun tespitini yapamıyordu. Anacım, babacım o 7 ayı nasıl geçirmiş Allah sabırlar vermiş:) İlk zamanlar boy kısalığı dışında bi sıkıntısı yoktu birde kendimi fazla yorarsam, devamlı oturursam bacak ve bellerde ağrı.. Ama zamanla hastalık daha büyümeye başladı, nefes darlığı hareketlerde kısıtlamalar, kollar Amin demek için bile 5 dakikadan fazla tutamamalar, işitme kaybı ve bitmez tükenmez ansızın gelen, geldi mi de gitmek bilmeyen diş diş eti ağrıları.. Bugün 25 yaşındayım. Allahıma şükürler olsun bugüne kadar bu hastalığımdan ötürü ne moralim bozuldu ne keşke deme ihtiyacı hissettim.

Sanırım hastalığımı hep lehime kullandım. Mesela boyum kısa olduğu için okula giderken hem ön sırada ben olurdum. Bilirsiniz öne oturmaya can atan çoktur okullarda.. 60 70 kişilikti sınıfımız, kalabalıktı. Herkes 3 kişi otururken ben koca sırada tek başıma otururdum. :)
 
Merhabalar doğuştan Klippel Feyl sendromum var ayrıca skolyoz vertebra, füzyon işitme kaybı daha sayayımmı :)
 
merhaba arkadaşlar ben morquio sendromu hastasıyım bir çeşit ortopedik hastalık 6-7 sene önce amelliyat oldum,bacaklarımdan boydan boya ilizarov taktılar.Şimdi 5 senedir yürüyemiyorum sadece evde evde yürümek için alıştırma yapıyorum.
 
Dizlerim içe doğru eğikti. bu yüzden ilizarovla amelliyat oldum,pardon yanış yazmışım 6 sene önce değil ,12 sene önce olumuştum amelliyatı.
 
bende de morquio sendromu hastalığı varda o yüzden sordum yanlış anlamayın. Allah sabrınızı artırsın Şifanızı versin İnşallah
 
mrhba setel düşüncelerine hayran kaldım kendime sabırlı diyordum ama senin gibi genç bir kardeşimin onca sorunu metanetle ve olgunlukla karşılamasına hayran kaldım dilerim hayatta herşey günlünce olur inşallah.bende ortopedik engelliyim...sen bir meleksin cenet hurisi olacaksın inşallah...
 
Estağfurullah. Allah razı olsun düşüncelerine sevindim kardeşim beraber olsun, Allah yar ve yardımcın olsun İnşallah.
 
el anomisi ellerimde kemik eksikliği var

merhaba ben 11 yaşımdayım doğuştan ellerimde kemik eksikliği var.2 kere ameliyat oldum.bursa da yaşıyorum.bana bu destek olucak ablalar ve ya abiler varsa onlarla konuşmak ve bu hastalığı paylaşmak istiyorum.
 
Merhaba benim oglumda ayni durumda sol elinde mercimek büyüklüğünde parmaklari var su an 5 aylik ileride neler yasayacagimizi cok merak ediyorum. Kiziniz sol elini kullanabiliyormu.
 
Merhaba ,

benim 2.5 aylık kızımın sağ elinde baş parmak hariç diğer parmakları birinci boğumdan itibaren yok. Hamilelik sürecinde doplerde bile görülmedi. 6 aylık olduğunda el cerrahisine gideceğiz. Sanırım protez parmak kullanmak durumunda. Aslında bu haliyle her işini yapabilir. Ama ileride psikolojik olarak sıkıntı yaşamasından çok korkuyorum. Protez parmak kullanan var mı? rahat kullanılıyor mu? Bir de sosyalleşmeye başladığında çevresinden gelebilecek tutumlara karşı Onu nasıl hazırlamalıyım? Bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Teşekkürler.

daha 2.5 aylık olduğu için tam kestiremem ama sol elini kullanacak gibi görünüyor. Zaten doğduğu anda tekrar tüm organlarına baktırdık. 4 aylıkken kalbe ve böbreklere tekrar baktıracağız. Şimdilik sağ eli dışında herşey normal görünüyor. Ben buna da şükür diyorum başka sıkıntılar yaşamamayı umut ediyorum. Şimdilik en büyük derdim ileride yaşayacağı toplumsal cahillikler. Sizinde hamilelikte görülmedi mi? Genetik uzmanıyla görüştük ve bize sebebinin tamamen raslantısal veya amniyotik bant olacağını söyledi. İlk zaman neden olduğuna çok takılmıştım. Şimdi ise sadece bebeğimin ileride ne gibi zorluklarla karşılaşacağını merak ediyorum.
 
Merhaba denizin annesi ,benimde hamilelikte gorulmedi oglumun eli.....bizde doktora goturduk genetik oldugunu soyledi ayak parmagindan nakil yapilabilecegini soyledi ama biz pek sicak bakmiyoruz.suan oglum 1yasina girmek uzere herisini yapabiliyor cok sukur ileride bizi neler bekliyor bende onu cok merak ediyorum ins yavrularimiz guzel gunler gorurler .
 
merhaba Ege alp,
biz de 6 aylık olduğunda el filmini çektirip el cerrahisine gideceğiz. Genetik uzmanı doktorumuz bir isim verdi. Çapa Ünv. prof. Türker Özkan. Ben işin psikolojik boyutuyla da çok meşgulüm. Henüz çok küçükler ama neler yaşayacaklar biz ebeveyn olarak özellikle toplumun bakışları ve saçmalıklarından onları nasıl koruyacağız. Ama dediğiniz gibi herşey güzel olacak.
 
Sizin durumunuz bizden cok iyi basparmagin olmasi super sizinle ayni durumda olan bir aile ile gorustuk oglum dogdugunda..insan o durumda bir care ariyor.onlarin cocuklarina ayak parmaklarindan sinir alip parmaklari uzatabiliyorlar.suan cocuk gitar caliyor. Sizinde boyle bir sansiniz olabilir.bizde onlarin ameliyat yaptirdiklari dr goturduk ama oglumun parmaklari cok kucuk oldugu icin olmaz dedi. Sanirim sizin boylebir sansiniz var ..psikolojik yardim almayi dusunuyoruz iki yasina dogru .gittigimiz dr da almamizi ve ozguveni yuksek olarak yetistirmemiz gerektigini soyledi.
 
Son düzenleme:
Merhaba denizin annesi benim de 4 aylık bir kızım var sol el parmakları çok küçük mercimek kadar.Ayaktan iki parmak transferini önerdiler ama biz sıcak bakmadık.Bir yerini duzeltelim derken diger bir uzvunu yarım birakmaya içim elvermiyor.Bir çözüm araştiriyorum ama henuz pek birşey bulamadim ama sonuna kadar arastirmaya devam edecegim.Kendisi fark ettiginde neler yaşayacagiz bilemiyorum keşke bir mucize olsa
 
Merhaba Filiz Hanım,

Benim kızım da şu anda 5 aylık olmak üzere. Biz ailece doğallığıyla yaşıyoruz. Evet içimiz çok burkuluyor ama onun iyiliği için kabul edip mutlu olmayı öğreniyoruz sanırım. Ben hep daha kötüsü olmadığı için şükrediyorum. Bunu hayatınızın ortasına yerleştirmeyip doğallığıyla yaşarsanız çok daha kolay oluyor. Biz el cerrahisi için 6 aylı olmasını bekliyoruz. Ameliyat beni de düşündürüyor. O kadar ufak ki ameliyat gibi bir sürece gönlümüz razı olur mu şu an bilemiyorum. HERŞEY GÜZEL OLACAK. Herşeyi tam ama vicdanı, özgürlüğü, sağduyusu, mutluluğu olmayan ve bilmeyen insanlardan olmaması benim için önemli. Özgüvenli ve mutlu bireyler yetiştireceğiz........

Merhaba,

Bu görüştüğünüz aileyle hala iletişimde misiniz acaba. Ameliyat süreciyle ilgili merak ettiklerimi yaşayan birine sormak isterim. Ben ameliyata pek sıcak bakamıyorum da. Bizim çocuklarımız özel çocuklar onları mutlu ve özgüvenli yetiştirelim herşeyle bizden daha iyi başedecekler. Buna tüm kalbimle inanarak söylüyorum..
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt